Tillståndet för vård för Alzheimers och relaterade demens 2018

Innehåll

• Överväldigande och obekväma sanningar om Alzheimers sjukdom
• Vårdgivaren och hennes börda är mer komplexa än man kan föreställa sig
• Vårdgivare: en snabb blick
• Om du har träffat en Alzheimers patient har du träffat en
• Vårdgivarens hälsa är en osynlig kostnad för Alzheimers
• Vårdgivarnas investeringar i nära och kära i dag avbryter framtida ekonomisk säkerhet
• Tekniska framsteg fortsätter att förbättra livskvaliteten och vården för de med Alzheimers
• Till och med en mindre färdplan för Alzheimers underlättar sjukdomens oförutsägbarhet
• Alzheimers stadier: Patientbehov och krav på vårdgivare
• Även om det inte finns något botemedel mot Alzheimers, erbjuder tidig upptäckt och vård hopp och en mer positiv syn
• Den dyraste sjukdomen kräver allt och ger lite i gengäld

Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken till demens. Det påverkar gradvis en persons minne, omdöme, språk och oberoende. När familjens dolda börda väl har blivit ett dominerande folkhälsoproblem. Dess antal har vuxit och kommer att fortsätta i en oroväckande takt när miljoner fler amerikaner åldras till sjukdomen och ett botemedel förblir utom räckhåll.

Det finns för närvarande 5,7 miljoner amerikaner och 47 miljoner människor världen över som lever med Alzheimers. Det förväntas öka med 116 procent i höginkomstländerna mellan 2015 och 2050 och så mycket som 264 procent i länder med lägre medel- och låginkomst under den perioden.

Alzheimers är den dyraste sjukdomen i USA. Dess årliga råkostnad är mer än $ 270 miljarder, men den vägtull det tar för både patienter och vårdgivare är oberäknelig. Ett väsentligt skäl till att Alzheimers inte kostar mer är tack vare de 16,1 miljoner obetalda vårdgivare som har tagit på sig hanteringen av sin nära och kära sjukdom. Denna osjälviska uppgift sparar nationen mer än 232 miljarder dollar per år.

En av var 10 amerikaner som är 65 år eller äldre lever med Alzheimers sjukdom eller besläktad demens. Två tredjedelar av de drabbade är kvinnor. Den genomsnittliga livslängden efter diagnos för någon med Alzheimers är 4 till 8 år. Beroende på flera faktorer kan detta dock vara så länge som 20 år. När sjukdomen fortskrider presenterar varje dag fler utmaningar, utgifter och belastning på vårdgivare. Dessa primära eller sekundära vårdgivare tar ofta rollen av skäl som sträcker sig från tull till kostnad.

Healthline syftar till att bättre förstå vårdgivare - hur Alzheimers har påverkat deras liv och den lovande utvecklingen i horisonten som kan förändra Alzheimers landskap. Vi genomförde en undersökning av nästan 400 aktiva vårdgivare som representerade millennials, Generation X och baby boomers. Vi intervjuade en dynamisk grupp medicinska och vårdsexperter för att bäst förstå begränsningarna, behoven och outtalade sanningarna om att leva med och ta hand om någon med Alzheimers sjukdom.

All statistik som presenteras utan källa är hämtad från Healthlines ursprungliga undersökningsdata.

Överväldigande och obekväma sanningar om Alzheimers sjukdom

Den överväldigande sanningen om Alzheimers är att en majoritet av vårdgivningen faller på kvinnor. Oavsett om de ser det som ett privilegium, en börda eller en nödvändighet, är två tredjedelar av de primärt obetalda vårdgivarna för de med Alzheimers kvinnor. Mer än en tredjedel av dessa kvinnor är döttrar till dem de bryr sig om. Bland millennials är kvinnor barnbarn mer benägna att ta rollen som vårdgivare. I allmänhet är vårdgivare makar och de vuxna barnen till de de bryr sig om mer än någon annan relation.

"Det är som om kvinnor förväntas av samhället att vara vårdgivare," säger Diane Ty, projektledare för Global Social Enterprise Initiative och AgingWell Hub vid Georgetown University's McDonough School of Business. Hon påpekar att eftersom många kvinnor tidigare har tagit rollen som primär vårdgivare för barn, antar deras syskon eller andra familjemedlemmar ofta att de kommer att ta ledningen i Alzheimers vård.

Det är inte att säga att män inte är involverade. Professionella vårdgivare påpekar snabbt att de ser massor av söner och män som också tar på sig detta arbete.

Sammantaget offrar majoriteten av vårdgivarna sin egen hälsa, ekonomi och familjedynamik för sina nära och kära. Nästan tre fjärdedelar av vårdgivarna rapporterade att deras egen hälsa har minskat sedan de tog på sig vårdansvaret och att en tredjedel måste missa sina egna läkarmöten för att hantera vård av sin älskade. Gen X-vårdgivare upplever de största negativa hälsoeffekterna. Sammantaget är dock vårdgivare en stressad grupp med 60 procent som upplever ångest eller depression. Föreställ dig svårigheten att ta hand om en annan person så fullständigt när ditt eget sinne och kropp är i desperat behov av vård.

Om det finns ett silverfoder, är den intima synen på en älskad åldrande med Alzheimers förmåga att fler vårdgivare (34 procent) testas tidigare för sjukdomen biomarkörer, något millennials är mer proaktiva om än äldre generationer. Efter att ha sett effekterna av sjukdomen är de mer villiga att vidta åtgärder för att förhindra eller försena sjukdomen. Experter uppmuntrar detta beteende eftersom det kan ha en stor påverkan på Alzheimers sjukdomar och utvecklas.

I själva verket föreslår ny forskning en övergång från de fastställda allmänna diagnostiska kriterierna för att istället fokusera på att identifiera och behandla sjukdomsförimpakt, vilket möjliggör bättre förståelse och behandling. Med andra ord, snarare än att diagnostisera Alzheimers i det stadium då demens märks, kan framtida arbete fokusera på asymptomatiska Alzheimers förändringar i hjärnan. Medan dessa framsteg är lovande, är strategin endast avsedd för forskning just nu, men kan ha massiva effekter om de anpassas i allmän behandling för förebyggande åtgärder. Detta kan göra det möjligt för forskare och kliniker att se Alzheimers relaterade förändringar i hjärnan 15 till 20 år innan vi för närvarande diagnostiserar Alzheimers. Detta är betydelsefullt eftersom att upptäcka förändringar tidigare kan potentiellt hjälpa till att identifiera och vägleda interventionspunkter i ett tidigt stadium.

För varje påverkande som vårdgivare känner sig själva i, är det en ekonomisk återverkan att matcha. En av två vårdgivare rapporterar att deras ekonomi eller karriär har påverkats negativt av deras ansvar, minskat nuvarande medel och begränsat pensionsavgifterna.

"Jag har pratat med familjemedlemmar som gjorde val som allvarligt skadade deras framtida ekonomiska oberoende för att göra det som deras familj bad om dem idag när det gäller vård," kommenterar Ruth Drew, chef för informations- och supporttjänster för Alzheimers Association.

Den stora majoriteten av vårdgivarna är gifta med barn som bor i sina hem och har heltids- eller deltidsarbete. Det bör inte antas att vårdgivare naturligtvis var tillgängliga eftersom de inte hade något annat på gång. Tvärtom, det här är individer med fulla liv som tar på sig en av de största sakerna. De gör det ofta med nåd, fasthet och inte mycket stöd.

Utöver huvuddelen av hemsjukvården leder dessa individer en avgift för att initiera medicinska utvärderingar och fatta viktiga beslut om ekonomiska, medicinska, juridiska och allmänna välbefinnande för dem som de ger vård för. Detta inkluderar uppmaningen att hålla 75 procent av dem med demens hemma - antingen i patientens eget hem eller vårdgivarens hem.

• 71 procent av vårdgivare är kvinnor.
• 55 procent av vårdgivare är en dotter eller son, eller svärson eller svärson.
• 97 procent av millenial- och Gen X-vårdgivare har barn (18 år och yngre) som bor i sitt hem.
• 75 procent av de med Alzheimers eller besläktad demens förblir hemma eller i en privat bostad trots sjukdomens utveckling.
• 59 procent av de med Alzheimers eller relaterad demens säger att en kognitionsrelaterad händelse (t.ex. minnesförlust, förvirring, nedsatt tänkande) utlöste ett medicinskt besök / utvärdering.
• 72 procent av vårdgivare säger att deras hälsa har förvärrats sedan de blev vårdgivare.
• 59 procent av vårdgivare upplever depression eller ångest.
• 42 procent av vårdgivare använder personliga supportgrupper, onlinesamhällen och forum.
• 50 procent ofcaregivers har haft sin karriär och ekonomi påverkade på grund av vårdansvar.
• 44 procent av vårdgivare har svårt att spara för pensionering.
• 34 procent av vårdgivare säger att ta hand om en nära och kär med Alzheimers sjukdom har fått dem att testa för genen.
• 63 procent av vårdgivare skulle ta medicin för att försena uppkomsten av minnesförlust med minst 6 månader om det var överkomligt och utan biverkningar.

Vårdgivaren och hennes börda är mer komplexa än man kan föreställa sig

Den dag en vårdgivare börjar märka röda flaggor i en älskas beteende och tal, deras liv förändras och en osäker framtid går in. Det är inte heller en övergång till "ny normal". I varje ögonblick med någon med Alzheimers är det oklart vad som kommer att hända eller vad de kommer att behöva nästa gång. Vårdgivningen kommer med en betydande mängd emotionell, ekonomisk och fysisk svårighet, särskilt när personen med Alzheimers utvecklas genom sjukdomen.

Att ta hand om någon med Alzheimers är ett heltidsjobb. Bland familjeomsorgarna ger 57 procent vård under minst fyra år och 63 procent förutser det ansvaret för de kommande fem åren - alla med en sjukdom som kan pågå i upp till 20 år. Så vem bär den bördan?

Det finns 16,1 miljoner obetalda vårdgivare i USA. Generellt sett är vuxna barn de vanligaste primära vårdgivarna. Detta gäller särskilt bland Gen X och baby boomers. Men hos baby boomers är 26 procent av de primära vårdgivarna makarna till de med Alzheimers och millennial barnbarn fungerar som primära vårdgivare 39 procent av tiden.

Dessa vårdgivare tillhandahåller tillsammans mer än 18 miljarder timmar obetald vård varje år. Denna vård värderas till en lättnad på 232 miljarder dollar för nationen. Det motsvarar i genomsnitt 36 timmar per vecka per vårdgivare, vilket effektivt skapar ett andra heltidsjobb som inte har någon lön, förmåner eller i allmänhet ledig ledighet.

Denna roll inkluderar praktiskt taget allt som patienten behöver i sitt dagliga liv - mindre till en början, eftersom både patient och vårdgivare kan navigera dagliga uppgifter normalt - och den utvecklas gradvis till en heltidsvårdsställning under de sena stadierna av Alzheimers. En kort lista över de uppgifter som utförs av en primär vårdgivare inkluderar:

• medicinering och spårning
• transport
• Känslostöd
• schemaläggning av möten
• handla
• matlagning
• rengöring
• betalar räkningar
• hantera ekonomi
• fastighetsplanering
• juridiska beslut
• hantera försäkringar
• bo med patienten eller fatta beslut om boende
• hygien
• toalett
• matning
• rörlighet

Livet saknar inte för dessa vårdgivare förrän de kan återgå till den punkt där de slutade. Andra aspekter av deras liv går snabbt framåt och de försöker hålla sig som om ingenting har förändrats. Alzheimers vårdgivare är vanligtvis gifta, har barn som bor i sitt hem och har ett heltids- eller deltidsjobb utanför vården de tillhandahåller.

En fjärdedel av kvinnliga vårdgivare är en del av ”smörgåsgenerationen”, vilket innebär att de uppfostrar sina egna barn medan de agerar som primär vårdgivare för sina föräldrar.

Diane Ty säger att "klubb-sandwich-generation" är en mer lämplig beskrivning eftersom det också står för deras arbetsförpliktelser. På en positiv anmärkning, enligt en studie, säger 63 procent av dessa kvinnor att de kände sig starkare på grund av denna dubbla kapacitetsroll.

”Vi vet att för sandwichproduktionen finns det många kvinnor som är i 40- och 50-talet, balanserar karriärer, tar hand om en äldre förälder eller familjemedlem och tar hand om små barn hemma eller betalar för college. Det tar en enorm vägtull för dem, säger Drew.

Att anta denna roll som primär vårdgivare är inte alltid ett villigt val så mycket som det är en nödvändighet. Ibland är acceptans av den rollen en uppmaning som Diane Ty beskriver den. För andra familjer handlar det om överkomliga priser.

Att vårda för någon som lever med Alzheimers eller besläktad demens är en upprivande prövning. Dessa individer upplever ensamhet, sorg, isolering, skuld och utbrändhet. Det är inte konstigt att 59 procent rapporterar att de har ångest och depression. I processen med att ta hand om en nära och kär, upplever dessa vårdgivare ofta minskningar i sin egen hälsa från belastningen och trycket eller helt enkelt inte ha tid att tillgodose sina egna behov.

"Ofta finns det mycket vårdgivare utbrändhet, särskilt mot den senare delen av sjukdomen när patienten börjar inte komma ihåg sina nära och kära," förklarar Dr. Nikhil Palekar, docent i psykiatri och medicinsk chef vid Stony Brook University Hospital och chef av geriatrisk psykiatritjänst och medicinsk chef för Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease. ”Jag tycker att det är särskilt utmanande för vårdgivarna när deras mamma eller pappa inte kan känna igen dem eller känna igen barnbarn. Det blir väldigt känslomässigt intensivt. ”

Vårdgivare: en snabb blick

• Nästan hälften av vårdgivarna (~ 45 procent) tjänar $ 50k - 99k $ per år
• Cirka 36 procent tjänar mindre än $ 49 000 per år
• De flesta vårdgivare är gifta
• De flesta vårdgivare har barn i åldern 7 - 17 i sitt hem; detta är högst för Gen X (71 procent)
• 42 procent av alla vårdgivare upplever problem med krav på föräldraskap
• Vårdgivare ger i genomsnitt 36 timmar per vecka av obetald vård

Om du har träffat en Alzheimers patient har du träffat en

Vad är den här sjukdomen som stjäl människors liv och har undvikit effektiva behandlingar? Alzheimers sjukdom är en progressiv hjärnstörning som påverkar minne, tänkande och språkkunskaper och förmågan att utföra enkla uppgifter. Det är också den sjätte ledande dödsorsaken i USA och den enda sjukdomen i de tio ledande dödsorsakerna i USA som inte kan förhindras, bromsas eller botas.

Alzheimers är inte en normal del av åldrandet. Den kognitiva nedgången är mycket allvarligare än en glömsk morförälder i genomsnitt. Alzheimers interfererar med och hindrar det dagliga livet. Minnen så enkla som nära och kära namn, deras hemadress eller hur man klär sig på en kall dag försvinner gradvis. Sjukdomen utvecklas långsamt och orsakar en nedbrytning av bedömningen och fysiska förmågor som att mata sig, gå, prata, sitta och till och med svälja.

"Du kan inte ens föreställa dig att det bara kommer att fortsätta bli värre tills den älskade passerar," säger Ty. "Alzheimers är särskilt grymt."

Symtomen i varje steg och nedgångshastigheten för de med Alzheimers är lika varierande som patienterna själva. Det finns ingen global standardisering för iscensättning, eftersom varje person delar en mängd symtom som utvecklas och presenteras på sitt eget sätt och tid. Detta gör sjukdomen oförutsägbar för vårdgivare. Det ökar också de känslor av isolering som många vårdgivare har eftersom det är svårt att relatera en upplevelse till en annan.

"Om du har sett en person med minnesförlust har du sett en," påminner Connie Hill-Johnson sina kunder på Visiting Angels, en professionell vårdtjänst som arbetar med personer med Alzheimers eller relaterade demens. Detta är en individuell sjukdom. Alzheimers förening uppmanar vårdgivare att se vårdtekniker som personcentriska.

Alzheimers drabbar främst vuxna 65 år eller äldre, med en medelålder för patienterna i denna undersökning är 78. Andra relaterade demens kan oftare drabba yngre. Livslängden efter diagnos varierar men kan vara så lite som 4 år eller så lång som 20 år. Detta påverkas av ålder, sjukdomens utveckling och andra hälsofaktorer vid diagnostiden.

Sjukdomen är den dyraste i USA och kan vara mer för personer med färg. Medicare-betalningar för afroamerikaner med demens är 45 procent högre än för vita människor och 37 procent högre för spansktalande än vita människor. Den rasiella skillnaden mellan Alzheimers sträcker sig utöver det ekonomiska. Äldre afroamerikaner är dubbelt så troliga att få Alzheimers eller relaterade demens som äldre vita människor; äldre latinamerikanska människor är 1,5 gånger så benägna att ha Alzheimers eller relaterade demens som äldre vita människor. Afroamerikaner utgör över 20 procent av de med sjukdomen, men representerar endast 3 till 5 procent av de som är i försök.

Utbildningsbakgrund har kopplats till sannolikheten för att utveckla Alzheimers sjukdom. De med de lägsta utbildningsnivåerna tillbringar tre till fyra gånger så mycket av sina liv med demens som de som har högskoleexamen.

Efter 65 års ålder:

• De med gymnasiet kan förvänta sig att leva 70 procent av sitt återstående liv med god kognition.
• De med högskoleexamen eller högre kan förvänta sig att leva 80 procent av sitt återstående liv med god kognition.
• De utan gymnasieutbildning kan förvänta sig att leva 50 procent av sitt återstående liv med god kognition.

Kvinnor utsätts också för en ökad risk för att utveckla Alzheimers. Denna ökade risk har kopplats till minskningen av östrogen som uppstår under klimakteriet bland andra faktorer. Bevis tyder på att denna risk för kvinnor kan lindras genom att ta hormonersättningsterapier före klimakteriet, men själva terapierna ökar risken för potentiellt livshotande komplikationer. Dessutom tyder forskning på att en kost rik på östrogenproducerande livsmedel som lin- och sesamfrön, aprikoser, morötter, grönkål, selleri, yams, oliver, olivolja och kikärter kan mildra risken.

Vårdgivarens hälsa är en osynlig kostnad för Alzheimers

Kvinnor drabbas oproportionerligt av denna sjukdom, både som patient och vårdgivare. De utvecklar Alzheimers oftare än män och de tar hand om dem med sjukdomen oftare än män. Men nästan alla vårdgivare upplever en påverkan på deras emotionella, fysiska eller ekonomiska hälsa.

En om 72 procent av vårdgivarna indikerade att deras hälsa har försämrats till viss grad sedan de tog på sig vårdansvaret.

"Deras hälsa är sämre till följd av stressen som är involverad i vård, och de lider oproportionerligt av stress och depression," säger Ty, som citerar instabiliteten och bristen på färdplanen i Alzheimers utveckling som anledningen.

I vår undersökning sa 59 procent av vårdgivarna att de har hanterat ångest eller depression sedan de tog sina uppgifter. Dessa kan vara en katalysator för många andra hälsoproblem, såsom ett försvagat immunsystem, huvudvärk, högt blodtryck och post-traumatisk stressstörning.

Stress och kaos i vård bryter inte bara vårdgivarnas hälsa, det påverkar också andra områden i deras liv. Trettiotvå procent av de tillfrågade i undersökningen uttryckte att förhållandet med sin make är ansträngt, och 42 procent sade att deras eget förälder-barnförhållande är ansträngt.

När du tävlar mellan alla dina skyldigheter hemma, på jobbet och med vem du tar hand om medan du försöker se till att inga behov förbises, kan dina egna behov falla vid vägen.

"Du sitter på din förälders eller älskas död och nedgång, och det är en mycket känslomässigt stressande tid", beskriver Ty.

Kostnaden för denna belastning ses inte bara i vårdgivarnas utmattning och wellness, utan också i deras plånböcker. Spousal vårdgivare av de med Alzheimers spendera 12 000 $ mer per år på sin egen sjukvård, medan vuxna barnomsorgspersonal spenderade ungefär 4 800 $ mer per år.

Det går inte att säga tillräckligt om fördelarna och nödvändigheten av egenvård under dessa tider. Analysen med "syremasken för flygplan" ringer sant för vård. Medan deras egen hälsa borde vara lika viktig som hälsan hos dem de tar hand om, rapporterar 44 procent av vårdgivarna att de inte har upprätthållit en hälsosam livsstil, inklusive kost, motion och socialt samkväm.

Förståsvis kan en vårdgivare som lägger till sin egen hälsa i sin oändliga uppgiftslista känna sig som mer problem än det är värt. Men även mindre ansträngningar för egenvård kan minska stress, hjälpa till att avvärja sjukdom och sjukdom och förbättra en övergripande känsla av välbefinnande. För att lindra stress och börja ta hand om sig själva bör vårdgivare försöka:

• Acceptera erbjudanden från vänner och familj för att få pauser. Använd tiden för att ta en promenad, slå på gymmet, leka med barnen eller ta en tupplur eller dusch.
• Träna hemma medan den person de tar hand om tupplar. Gör enkla yogastrekningar eller cykla på en stillastående cykel.
• Hitta tröst i en hobby, som teckning, läsning, målning eller stickning.
• Ät hälsosamma, balanserade livsmedel för att upprätthålla energi och stärka deras kropp och själ.

Vårdgivarnas investeringar i nära och kära i dag avbryter framtida ekonomisk säkerhet

Alzheimers vårdgivare ger ofta sitt hjärta och själ till detta arbete. De är utmattade och offrar tid med sina egna familjer. Vård kan ha skadliga effekter på deras hälsa och deras personliga ekonomi kan också drabbas direkt.

En häpnadsväckande 1 av varannan vårdgivare har sett sin karriär eller ekonomi negativt påverkas av den tid och energi som deras vård kräver. Det här är inte mindre besvär som att lämna tidigt en gång i taget: De flesta vårdgivare säger att de har slutat helt eller heltid. Andra var tvungna att minska sina timmar eller ta ett annat jobb som gav större flexibilitet.

Diane Ty beskriver den "ekonomiska dubbla whammy" som är alltför bekant för dessa obetalda vårdgivare.

• De har lämnat ett jobb och förlorat en hel personlig inkomstström. Ibland kan en make hämta slak men det räcker inte alltid.
• Deras standardinkomst går förlorade och de bidrar inte heller till 401 (k).
• De har tappat en arbetsgivare som matchar sina pensionssparande.
• De bidrar inte till deras sociala trygghet, vilket i slutändan minskar de totala totala livstidsbidragen.

Vårdgivare kommer att betala för dessa offer igen när de når pension.

Ovanpå allt detta betalar Alzheimers obetalda vårdgivare i genomsnitt 5 000 till 12 000 dollar per år ur fickan för sin älskas vård och behov. Ty säger att antalet kan nå upp till 100 000 dollar. Faktum är att 78 procent av obetalda vårdgivare har out-of-pocket-kostnader som i genomsnitt är nästan 7 000 dollar per år.

De extremt höga kostnaderna för Alzheimers vård, särskilt för betald vård, är en av de största motiverarna för familjer att ta ansvar själv. Det är ett dubbelkantigt svärd: De kommer säkert att ta den ekonomiska hiten på ena sidan eller den andra.

Tekniska framsteg fortsätter att förbättra livskvaliteten och vården för de med Alzheimers

Den dagliga vården och hanteringen av någon med Alzheimers är i bästa fall överväldigande och i regel värst besegra. Det som kan börja gradvis i de tidiga stadierna med enkla behov som livsmedelsaffärer eller att betala räkningar blir ibland snabbt ett dygnet runt, heltidsjobb.

Endast hälften av aktiva, obetalda vårdgivare säger att de får tillräckligt känslomässigt stöd, och att antalet är lägst bland tusentals vårdgivare med 37 procent. Dessutom säger bara 57 procent av de primära vårdgivarna att de får hjälp, betalas eller obetalda, med vård av sin älskade, och baby boomers kommer troligen att rapportera att de inte får någon hjälp alls. Det är inte konstigt att frekvenserna av ångest och depression är så branta för vårdgivare.

"Du kan inte göra det ensam. Du kan inte bära den bördan ensam, särskilt om du har fattat beslutet att hålla din nära och kära hemma, "uppmuntrar Hill-Johnson.

För personer som inte har ett personligt nätverk att luta sig på eller som inte har råd med betalda hjälptjänster kan det finnas några lokala ideella organisationer som kan hjälpa.

Vår undersökning visade att ungefär hälften av vårdgivarna har anslutit sig till någon slags stödgrupp. Millennials gör det mest troligt och ungefär hälften av Gen X hade. Baby boomers var minst troligt. Millennials och Gen X delar båda en preferens för supportgrupper online, till exempel en privat Facebook-grupp eller annat online-forum. Till och med under denna digitala ålder deltar 42 procent av vårdgivarna fortfarande stödgrupper för personer. Primära drivrutiner för att gå med inkluderar:

• lära sig hanteringsstrategier
• förstå vad man kan förvänta sig av sjukdomen
• få känslomässigt stöd och inspiration
• samla stöd för kritiska beslut

Det finns ingen brist på stödgrupper som passar Alzheimers vårdgivares egen stil och behov.

• Jämställdhets- och professionella ledda grupper kan lokaliseras med postnummer i Alzheimers Association.
• Att söka efter "Alzheimers stöd" på Facebook returnerar dussintals privata sociala grupper.
• Nyhetsbrev, sociala kanaler och andra resurser finns tillgängliga på Caregiver.org.
• Anslagstavlor på AARP ansluter vårdgivare online.
• Be läkare, kyrka eller vårdtjänst om rekommendationer i lokala områden.

Mänsklig anslutning och empati är inte de enda resurser som finns tillgängliga för vårdgivare för att underlätta kaoset. Lynette Whiteman, verkställande direktör för Caregiver Volunteers of Central Jersey, som tillhandahåller avlösen till familjeförsörjare för Alzheimers sjukdom genom frivilliga hemma, säger att det finns spännande saker på den tekniska horisonten som gör patientövervakning, utbetalning av medicinering och hushållshantering mycket lättare. De flesta vårdgivare medger att de använder någon form av teknik för att hjälpa till med vård av sin älskade, och många rapporterar intresse för att använda mer teknik i framtiden. För närvarande är de verktyg som vårdgivare använder eller har använt mest:

• automatisk fakturalön (60 procent)
• digital blodtrycksmätare (62 procent)
• onlinekalender (44 procent)

Intresset är högst inom ny teknik för:

• GPS-spårare (38 procent)
• telemedicin och telehälsa (37 procent)
• Personal Emergency Response System / Life Alert (36 procent)

Att använda teknik för att förbättra vårdkvaliteten är en effektiv strategi som gör att de med Alzheimers kan agera oberoende och gör vårdgivningen mindre intensiv. Dessa teknologier inkluderar användning av ett trådlöst dörrklocksystem med visuella signaler och bärbara datorer med visuella och ljudkoder för att hålla dem som tas om hand fokuserade. Emellertid var denna förbättrings relevans subjektiv på en personlig nivå.

Användningen av appar, webbplatser och andra tekniska resurser är starkt knuten till generationen, med millennials som de högsta antagarna och baby boomers som lägst. Men de flesta äldre vuxna, även de som får vård, är mer villiga att lära sig använda ny teknik än yngre generationer kan anta. Gen Xers är unika genom att de kommer från den förteknologiska världen men är fortfarande unga nog för att vara skickliga adoptörer.

Det är inte sant bara för vårdgivare. Hälften av äldre vuxna i vård använder smartphones eller andra enheter för att skicka och ta emot textmeddelanden, och 46 procent skickar och tar emot e-post och tar, skickar och tar emot bilder.

Hill-Johnson förespråkar användning av iPads med vårdande. ”Det är mycket fördelaktigt, särskilt för de som har barnbarn. Du kan använda en iPad och Skype eftersom de älskar att se barnbarn. ” En iPad är också idealisk för att spåra vårdplaner och hålla anteckningar eller kommunicera mellan familj, läkare, medhjälpare och andra relevanta partier.

Palekar säger att det finns mycket ny teknik som används för att hjälpa både vårdgivare och vårdgivare. Några av de saker han är mest glada över att se och rekommendera inkluderar:

• GPS-spårare än som kan fästas på kläder eller bärs som en klocka som ger patientens exakta plats
• hemövervakningsverktyg som är sensorbaserade, till exempel, kan signalera om patienten inte har lämnat badrummet under en tid
• Mayo Health Manager för att spåra möten, hälsoregister och försäkringar på ett ställe
• smartphone-appar som ger tips och råd, hanterar information och kommunikation, loggar symtom och beteenden, spårar medicinering och underlättar journalföring

Till och med en mindre färdplan för Alzheimers underlättar sjukdomens oförutsägbarhet

Alzheimers sjukdom i sig är något förutsägbar, med en ganska viss progression genom sju olika stadier. Vad som är mindre förutsägbart är varje individs svar på förändringarna i kognitiv och fysisk förmåga, och vad vårdgivarens ansvar kommer att vara i varje steg. Inga två personer med Alzheimers är lika, vilket lägger press och osäkerhet till ett redan förvirrande scenario.

Palekar lägger mycket tid på att utbilda vårdgivarna för sina patienter om sjukdomen och ger lite insikt om vad andra vårdgivare kan få från sina älskade läkare. Han föreslår att det inte räcker med att veta stadierna i sjukdomen, men att vårdgivare måste kunna anpassa viss förväntning till varje steg, till exempel när de bör förutse att hjälpa till med duschar, byta kläder eller mata. All denna utbildning och bakgrund blir avgörande för att vårdgivare kan hantera aggression, agitation och annat samarbetsvilligt beteende.

”Beroende på var din älskade befinner sig i sjukdomsprocessen, tänk på det faktum att demens är en sjukdom, ”Påminner Hill-Johnson. "Du måste ständigt säga dig själv att oavsett beteende du ser är sannolikt ett resultat av sjukdomen."

Alzheimers diagnostiseras vanligtvis i steg 4, när symtomen är mer synliga.I de flesta fall kan det ta upp till ett år att få en diagnos, men minst hälften av fallen kommer dit på mindre än sex månader.

Även om sjukdomen inte kan stoppas eller vändas, ju tidigare en patient börjar behandla desto förr kan de bromsa utvecklingen. Detta ger också mer tid att organisera och planera för vård. Nästan hälften av patienterna söker sin första medicinska utvärdering med anledning av den framtida vårdgivaren, och detta kommer ofta efter en serie indikatorer som att upprepa sig själv och pågående glömska. En av fyra söker medicinsk utvärdering efter bara den första händelsen i sitt slag, något millennials uppmanar mer än någon annan generation. Medan stereotypen antyder att millennials i allmänhet är mer frånkopplade, är det faktiskt de som är mer benägna att ljuda larmet.

Den främsta utlösaren för någon med Alzheimers som ledde till ett medicinskt besök eller utvärdering var:

• 59 procent hade en pågående minnesproblem, förvirring eller försämrad kognition eller tänkande.
• 16 procent hade en pågående beteendeproblem som villfarelser, aggression eller agitation.
• 16 procent hade andra problem som vandra och gå vilse, incident med ett fordon eller nedsatt grundläggande aktiviteter som att klä sig eller hantera pengar.

Det är här vid diagnos som experter uppmanar vårdgivare och patienter att öppet kommunicera om önskemål om behandling, vård och slutet av livet.

"Jag rekommenderar starkt vårdgivare, när en nära och kär är tidigt i sjukdomen, att sitta ner och prata med dem om vad deras önskemål är medan de fortfarande kan ha det samtalet," rekommenderar Whitman. "Det är hjärtskärande när du låter den möjligheten gå och måste fatta beslut för personen utan deras inlägg."

När de flesta patienter får en diagnos finns det redan ett akut behov av hjälp med dagliga uppgifter som livsmedelsaffärer, betala räkningar och hantera deras kalender och transport. Med varje progression av sjukdomen ökar också andelen engagemang och uppmärksamhet från vårdgivaren.

Alzheimers stadier: Patientbehov och krav på vårdgivare

Även om det inte finns något botemedel mot Alzheimers, erbjuder tidig upptäckt och vård hopp och en mer positiv syn

Bland de tio främsta dödsorsakerna är Alzheimers den enda som inte kan förhindras, bromsas eller botas.

Food and Drug Administration tog nyligen bort kravet på dubbla ändpunkter för kliniska prövningar och öppnade dörren för mer forskning om Alzheimers och dess behandling. Utöver en förändring av regleringen söker forskare att undersöka Alzheimers och dess identifiering med biomarkörer snarare än att vänta på att symtom ska dyka upp. Denna strategi är inte bara lovande för behandling och tidig upptäckt, utan den ska också lära forskare mer om hur Alzheimers utvecklas och existerar i hjärnan. Forskare använder för närvarande ryggkranar och hjärnskanning i forskningsinställningen för att utforska dessa tidiga indikatorer.

"Vi vet inte något som kan förhindra Alzheimers, men vi tittar på saker som kan minska din risk för kognitiv nedgång," säger Mike Lynch, chef för medieengagemang vid Alzheimers förening. Organisationen finansierar en studie på 20 miljoner dollar som börjar senare 2018. Den tvååriga studien syftar till att bättre förstå vilken effekt hälsosamma livsstilsinsatser har på kognitiv funktion.

Det är lovande nyheter för familjens vårdgivare, som löper 3,5 gånger större risk för att få Alzheimers om deras förälder eller syskon har sjukdomen. 64 procent säger att de redan har gjort hälsosamma livsstilsändringar i ett försök att förhindra sin egen minnesförlust, genom att göra meningsfulla ändringar av sin kost och motion. Dessa förändringar kan inte bara avverka eller förebygga sjukdomen, utan de kan förbättra den övergripande kortsiktiga känslan av välbefinnande och energi för vårdgivare.

Enligt Dr. Richard Hodes, chef för National Institute on Aging, är högt blodtryck, fetma och inaktivitet förknippat med en ökad risk för Alzheimers. Att ta itu med dessa hälsofaktorer kan bidra till att minska den kontrollerbara risken för Alzheimers sjukdom.

En studie fann emellertid att bekämpning av kronisk sjukdom, såsom diabetes och hypertoni, hos äldre vuxna kommer att öka risken för att få demens. Dessutom finns det bevis för att sambandet mellan träning och en minskad risk för Alzheimers inte är tillräckligt. I bästa fall fann forskning endast en försening av den kognitiva nedgången. Det råder också allmän tvivel inom det vetenskapliga samhället om att träning är till nytta för hjärnan på sätt som tidigare misstänkts.

Millennials verkar leda avgiften på andra proaktiva metoder, med fler vårdgivare som gör hälsosamma livsstilsförändringar och söker testning för Alzheimers gen. De är också mer benägna att ta mediciner som försenar början av minnesförlust om det finns ett behov, jämfört med endast 36 procent av Gen Xers och 17 procent av baby boomers.

"Tidig diagnos kan hjälpa oss att utveckla nya mål som sedan kan fokusera på att förhindra utvecklingen av sjukdomen," förklarar Palekar. För närvarande har varje medicin som har testats för Alzheimers förebyggande misslyckats i steg tre av försöken, vilket han markerar som ett stort bakslag för fältet.

Det är viktigt att notera att forskningen inte är perfekt. Vissa mediciner misslyckas med att översätta till den allmänna befolkningen, vilket visar sig vara framgångsrika. Bioteknikföretaget Alzheon gjorde lovande framsteg mot Alzheimers behandling och rapporterade om positiv framgång 2016. Men det har sedan dess inte lyckats uppfylla riktmärken och försenar sitt initiala offentliga erbjudande (IPO) på grund av förseningen.

• IPO: s 81 miljoner dollar stannade från en försening av forskningen.
• Patienter som fick det misslyckade läkemedlet solanezumab visade en minskning med 11%.
• 99% av alla Alzheimers läkemedel misslyckades mellan 2002 och 2012.

Bland alla amerikaner som för närvarande lever, om de som kommer att få Alzheimers sjukdom får en diagnos i milt kognitivt nedsatt stadium - före demens - skulle det kollektivt spara $ 7 biljoner till $ 7,9 biljoner i hälso- och sjukvårdskostnader.

Utsikterna är mycket lovande från Dr. Richard S. Isaacson, chef för Weill Cornell Alzheimers Prevention Clinic, där han studerade nästan 700 patienter, med flera hundra fler på en väntelista. Hans hela fokus är förebyggande, och han säger djärvt att det är möjligt att använda Alzheimers och förebyggande i samma mening idag. Han rapporterar en imponerande minskning av beräknade Alzheimers risker samt förbättring av kognitiv funktion för patienter i sin studie.

”Tio år från och med nu, precis som vi behandlar hypertoni, kommer Alzheimers sjukdomsförebyggande och behandling att vara multimodal. Du kommer att ha läkemedlet du injicerar, läkemedlet du tar som ett piller, den livsstil som har visat sig fungera och specifika vitaminer och kosttillskott, ”förutspår Isaacson.

En faktor som misstänks vara delvis ansvarig för Alzheimers är ett neuronalt protein som kallas tau, som normalt fungerar som en stabilisator i hjärnceller för mikrotubuli. Dessa mikrotubulor är en del av det interna transportsystemet i hjärnan. Det som ses hos de med Alzheimers är en separering av tau från deras mikrotubuli. Utan denna stabiliserande kraft faller mikrotubulorna isär. Tau som flyter inuti cellen kommer att bandas ihop, störa cellens normala funktioner och leda till dess död. Forskare brukade tro att tau existerade endast inom celler, vilket gjorde det väsentligen otillgängligt, men det har nyligen upptäckts att den sjuka tau överförs från neuron till neuron som en infektion. Denna upptäckt öppnar möjligheten för ny forskning och behandlingar av denna mystiska sjukdom.

Det har skett en generell fokusförskjutning från misslyckad behandling av avancerade fall av Alzheimers till behandling i tidigt skede innan symtom uppstår. Flera studier genomförs med vaccinbaserade behandlingar för att attackera amyloid, vilket är en annan viktig bidragsgivare till kognitiv nedgång. Dessutom pågår genetisk forskning som involverar människor i riskzonen för Alzheimers som inte utvecklar sjukdomen för att se vilka faktorer som kan skydda dem.

Medan många av dessa nya upptäckter, behandlingar och förebygganden inte kommer att spelas för att behandla dem som för närvarande har Alzheimers, kan de göra en drastisk skillnad i hur sjukdomen ser ut 10 till 20 år från och med nu genom att vidta proaktiva åtgärder som försenar sjukdom och dess utveckling.

Den dyraste sjukdomen kräver allt och ger lite i gengäld

Alzheimers sjukdom tar en avgift på familjer. Det påverkar dem ekonomiskt, känslomässigt och fysiskt, säger Ty. Verkligheten som Alzheimers patienter och deras obetalda vårdgivare lever med varje dag är utanför relatabilitetsområdet för de flesta amerikaner. Dess bördor sträcker sig hänsynslöst utöver den smärta och lidande som orsakas av de miljoner som lever med och dör av sjukdomen.

I denna undersökning avsåg vi att bättre förstå sjukdomen ur vårdgivarens synvinkel. De är utan tvekan de mest oroliga och påverkade av effekterna av Alzheimers sjukdom och relaterade demens.

Vi lärde oss att vård är ett tacklöst men nödvändigt jobb som främst antas av kvinnor som redan överväldigats av de dagliga behoven i sina egna familjer, karriärer, ekonomi och sociala skyldigheter. Vi fann att vårdgivare typiskt är de första som genomför någon form av utvärdering eller diagnos och omedelbart tar på sig ansvar som inte kan förutses, och inte har nästan så mycket stöd som krävs.

En av de bästa saker som vänner, familj och samhälle för dem med Alzheimers kan göra är att direkt stödja vårdgivare. När dessa kvinnor och män känner sig stötta, är de mer benägna att ta bättre hand om sig själva. Detta gynnar dem på kort sikt genom att förbättra deras fysiska hälsa och på lång sikt genom att leda till eventuellt förebyggande av Alzheimers.

Vi bekräftade också att Alzheimers är dyrt på alla sätt. Forskningen, medicinsk vård, förlorade löner - det kompletterar allt för att göra detta till den dyraste sjukdomen i USA.

Om du vill göra en skillnad kan du överväga att stödja organisationer som har direkta effekter på vårdgivare och de som de tjänar på Alz.org, Caregiver.org och Dr. Isaacsons forskning.