Hitta stöd med mantelcelllymfom: resurser som kan hjälpa

Innehåll

• Få tillgång till de resurser du behöver
• Lymfomspecialister
• Patientwebbplatser och hotlines
• Program för ekonomisk hjälp
• Rådgivningstjänster och supportgrupper
• Palliativ vård och livslängd planering
• Avhämtningen

Få tillgång till de resurser du behöver

Det finns många resurser tillgängliga för personer som har mantelcelllymfom (MCL). Att lära sig mer om tillståndet kan hjälpa dig att förstå dina behandlingsalternativ och fatta välgrundade beslut om din vård. Att nå ut för känslomässigt och socialt stöd kan också hjälpa dig att hantera tillståndet lättare.

Läs vidare för att lära dig mer om några av de resurser som finns tillgängliga för dig.

Lymfomspecialister

Om du har diagnostiserats med MCL är det viktigt att boka tid hos en specialist som kan hjälpa dig att förstå dina behandlingsalternativ och få den vård du behöver. MCL är relativt sällsynt, så vissa läkare kanske inte känner till de senaste behandlingsalternativen. Helst är det bäst att träffa en lymfomspecialist.

Överväg att fråga din läkare eller cancercentral om de kan hänvisa dig till en lymfomspecialist.

American Society of Clinical Oncology driver en onlinedatabas som du kan använda för att hitta lymfomspecialister över hela USA. American Society of Hematology har också en sökbar databas, som inkluderar hematologer med lymfomkompetens.

Om det inte finns några lymfomspecialister i ditt område, kan du behöva resa för att besöka en. Om det inte är något alternativ kan din lokala läkare rådfråga en specialist via e-post, telefon eller videokonferenser.

Patientwebbplatser och hotlines

Det finns många resurser för att hjälpa dig lära dig om behandlingsalternativ och strategier för att hålla dig bra med MCL. Men ibland kan det vara utmanande att veta vilka resurser som är trovärdiga och korrekta.

För pålitlig information:

• Fråga din läkare eller cancercentral för mer information om MCL.
• Bläddra i MCL-avsnittet på Lymphoma Research Foundation: s webbplats eller kontakta dess hjälplinje på 800-500-9976 eller [email protected].
• Kontakta en informationsspecialist genom Leukemia & Lymphoma Society genom att ringa 800-955-4572, e-post till [email protected] eller använda organisationens onlinechattjänst.

Program för ekonomisk hjälp

Kostnaden för behandling varierar mycket beroende på din behandlingsplan, där du får behandling och all sjukförsäkring du kan ha.

För att hantera kostnaderna för din vård kan det hjälpa till:

• Fråga din läkare eller cancercentral om de accepterar din sjukförsäkring. Om du inte har någon försäkring eller om du inte har råd med behandling, fråga dem om de kan ordinera billigare behandling eller ansluta dig till finansiella supporttjänster.
• Kontakta din sjukförsäkringsleverantör för att lära dig om dina medicinska möten, tester och behandlingar är täckta. De kan hjälpa dig att lära dig hur mycket du kommer att behöva betala i månatliga premier, årliga avdragsgilla och myntförsäkring eller copayavgifter.
• Kontakta tillverkaren av mediciner som du tar för att lära dig om de erbjuder rabatt eller subventioneringsprogram. Du kan vara berättigad till rabatt.
• Överväg att ansöka om en klinisk prövning för att få experimentella behandlingar gratis. Din läkare kan hjälpa dig att lära dig om de potentiella fördelarna och riskerna med att delta i en försök.

Du kan hitta mer information och ekonomiska supportresurser genom följande organisationer:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Cancer Care
• Cancer ekonomiskt stöd koalition
• Leukemia & Lymfom Society
• Lymfomforskningsstiftelsen

Rådgivningstjänster och supportgrupper

Att hantera MCL kan vara stressande. Tala med din läkare om du befinner dig kämpa med ofta stress, ångest, ilska, sorg eller hopplöshet. De kan hänvisa dig till en mentalhälsespecialist för stöd.

Vissa patientorganisationer erbjuder också rådgivningstjänster. Ring till exempel 800-813-4673 eller e-post [email protected] för att prata med en utbildad rådgivare via Cancer Care's Hopeline.

Du kanske också tycker att det är tröstande att få kontakt med andra människor som har mött liknande upplevelser. Till exempel kan det hjälpa till:

• Fråga din läkare eller cancercentral om det finns lokala stödgrupper för personer som lever med lymfom.
• Använd American Cancer Society's online-databas för att hitta lokala stödprogram.
• Besök webbplatsen Leukemia & Lymphoma Society för att registrera dig för en onlinechatt, hitta en lokal supportgrupp eller få tillgång till en-till-en-peer-support.
• Gå med i lymfom supportnätverket för att få kontakt med en kamrat online eller via telefon.
• Registrera dig för en online supportgrupp via Cancer Care.

Palliativ vård och livslängd planering

Nya behandlingar har bidragit till att förlänga livet för många personer med MCL. Men så småningom tenderar sjukdomen att utvecklas eller återvända. Leukemia & Lymphoma Society rapporterar att den övergripande medianöverlevnaden för personer som diagnostiserats med MCL är fem till sju år.

Många väljer att planera i förväg för palliativ vård, beslut om slutet av livet och frågor om egendom. Det är viktigt att komma ihåg att planering i förväg inte betyder att du ger upp med behandlingen. Istället är det ett av många sätt du kan se till att du har en aktiv roll i beslutsfattandet om alla aspekter av din vård och liv.

Du kan välja att:

• Fråga din läkare eller cancercentrum för mer information om planering och vårdtjänster i slutet av livet.
• Besök National Hospice and Palliative Care Organization: s CaringInfo-webbplats för att lära dig om hospice-program och andra palliativa vårdtjänster.
• Möt med en advokat eller annan juridisk professionell för att skapa ett förskottsdirektiv för hälsovård. Detta dokument kommer att meddela din behandlings önskemål till din läkare om du når en punkt när du inte längre kan förespråka för dig själv.
• Möt med en juridisk professionell för att upprätta en vilja eller förtroende. Dessa fastighetsplaneringsverktyg avgör vad som kommer att hända med din fastighet.
• Prata med din familj om dina önskemål om slutet av livet och efter livet, inklusive alla preferenser du har för hur din kropp hanteras. Vissa väljer också att skriva brev till nära och kära och ta sig tid till alla viktiga konversationer de har velat ha.

Avhämtningen

Om du har diagnostiserats med MCL kan du få tillgång till resurser för att tillgodose dina supportbehov. Prata med din läkare eller canceromsorg eller kontakta en trovärdig cancerorganisation för att hitta resurser som kan hjälpa dig.