MS Perspectives: My Diagnosis Story

Innehåll

• Matthew Walker, diagnostiserad 2013
• Danielle Acierto, diagnostiserad 2004
• Valerie Hailey, diagnostiserad 1984

"Du har MS." Oavsett om det talas av din primärvårdsläkare, din neurolog eller din betydande annan, har dessa tre enkla ord en livslång inverkan.

För personer med multipel skleros (MS) är ”diagnosdagen” oförglömlig. För vissa är det en chock att höra att de nu lever med ett kroniskt tillstånd. För andra är det en lättnad att veta vad som orsakar deras symtom. Men oavsett hur eller när det kommer är varje diagnosdag unik för MS.

Läs berättelserna om tre personer som lever med MS och se hur de hanterade sin diagnos och hur de mår idag.

Matthew Walker, diagnostiserad 2013

"Jag minns att jag hörde" vitt brus "och inte kunde fokusera på diskussionen med min läkare", säger Matthew Walker. ”Jag kommer ihåg lite av vad vi pratade om, men jag tror att jag bara stirrade några centimeter bort från hans ansikte och undvek ögonkontakt med min mamma också som var med mig. ... Detta översattes till mitt första år med MS, och med att jag inte tar det på allvar. ”

Som många antog Walker att han hade MS, men han ville inte möta fakta. Dagen efter att han diagnostiserades officiellt flyttade Walker över hela landet - från Boston, Massachusetts, till San Francisco, Kalifornien. Detta fysiska drag gjorde det möjligt för Walker att hålla sin diagnos hemlig.

"Jag har alltid varit en slags öppen bok, så jag kommer ihåg att det svåraste för mig var önskan att hålla den hemlig", säger han. ”Och tanken,” Varför är jag så orolig att berätta för någon? Är det för att det är en så dålig sjukdom? ''

Det var en känsla av desperation flera månader senare som fick honom att starta en blogg och lägga upp en YouTube-video om sin diagnos. Han kom från ett långvarigt förhållande och kände behovet av att berätta om sin historia för att avslöja att han hade MS.

"Jag tror att mitt problem var mer av förnekelse", säger han. "Om jag kunde gå tillbaka i tiden hade jag börjat göra saker mycket annorlunda i livet."

Idag berättar han vanligtvis andra om sin MS tidigt, särskilt tjejerna han letar efter.

”Det är något du måste hantera och det är något som kommer att bli svårt att hantera. Men för mig personligen har mitt liv förbättrats drastiskt på tre år och det är från den dag jag fick diagnosen till nu.Det är inte något som kommer att göra livet värre. Det är upp till dig."

Ändå vill han att andra med MS ska veta att det i slutändan är deras beslut att berätta för andra.

”Du är den enda personen som kommer att behöva hantera denna sjukdom varje dag, och du är den enda som kommer att behöva hantera dina tankar och känslor internt. Så känn dig inte pressad att göra något som du inte är bekväm med. ”

Danielle Acierto, diagnostiserad 2004

Som senior på gymnasiet hade Danielle Acierto redan mycket i tankarna när hon fick reda på att hon hade MS. Som 17-åring hade hon aldrig ens hört talas om sjukdomen.

"Jag kände mig vilse", säger hon. ”Men jag höll på det, för vad händer om det inte ens var värt att gråta om? Jag försökte spela ut det som om det inte var något för mig. Det var bara två ord. Jag tänkte inte låta det definiera mig, speciellt om jag inte ens kände definitionen av dessa två ord ännu. ”

Hennes behandling började genast med injektioner, som orsakade svår smärta i hela kroppen, liksom nattliga svettningar och frossa. På grund av dessa biverkningar sa hennes skolchef att hon kunde gå tidigt varje dag, men det var inte vad Acierto ville ha.

"Jag ville inte behandlas annorlunda eller med någon särskild uppmärksamhet", säger hon. "Jag ville bli behandlad som alla andra."

Medan hon fortfarande försökte ta reda på vad som hände med hennes kropp, var hennes familj och vänner också. Hennes mamma sökte felaktigt upp "skolios", medan några av hennes vänner började jämföra det med cancer.

"Den svåraste delen av att berätta för människor var att förklara vad MS var", säger hon. ”Vid ett av köpcentrumen nära mig började de släppa ut MS-stödarmband. Alla mina vänner köpte armband för att stödja mig, men de visste inte riktigt vad det var heller. ”

Hon visade inga yttre symtom, men hon kände att hennes liv nu var begränsat på grund av hennes tillstånd. Idag inser hon att det helt enkelt inte är sant. Hennes råd till nyligen diagnostiserade patienter är att inte ge upp.

"Du bör inte låta det hålla dig tillbaka eftersom du fortfarande kan göra vad du vill", säger hon. "Det är bara ditt sinne som håller dig tillbaka."

Valerie Hailey, diagnostiserad 1984

Sluddrigt tal. Det var Valerie Haileys första symptom på MS. Läkarna sa först att hon hade en inre öroninfektion och skyllde den sedan på en annan typ av infektion innan de diagnostiserade henne med "sannolik MS". Det var tre år senare, när hon bara var 19 år gammal.

"När jag först fick diagnosen pratades inte [MS] om det och det stod inte i nyheterna", säger hon. "Eftersom du inte hade någon information, visste du bara vilket skvaller du hörde om det, och det var läskigt."

På grund av detta tog Hailey sin tid att berätta för andra. Hon höll det hemligt från sina föräldrar och berättade bara för sin fästmö eftersom hon tyckte att han hade rätt att veta.

”Jag var rädd för vad han skulle tänka om jag kom ner i gången med en vit käpp svept i kungsblå eller en rullstol dekorerad i vitt och pärlor”, säger hon. "Jag gav honom möjlighet att backa om han inte ville ta itu med en sjuk fru."

Hailey var rädd för sin sjukdom och rädd för att berätta för andra på grund av stigmatiseringen.

”Du förlorar vänner för att de tänker:” Hon kan inte göra det eller det. ”Telefonen slutar bara gradvis ringa. Det är inte så nu. Jag går ut och gör allt nu, men det skulle vara roliga år. ”

Efter återkommande synproblem var Hailey tvungen att lämna sitt drömjobb som certifierad ögon- och excimerlasertekniker vid Stanford Hospital och gå på permanent funktionshinder. Hon var nedslagen och arg, men när hon ser tillbaka känner hon sig lycklig.

"Den här hemska saken blev till den största välsignelsen", säger hon. ”Jag kunde njuta av att vara tillgänglig för mina barn när de behövde mig. Att se dem växa upp var något jag säkert skulle ha missat om jag begravdes i mitt yrke. ”

Hon uppskattar livet mycket mer idag än någonsin tidigare, och hon säger till andra nyligen diagnostiserade patienter att det alltid finns en ljus sida - även om du inte förväntar dig det.