9 resurser för stöd till ankyloserande spondylit

Innehåll

• Översikt
• 1. Anslagstavlor
• 2. Online-forum
• 3. Sociala mediesidor
• 4. Bloggar
• 5. Taleshower online
• 6. Hitta en supportgrupp
• 7. Överväg en klinisk prövning
• 8. Din läkare
• 9. Din familj och vänner
• Hämtmat

Översikt

Oavsett om du nyligen har fått diagnosen ankyloserande spondylit eller har levt med den under en tid, vet du att detta tillstånd kan känna sig isolerande. Bekämpad spondylit är inte välkänd, och många förstår inte det.

Men du är inte ensam. Support från andra som förstår ditt tillstånd är nyckeln till att leva ett lyckligare och hälsosammare liv.

Här är nio resurser för support som du kan slå upp just nu.

1. Anslagstavlor

Spondylitis Association of America (SAA) är en ideell organisation som ägnar sig åt forskning och förespråkare för alla typer av spondylit, inklusive ankyloserande spondylit.

Du kan överväga att engagera dig personligen. Eller så kan du dra nytta av deras onlineavslagstavlor för att få kontakt med andra från hela landet. Du kan posta frågor och erbjuda dina egna insikter allt från ditt hem. Det finns samtal om ämnen inklusive livsstilsutmaningar, mediciner, behandlingsalternativ och mer.

2. Online-forum

Arthritis Foundation, en ledande ideell organisation inom artritforskning och förespråkare, har sin egen uppsättning nätverksmöjligheter för människor med alla olika typer av artrit.

Detta inkluderar stiftelsens Live Ja! Artritnätverk. Det är ett onlineforum som erbjuder människor möjligheter att kontakta sina resor och stödja varandra. Du kan registrera dig och ansluta online för att dela erfarenheter, foton och behandlingstips.

3. Sociala mediesidor

Om du föredrar att arbeta med dina egna sidor på sociala medier är den goda nyheten att Arthritis Foundation har sina egna Facebook- och Twitter-konton. Dessa är bra resurser för att hålla jämna steg med ny forskning om artrit och ankyloserande spondylit. Dessutom ger de möjligheter att få kontakt med andra.

Du kan också låta din röst höras på sociala medier genom att dela lite kända detaljer om ankyloserande spondylit.

4. Bloggar

Vi söker ofta inspiration från andra, vilket kanske är anledningen till att SAA har gjort det till en poäng att skapa en blogg med verkliga erfarenheter.

Bloggen Called Your Stories erbjuder bloggen ett utrymme för personer med spondylit att dela sina egna kamper och triumfer. Bortsett från att läsa andras upplevelser, kan du till och med överväga att dela din egen berättelse för att fortsätta konversationen.

5. Taleshower online

SAA har ännu en möjlighet att hjälpa dig att hålla dig informerad och stödd.

“This AS Life Live!” är en interaktiv talkshow online som sänder live. Det är värd av Imagine Dragons sångare Dan Reynolds, som har ankyloserande spondylit. Genom att ställa in och dela dessa sändningar hittar du empatiskt stöd samtidigt som du ökar medvetenheten.

6. Hitta en supportgrupp

SAA har också anslutna stödgrupper över hela landet. Dessa stödgrupper drivs av ledare som hjälper till att underlätta diskussioner om spondylit. Ibland tar de in gästtalare som är experter på ankyloserande spondylit.

Från och med 2019 finns det nästan 40 stödgrupper över hela USA. Om du inte ser en supportgrupp i ditt område, kontakta SAA för tips om att starta en.

7. Överväg en klinisk prövning

Trots framstegen i behandlingen finns det fortfarande inget botemedel mot ankyloserande spondylit, och läkarna är inte säkra på den exakta orsaken. Pågående forskning behövs för att hjälpa till att besvara dessa kritiska frågor.

Det är här kliniska prövningar spelar in. En klinisk prövning ger dig möjlighet att delta i forskning för nya behandlingstiltag. Du kan till och med få ersättning.

Du kan söka efter kliniska prövningar relaterade till ankyloserande spondylit på clinicaltrials.gov.

Fråga din läkare om en klinisk prövning kan vara lämplig för dig. Du får träffa forskare på ankyloserande spondylit. Dessutom har du en möjlighet att träffa andra med ditt tillstånd på vägen.

8. Din läkare

Vi tänker ofta på våra läkare som yrkesverksamma som bara erbjuder mediciner och terapihänvisningar. Men de kan också rekommendera stödgrupper. Detta är särskilt användbart om du har svårt att hitta personlig support i ditt område.

Be din läkare och deras kontorsanställda om rekommendationer vid nästa möte. De förstår att behandling inkluderar hantering av ditt emotionella välbefinnande lika mycket som all medicin du tar.

9. Din familj och vänner

Ett av de komplexa mysterierna om ankyloserande spondylit är att den kan ha en ärftlig genetisk komponent. Villkoret kanske inte nödvändigtvis körs i din familj.

Om du är den enda i din familj med ankyloserande spondylit, kanske du känner dig ensam i dina erfarenheter av dina symtom och behandling. Men din familj och vänner kan vara viktiga stödgrupper.

Håll öppen kommunikation med din familj och vänner. Du kan till och med ställa in en viss tid varje vecka för incheckningar. Dina kära kanske inte vet hur det är att leva med ankyloserande spondylit. Men de vill göra allt de kan för att stödja dig genom din resa.

Hämtmat

Så isolerande som ankyloserande spondylit kan känna är du aldrig ensam. Inom några minuter kan du kontakta någon online som delar några av samma upplevelser som du gör. Att nå ut och prata med andra kan hjälpa dig att förstå och hantera ditt tillstånd och njuta av en bättre livskvalitet.