Ser tillbaka på livet med psoriasis: 3 berättelser

Innehåll

• Michelle Mandere, 24
• Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?
• Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?
• Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?
• Vad önskar du att andra visste om psoriasis?
• Janelle Rodriguez, 27
• Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?
• Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?
• Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?
• Vad önskar du att andra visste om psoriasis?
• Ashley Featherson, 29
• Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?
• Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?
• Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?
• Vad önskar du att andra visste om psoriasis?

Michelle Mandere, 24

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Ursprungligen var det mycket förvirring angående mitt tillstånd. Min mamma tog mig till många läkare, och ingen av dem visste exakt vad jag hade. Detta ledde till onödig behandling, vilket irriterade min hud ännu mer.

Senare hänvisades jag till en hudläkare som så småningom diagnostiserade mig med psoriasis. Min diagnos påverkade inte mig först eftersom jag bara var 7. Men när jag blev äldre började jag märka skillnader mellan mig och mina kamrater.

När andra började märka mitt hudtillstånd, skulle de ställa mig många frågor. Vissa ville inte ens associera mig eftersom de tyckte att det var smittsamt. Människor reagerade på olika sätt på min psoriasis, som ibland kände sig isolerande.

Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?

Det mest utmanande med psoriasis för mig är det ständiga obehag jag upplever, oavsett vad jag bär eller vädret. Jag upplever också svår trötthet och biverkningar från min medicin, som illamående och magsår.

Att ha psoriasis tar mycket av mitt självförtroende och självkänsla, särskilt under en uppblåsning. Oavsett hur säker jag är eller hur fylld jag är med självkärlek, finns det alltid dagar där jag känner mig för osäker för att lämna mitt hus eller att vara i närheten av människor.

Detta är svårt för mig att ta itu med eftersom jag vet att mina nära och kära inte bryr sig och alltid vill vara runt mig. Men psoriasis kan förstöra dig och få dig att isolera dig från andra. Det blir ett djupt hål som ibland kan vara svårt att komma ur.

Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?

Min favorit sak att göra är att köra ett varmt bad och suga i det ett tag. Jag gör också mitt bästa för att prata med människor inom mitt stödsystem om hur jag mår. Detta hjälper mig att anpassa mina tankar igen och grunda mig tillbaka till jorden igen. Som ett resultat börjar jag känna mig mindre isolerad.

Vad önskar du att andra visste om psoriasis?

Personer med psoriasis kan leva ett normalt liv och bedriva allt de vill. Villkoret tar inte bort från vem du är. Det definierar dig heller inte.

Jag önskar också att folk visste att det inte är smittsamt. De flesta människor jag möter går ut ur deras sätt att undvika att komma nära mig på grund av rädsla. Jag antar att det bara är en rädsla för det okända, men jag kan försäkra alla människor om att psoriasis inte är smittsam.

Janelle Rodriguez, 27

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Jag fick diagnosen psoriasis vid fyra år gammal, så jag var för ung för att först förstå min diagnos. Istället påverkade det min mamma mest.

Hon tog mig till hudläkare och jag försökte olika mediciner och hemläkemedel. Min mamma lärde mina systrar att tillämpa mina aktuella mediciner om hon inte kunde en dag. Jag tror att en del av henne visste att diagnosen psoriasis kan ha en negativ inverkan på mitt liv.

Jag tror starkt på att min mor från början gjorde allt för att hindra mig från att möta dessa hinder. De säger att okunnighet är lycklig, och för mina tonår, ju mindre jag visste, desto bättre. Men jag kunde inte leva i min bubbel av okunnighet för länge.

Som tonåring märkte jag negativ uppmärksamhet som fick mig när jag visade min hud. Jag minns avsmakens utseende och kommentarerna. Det var som om det jag hade var smittsamt och människor var rädda för att komma för nära. Det kändes aldrig bra. Jag skämdes över min egen hud.

Jag höll min hud täckt så mycket jag kunde eftersom jag trodde att jag gjorde andra en tjänst. När jag äntligen pratade med en hudläkare var min enda fråga: "Hur blir jag av med det här?" Han förklarade att det jag hade var kroniskt och att det inte fanns något botemedel. Jag skulle ha detta under en livstid och jag måste lära mig att leva med det och kontrollera det.

Från det ögonblick som dessa ord undkom hans läppar var utnämningen över för mig. Jag kände mig överväldigad av nyheterna. Allt jag kunde tänka på var hur resten av mitt liv skulle se ut. Det kändes som att jag hade ett mycket långt och eländigt liv.

Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?

Min kamp med psykisk sjukdom var min största utmaning. Inte bara påverkade de negativa upplevelserna mig personligen, utan det var som om någon hade tagit lyckan ur mig och allt hopp var borta.

Som ett resultat av detta upplevde jag depression som tonåring. Det var en tyst strid. Jag förtryckte en hel del av mina känslor, mina tankar och jag hanterade min situation genom isolering. Mitt rum och min svarta tröja blev min säkra tillflyktsort.

Jag försökte mitt bästa för att alltid hålla ett starkt pokeransikte i skolan och hemma. Jag ville inte uppmärksamma mig själv. Jag ville inte ses. Jag kände att ingen skulle förstå vad jag kände inuti.

Hur kan jag få andra att förstå att det var mer än bara en hudsjukdom? Hur kan någon som inte behöver möta hinder dagligen förstå hur detta har påverkat mig mentalt?

Jag visste inte hur jag skulle kommunicera vad jag kände inuti för att hjälpa min familj och nära vänner att förstå mig bättre. Det var utmanande att inte ha någon som jag kunde relatera till. Jag föredrog att hålla mig tyst och ta itu med den ensam.

Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?

Kom ihåg att vara snäll och tålamod med dig själv. Healing är en resa, och du kan inte rusa det. Sök tröst i de som ger dig glädje och positivitet. Skämmas aldrig för att söka hjälp.

Det är OK att känna sorg och det är OK att vara sårbar. Kom ihåg att ta hand om dig själv mentalt och fysiskt. Du är en fantastisk och fjädrande person och du kommer igenom det här. Det viktigaste är att du inte är ensam.

Du är älskad av dina vänner och familj, och det finns en sådan fantastisk grupp människor med psoriasis som är upplyftande, motiverande och vänliga. Jag vet att det kan vara svårt att se ljuset i slutet av tunneln när din hud blossar eller när du har en dålig dag. Men det finns ett silverfoder till detta.

Du tittar inuti och lär dig så mycket om dig själv. Du kommer att upptäcka denna styrka och motståndskraft som du kanske aldrig ens föreställde dig att ha. När din hud börjar läka igen, eller när du mår bättre, kommer du att uppskatta de små saker som ofta kan förbises. Det är en resa som har sina upp- och nedgångar, men den är en vacker resa när du börjar upptäcka dig själv.

Vad önskar du att andra visste om psoriasis?

Jag önskar att det fanns ett sätt att hjälpa människor att förstå komplexiteten hos psoriasis. Det är lätt att se det som bara en hudsjukdom, men det är så mycket mer.

Psoriasis kan påverka en persons livskvalitet. Det är viktigt att ändra hur vi reagerar och titta på de som har psoriasis eller något hudtillstånd. Arbeta tillsammans för att öka medvetenheten och normalisera den. På så sätt kan vi få en generation barn att växa upp utan den negativa stigma som många av oss har känt.

Ashley Featherson, 29

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Jag var 4 år när jag fick diagnosen psoriasis. Under åren skulle mina symtom komma och gå när jag försökte olika behandlingar. På gymnasiet var det under kontroll, men det blossade igen under mitt gymnasium.

Det har varit en berg-och dalbana sedan jag fick diagnosen. Jag kommer att ha klar hud ett år och sedan blossa. Sedan har jag blossat hud i ett år, då kommer det att rensa. Under de senaste två åren har det varit konsekvent närvarande, vilket är det längsta jag har upplevt ett bloss.

Vad har varit några av de största utmaningarna du har mött när du levde med psoriasis?

Självkärlek har varit min största utmaning. Ju äldre jag blev, desto mer osäker skulle jag bli.

Det var först förra året eller så att jag sa till mig att inte låta psoriasis kontrollera mig längre. Jag försöker att inte låta det påverka mitt val av kläder, hur jag interagerar med människor och hur jag ser på mig själv. Jag har fortfarande svåra dagar, men jag omfamnar min resa.

Vilka är dina bästa tips för uppblåsningar eller dåliga dagar?

Jag är riktigt stor på en helhetssyn.Jag har märkt en förändring i flare-ups efter att ha använt hushålls- och hudvårdsprodukter med ren ingrediens. Jag dricker i saltet i Döda havet, vilket gör underverk! Jag kämpar fortfarande från tid till annan med hårbotten, men jag håller på att prova olika produkter för att se vad som fungerar.

Jag har också ändrat min diet enormt och kan redan se en skillnad. Jag har eliminerat mejeriprodukter, socker och vitt mjöl. Meditering och journalisering hjälper också regelbundet, särskilt när jag har en dålig dag. Jag skriver om hur jag känner mig och vad jag är tacksam för.

Vad önskar du att andra visste om psoriasis?

Jag önskar att andra visste att det finns mer att psoriasis än bara missfärgning. Det finns andra fysiska och psykiska symtom utöver vad ögat kan se.

Om du också lever med psoriasis, vet du ditt värde och att det finns bättre dagar framöver. Förstå att det är en process, men du kan läka med engagemang och hårt arbete.