Hur påverkar CLL min livskvalitet?

Innehåll

• Fysiska förmågor
• Förmåga att arbeta
• Sömnproblem
• Mental hälsa
• Socialt liv
• Finanser
• Avhämtningen

Tidiga symptom på kronisk lymfocytisk leukemi (CLL) är vanligtvis minimala. Majoriteten av personer med CLL får inte behandling direkt efter diagnos. Istället kan du övervakas genom en klocka och vänta strategi.

Symtom på progression av sjukdomen inkluderar trötthet, viktminskning, nattsvett och mer frekventa och allvarliga infektioner. När behandlingen påbörjas kommer du troligtvis att uppleva biverkningar av kemoterapi eller immunterapi mediciner tills din sjukdom går i remission.

Dessa symtom, tillsammans med biverkningarna av behandlingen och utmaningen att hantera en kronisk sjukdom, kan ha en stor inverkan på din livskvalitet. Medan vissa livsförändringar är oundvikliga, finns det några steg du kan vidta för att minimera de negativa effekterna av CLL.

Det första steget för att hantera din livskvalitet är att beväpnas med kunskap om vad du kan förvänta dig.

Fysiska förmågor

De flesta får diagnosen CLL när sjukdomen är i ett tidigt skede och de har inga kliniska symptom. Detta innebär att du kanske inte har några fysiska utmaningar i ditt dagliga liv till en början.

Om din CLL fortskrider kan du dock börja känna trött och andnöd oftare. Du kan behöva vila och ladda hela dagen för att hålla dina energinivåer uppe. Trötthet är ett av de vanligaste symptomen hos personer med CLL, även hos de som diagnostiserats i ett tidigt skede.

Behandling kan orsaka betydande biverkningar, inklusive illamående, håravfall och ofta infektioner. Tala med din läkare om sätt att minimera biverkningar i behandlingen.

Förmåga att arbeta

Eftersom CLL attackerar ditt immunsystem kan mottaglighet för infektion vara ett stort problem. En enkel luftvägsinfektion kan utvecklas till lunginflammation, vilket kan ta månader att återhämta sig efter.

Ofta infektioner ovanför låga energinivåer kan göra arbetet svårare. Andra symtom, inklusive ökad blödning och lätt blåmärken, kan göra ett fysiskt jobb svårt och till och med osäkert.

Sömnproblem

Många människor som upplever symtom har också nattsvett, vilket kan göra det svårt att få en god sömnatt. Stress och ångest kan också påverka sömnen negativt.

Ett sätt att hantera sömnproblem är genom att etablera korrekt sömnhygien. Till exempel:

• Gå och sova vid samma tid varje natt.
• Slå ner före sängen med ett varmt bad eller dusch och avkopplande musik.
• Undvik att titta på ljusa mobiltelefoner, TV eller datorskärmar före sängen.
• Investera i en bekväm säng och sängkläder.
• Se till att ditt sovrum är svalt, mörkt och tyst.

Att delta i lite träning under dagen, dricka mycket vatten och hitta sätt att minska stress, till exempel meditation eller djupa andningsövningar, kan också förbättra din sömn och den totala livskvaliteten.

Mental hälsa

En tidigt fas av CLL-diagnos hanteras vanligtvis med en "vakta och vänta" -inriktning. Även om detta är standardmetoden kan du ha svårt att komma igenom varje dag med att veta att du har cancer.

Du kanske till och med känner att inget görs om situationen. Osäkerhet om framtiden och påverkan av cancer på dina familjemedlemmar, ekonomi och arbetsförmåga kan vara stressande.

En studie fann att över hälften av patienterna rapporterade tänka på sin CLL-diagnos dagligen. En annan studie fann att ungefär en femtedel av personer med CLL upplevde betydande nivåer av ångest. Värre ångest förknippades med aktiv behandling.

Känslomässigt stöd är avgörande för personer med en CLL-diagnos. Om du upplever ångest och ofta oroar dig för din diagnos kan du överväga att träffa en mentalrådgivare eller gå med i en supportgrupp.

Socialt liv

Tillsammans med stress och ångest kan trötthet göra det svårt för dig att upprätthålla ett socialt liv. Men det behöver inte vara så.

Försök ditt bästa för att stanna nära familj och vänner efter din diagnos. Du kanske upptäcker att öppning om din diagnos kan lyfta en del av vikten från axlarna. Det kan också vara bra att du pratar med en socialarbetare för att förbättra kommunikationen mellan dig och dina nära och kära.

Finanser

Sjukvård kan vara dyrt. Oavsett om du fortfarande kan arbeta eller inte, kan någon typ av kronisk sjukdom göra dig orolig för ekonomi. Försök att dra nytta av alla tillgängliga ekonomiska resurser.

En socialarbetare och ideella organisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation och Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan ge dig råd om var du ska börja. En socialarbetare kan också hjälpa dig att navigera i problem med försäkring.

Avhämtningen

De flesta med CLL i tidigt stadium har inga sjukdomsrelaterade symptom. Men personer med CLL i senare skede, särskilt de som genomgår behandling, kan finna trötthet, smärta och sömnstörningar särskilt utmanande.

Be din läkare om hänvisningar till andra sjukvårdsleverantörer, som fysioterapeuter, näringsläkare och smärtspecialister för att hantera dessa problem med livskvaliteten.