PANDAS: En guide för föräldrar

Innehåll

• Vilka är symtomen?
• Vad orsakar det?
• Vem är i fara?
• Hur diagnostiseras det?
• Vad är behandlingen?
• Behandling av strepinfektion
• Behandling av psykologiska symtom
• Finns det några potentiella komplikationer?
• Var kan jag få hjälp?
• Hur ser det ut?

Vad är PANDAS?

PANDAS står för pediatriska autoimmuna neuropsykiatriska störningar associerade med streptokocker. Syndromet involverar plötsliga och ofta stora förändringar i personlighet, beteende och rörelse hos barn efter en infektion Streptococcus pyogenes (streptokock-Ainfektion).

Strepinfektioner kan vara milda och orsaka inget mer än en mindre hudinfektion eller ont i halsen. Å andra sidan kan de orsaka svår strep hals, scharlakansfeber och andra sjukdomar. Strep finns i halsen och på ytan av huden. Du får det när en smittad person hostar eller nysar och du andas in dropparna eller vidrör förorenade ytor och rör sedan ditt ansikte.

De flesta med strepinfektion återhämtar sig helt. Vissa barn utvecklar dock plötsliga fysiska och psykiatriska symtom några veckor efter infektionen. När de börjar, tenderar dessa symtom att snabbt förvärras.

Fortsätt läsa för att lära dig mer om PANDAS symtom, hur det behandlas och vart du kan vända dig för att få hjälp.

Vilka är symtomen?

Symtomen på PANDAS börjar plötsligt, ungefär fyra till sex veckor efter en strepinfektion. De inkluderar beteenden som liknar tvångssyndrom (OCD) och Tourettes syndrom. Dessa symtom kan störa skolan och snabbt bli försvagande. Symtom förvärras och når sin topp vanligtvis inom två till tre dagar, till skillnad från andra barndomspsykiatriska sjukdomar som utvecklas mer gradvis.

Psykologiska symtom kan inkludera:

• tvångsmässigt, tvångsmässigt och repetitivt beteende
• separationsångest, rädsla och panikattacker
• oupphörlig skrik, irritabilitet och frekventa humörförändringar
• emotionell och utvecklingsmässig regression
• visuella eller auditiva hallucinationer
• depression och självmordstankar

Fysiska symtom kan inkludera:

• tics och ovanliga rörelser
• känslighet för ljus, ljud och beröring
• försämring av små motoriska färdigheter eller dålig handskrift
• hyperaktivitet eller oförmåga att fokusera
• minnesproblem
• sömnproblem
• vägrar att äta, vilket kan leda till viktminskning
• ledvärk
• frekvent urinering och sängvätning
• nära katatoniskt tillstånd

Barn med PANDAS har inte alltid alla dessa symtom, men de har i allmänhet en blandning av flera fysiska och psykiatriska symtom.

Vad orsakar det?

Den exakta orsaken till PANDAS är föremål för pågående forskning.

En teori föreslår att det kan bero på ett felaktigt immunsvar mot strepinfektion. Strep-bakterier är särskilt bra på att gömma sig från immunsystemet. De maskerar sig med molekyler som liknar normala molekyler som finns i kroppen.

Immunsystemet fångar så småningom strepbakterierna och börjar producera antikroppar. Förklädnaden fortsätter dock att förvirra antikropparna. Som ett resultat attackerar antikropparna kroppens egna vävnader. Antikroppar riktade mot ett visst område i hjärnan, basala ganglier, kan orsaka neuropsykiatriska symptom på PANDAS.

Samma symtom kan orsakas av infektioner som inte involverar strepbakterier. När så är fallet kallas det pediatriskt neuropsykiatriskt syndrom (PANS).

Vem är i fara?

PANDAS utvecklas mest sannolikt hos barn mellan 3 och 12 år som har haft en strepinfektion under de senaste fyra till sex veckorna.

Några andra möjliga riskfaktorer inkluderar genetisk predisposition och återkommande infektioner.

Ditt barn är mer benägna att få en strepinfektion under sen höst och tidig vår, särskilt när de är i nära håll med stora grupper av människor. För att förhindra strepinfektion ska du lära ditt barn att inte dela matredskap eller dricka glas och tvätta händerna ofta. De bör också undvika att röra ögonen och ansiktet när det är möjligt.

Hur diagnostiseras det?

Om ditt barn visar ovanliga symtom efter en infektion av något slag, boka en tid med din barnläkare direkt. Det kan vara bra att föra en dagbok som beskriver dessa symtom, inklusive när de började och hur de påverkar ditt barns liv. Ta med den här informationen tillsammans med en lista över receptbelagda eller receptfria läkemedel som ditt barn tar eller nyligen har tagit när du besöker läkaren. Var noga med att rapportera infektioner eller sjukdomar som har pågått i skolan eller hemma.

För att diagnostisera en strepinfektion kan din barnläkare ta en halskultur eller genomföra ett blodprov. Det finns dock inga laboratorie- eller neurologiska tester för att diagnostisera PANDAS. Istället kanske din läkare vill utföra en mängd olika blod- och urintester för att utesluta andra barnsjukdomar.

En diagnos av PANDAS kräver en noggrann sjukdomshistoria och fysisk undersökning. Kriterierna för diagnos är:

• är mellan tre år och puberteten
• plötslig uppkomst eller försämring av redan existerande symtom, med symtom som blir svårare under perioder
• närvaro av tvångsmässigt beteende, tic-störning eller båda
• bevis för andra neuropsykiatriska symtom, såsom hyperaktivitet, humörförändringar, utvecklingsregression eller ångest
• tidigare eller nuvarande strep-A-infektion, bekräftad av en halsodling eller blodprov

Vad är behandlingen?

Behandling av PANDAS innebär att man behandlar både de fysiska och psykiatriska symtomen. Till att börja med kommer din barnläkare att fokusera på att se till att strep-infektionen är helt borta. Du måste också arbeta med en licensierad mentalvårdspersonal som är bekant med OCD och PANDAS.

Behandling av strepinfektion

Strepinfektioner behandlas med antibiotika. De flesta strepinfektioner behandlas framgångsrikt med en enda antibiotikabehandling. Några av de antibiotika som används för att behandla strep inkluderar:

• amoxicillin
• azitromycin
• cefalosporin
• penicillin

Du bör också överväga att testa andra familjemedlemmar för strep eftersom det är möjligt att bära bakterierna även om du inte har några symtom. För att undvika återinfektion, byt ut ditt barns tandborste omedelbart och igen när de avslutar sin fulla antibiotikabehandling.

Behandling av psykologiska symtom

Psykiatriska symtom kan börja förbättras med antibiotika, men de behöver troligen fortfarande behandlas separat. OCD och andra psykiatriska symtom behandlas vanligtvis med kognitiv beteendeterapi.

OCD svarar vanligtvis också bra på selektiva serotoninåterupptagshämmare, en typ av antidepressiva medel. Några vanliga är:

• fluoxetin
• fluvoxamin
• sertralin
• paroxetin

Dessa läkemedel kommer att ordineras i små doser för att starta. De kan sakta ökas om det behövs.

Andra behandlingar är kontroversiella och måste avgöras från fall till fall. Vissa läkare kan ordinera kortikosteroider, såsom prednison, för att förbättra symtomen på OCD. Men steroider kan göra tics ännu värre. Dessutom, när steroider fungerar, kan de bara användas under en kort period. Vid denna tidpunkt rekommenderas inte steroider rutinmässigt för behandling av PANDAS.

Vissa allvarliga fall av PANDAS svarar kanske inte på mediciner och terapi. Om detta händer rekommenderas ibland ett blodplasmautbyte för att ta bort de defekta antikropparna från blodet. Din barnläkare kan också rekommendera intravenös immunoglobulinbehandling. Denna procedur använder friska donatorblodplasmaprodukter för att öka ditt barns immunförsvar. Medan vissa kliniker rapporterar framgång med dessa behandlingar finns det inga studier som bekräftar att de fungerar.

Finns det några potentiella komplikationer?

Symtom på PANDAS kan göra att ditt barn inte kan fungera i skolan eller i sociala situationer. Obehandlad, symtom på PANDAS kan fortsätta att förvärras och kan leda till permanent kognitiv skada. För vissa barn kan PANDAS bli ett kroniskt autoimmunt tillstånd.

Var kan jag få hjälp?

Att ha ett barn med PANDAS kan vara extremt stressande eftersom det tenderar att komma på utan varning. Under några dagar kan du märka dramatiska beteendeförändringar utan någon uppenbar orsak. Att lägga till denna utmaning är att det inte finns något test för PANDAS, även om diagnostiska kriterier har utvecklats. Det är viktigt att se till att dessa kriterier är uppfyllda innan du diagnostiserar PANDAS.

Om du känner dig överväldigad, överväg dessa resurser:

• PANDAS Network erbjuder allmän information, nyheter om den senaste forskningen och listor över läkare och supportgrupper.
• International OCD Foundation har information om OCD hos barn samt ett nedladdningsbart faktablad som jämför OCD med PANDAS och PANS. Detta är särskilt användbart om din barnläkare inte är särskilt bekant med PANDAS.
• PANDAS Physicians Network erbjuder PANDAS Practitioner Directory, en sökbar databas med läkare som är bekanta med PANDAS.

Ditt barn kan också behöva extra hjälp i skolan. Prata med sin lärare eller skoladministratör om diagnosen, vad den betyder och hur ni alla kan arbeta tillsammans i ditt barns bästa.

Hur ser det ut?

PANDAS identifierades inte förrän 1998, så det finns inga långtidsstudier av barn med PANDAS. Detta betyder dock inte att ditt barn inte kan bli bättre.

Vissa barn förbättras snabbt efter att ha startat antibiotika, även om symtomen kan återkomma om de får en ny strepinfektion. De flesta återhämtar sig utan signifikanta långvariga symtom. För andra kan det bli ett pågående problem som kräver regelbunden användning av antibiotika för att kontrollera infektioner som kan orsaka uppblåsningar.