En tidslinje för mitt liv med hepatit C

Innehåll

• Fördiagnos, tidigt 90-tal
• Diagnos, juli 1994
• Efter diagnos, juli 1994
• Förberedelser för behandling, 1994–1995
• Vid behandling, 1995–2012
• Att nå ett botemedel, 2012
• I dag, 2020

Fördiagnos, tidigt 90-tal

Innan min diagnos kände jag mig trött och slut på en konsekvent grund. Om jag blev sjuk av förkylning, skulle det ta mig längre tid än vanligt att komma över det.

Jag hade bara en generell obehagskänsla. Vid den tiden trodde jag att jag var nedslagen och överarbetad. Jag var inte medveten om att jag hade hepatit C.

Diagnos, juli 1994

Ett polikliniskt kirurgiskt centrum meddelade mig att en skrubbertekniker, som hade hepatit C, arbetade där samtidigt som jag genomgick en operation i januari 1992. De sa till mig att det var en risk att jag hade fått viruset där och rekommenderade testning.

Strax efter fick jag tre blodprover som visade att jag var positiv för hepatit C.

En senare undersökning avslöjade att skrubbertekniken använde injicerade läkemedel på det kirurgiska centret. De skulle ta en patients spruta kvar på anestesiologfacket, injicera läkemedlen och fylla på samma spruta från patientens IV-påse, lägga den tillbaka på brickan som om ingenting hände.

Efter diagnos, juli 1994

Strax efter att jag fick diagnosen hepatit C, påminde jag mig själv om att hepatit C bodde hos mig. Jag levde inte med det.

Jag kunde inte ignorera det faktum att jag hade hepatit C och var tvungen att ta hand om mig själv, men jag skulle inte heller låta det dominera mitt liv.

Att hålla livet så normalt som möjligt var mycket viktigt för mig, särskilt som en fru och mamma. Att ta hand om min familj och mig själv var min prioritet.

Efter min diagnos blev blodarbetet, läkarbesök, tester och behandling en del av min rutin. Att hålla vårt hem och schema så normalt som möjligt var mycket viktigt för mig eftersom jag tog hand om vår familj.

Under de tidiga dagarna efter min diagnos ville jag prata med andra som hade hepatit C och övervann det. Men vid den tiden fanns ingen.

Förberedelser för behandling, 1994–1995

Min hepatolog rekommenderade att jag träffade en registrerad dietist. De hjälpte mig att utveckla en dietplan för att upprätthålla en frisk lever. Jag lärde mig vilka livsmedel som var fördelaktiga för min lever och vad jag behövde undvika. Att förbereda måltider i förväg hjälpte till att ge mig en paus under behandlingen.

Mitt sjukvårdsteam förberedde mig också för behandling. De hjälpte mig att förstå hur jag tar min behandlingsmedicin och eventuella biverkningar som jag kan uppleva.

Vid behandling, 1995–2012

När jag började behandlingen strukturerade jag mitt schema så att jag kunde gå av från jobbet, gå till behandling och ta hand om mig själv och min familj. Jag schemalagde läkares möten och tester medan våra barn gick i skolan.

Jag lärde mig värdet av att låta andra hjälpa och jag accepterade deras erbjudanden. Det gav mig stöd och tillät min kropp att ta nödvändig vila.

Under dessa år genomgick jag två misslyckade behandlingar.

Min första behandling var interferon 1995. Detta var en 48-veckors behandling med hårda biverkningar. Tyvärr, även om jag kort svarade på det, visade mitt blodarbete och symtom senare att det inte fungerade. Jag blev faktiskt värre.

Min andra behandling var 2000 med peginterferon och ribavirin. Biverkningarna var hårda än en gång. Och mitt blodarbete visade att jag inte svarade på behandlingen.

Trots mina två misslyckade behandlingar förblev jag hoppfull att jag en dag skulle bli botad. Min hepatolog uppmuntrade mig att kliniska prövningar såg lovande ut för förbättrade behandlingar under de kommande åren.

Det var viktigt att inte fokusera på den långa behandlingsperioden, utan istället på att komma igenom en vecka i taget. Den veckodagen jag började behandlingen var min milmarkörsdag.

Varje dag och vecka fokuserade jag på små mål jag kunde uppnå istället för att fokusera på vad jag inte kunde göra under behandlingen. Det var viktigt att fokusera på vinster, inte förluster.

Jag checkade av varje veckodag och fokuserade på att komma till min nästa milmarkördag. Detta hjälpte behandlingen att gå snabbare, vilket hjälpte mig att upprätthålla ett aktivt, positivt tankesätt.

Att nå ett botemedel, 2012

Under 2012 kom en tredje ny behandling mig äntligen till botemedel. Min tredje behandling var med en ny proteashämmare som heter Incivek (telaprevir), i kombination med peginterferon och ribavirin.

Jag svarade på denna behandling inom en månad efter det att jag startade den. Snart nog visade tester att hepatit C-viruset inte kunde upptäckas i mitt blod. Det förblev oupptäckligt under alla 6 månaderna av behandlingen.

Efter behandling och återhämtning ökade min energi, vilket gav mig en ny normal. Jag kunde gå igenom dagen utan att känna mig trött eller ta en tupplur.

Jag kunde åstadkomma mer varje vecka. Jag hade inte mer hjärndimma och behövde inte längre behandla biverkningar.

När det gäller återhämtning som en läkningsperiod för min lever hjälpte mig att hålla ett positivt tankesätt och hålla tålamod.

I dag, 2020

Livet på andra sidan hepatit C är min nya normala. Jag har ökat energi och en återställd frisk lever. För första gången på 20 år känner jag mig bättre än någonsin.

Under min långa resa hade jag ett starkt kall att nå ut till andra och dela hopp, uppmuntran och förståelse. Så 2011 grundade jag en patientorganisation, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C är där tro, medicinska resurser och patientstöd möts, vilket hjälper hep C-patienter och deras familjer att navigera hela sin resa med hepatit C.

Connie Welch är en tidigare hepatit C-patient som kämpade hepatit C i över 20 år och botades 2012. Connie är en patientförespråkare, yrkeslivscoach, frilansförfattare och grundande verkställande direktör för Life Beyond Hepatitis C.