Hur kan jag hitta support om jag lever med CML? Supportgrupper, tjänster och mer

Innehåll

• Översikt
• Leukemi-specialister
• Ekonomiskt stöd
• Socialt och emotionellt stöd
• Skick resurser
• Avhämtningen

Översikt

Med de senaste framstegen kan behandling för kronisk myelooid leukemi (CML) ofta bromsa eller stoppa utvecklingen av sjukdomen. Idag kan CML behandlas på samma sätt som ett kroniskt långvarigt tillstånd. Målet är att människor som lever med CML ska ha en livslängd som är så nära det normala som möjligt.

Effektiv behandling kan förbättra din livskvalitet och långsiktiga utsikter. Om du får behandling under den kroniska fasen av CML är dina chanser att få remission goda. Trots det kan hanteringen av detta kroniska tillstånd utgöra utmaningar.

Läs vidare för att lära dig mer om supportresurser som kan hjälpa dig att hantera utmaningarna med att leva med CML.

Leukemi-specialister

Om du har diagnostiserats med CML är det viktigt att kontakta vårdpersonal som har specialkunskaper om att behandla tillståndet.

Be din läkare i primärvården eller cancercentrumet om en remiss till en leukemi-specialist. Du kan också leta efter leukemi-specialister i ditt tillstånd med onlinedatabaser som drivs av American Society of Clinical Oncology och American Society of Hematology.

Ekonomiskt stöd

Flera olika faktorer kan påverka kostnaderna för din behandling. Kostnaderna för din behandling beror på:

• den specifika behandlingen du får
• var och hur ofta du får behandling
• om du har sjukförsäkring som täcker en del av eller hela din behandling
• om du har registrerat dig i ekonomiskt stödprogram

Om du har svårt att hantera kostnaderna för din vård kan det hjälpa till:

• Kontakta din försäkringsleverantör för att lära dig vilka specialister, behandlingscentra och förfaranden som omfattas av din plan. Det kan vara ändringar du kan göra i din behandlingsplan eller försäkringsplan för att spara pengar.
• Tala med dina läkare och andra sjukvårdsleverantörer om din behandlingsplan. De kan kanske justera din föreskrivna behandling för att sänka kostnaderna för vård.
• Rådgör med en ekonomisk rådgivare eller socialarbetare på ditt cancercentrum. De kan hjälpa dig att lära dig om du är berättigad till statligt sponsrade försäkringar, medicinhjälpprogram eller andra ekonomiska stödprogram.
• Kontakta tillverkaren av alla läkemedel som du tar för att lära dig om de använder program för rabatter på patienter. Du kan vara berättigad till subventioner eller rabatter.

Du kan hitta fler tips och resurser för att hantera kostnaderna för vård genom dessa organisationer:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Cancer Care
• Cancer ekonomiskt stöd koalition
• Leukemia & Lymfom Society
• National CML Society

Socialt och emotionellt stöd

Det kan vara stressande att leva med ett kroniskt tillstånd, till exempel CML. Om du har upplevt ofta känslor av stress, ångest, ilska eller sorg, låt ditt behandlingsteam veta. De kan hänvisa dig till en psykolog eller annan specialist inom mentalhälsa för att få stöd.

Du kanske också kan hjälpa dig att få kontakt med en utbildad socialarbetare via Cancer Care's Hopeline. För att få tillgång till den här tjänsten, ring 800-813-4673 eller e-post [email protected].

Att kontakta andra människor som har diagnostiserats med cancer kan också hjälpa dig att hantera de sociala och emotionella utmaningarna med CML. För att få kontakt med andra:

• Fråga din läkare eller gemenskapens cancercentrum om de känner till lokala stödgrupper för personer som lever med cancer, inklusive leukemi.
• Kolla American Cancer Society's online-databas för lokala supportgrupper.
• Besök Leukemia & Lymfomföreningens webbplats för att leta efter lokala stödgrupper. Du kan också registrera dig för en gruppchatt eller komma åt en-till-en-kamratsupport.
• Registrera dig för en av Cancer Cares online supportgrupper.

Skick resurser

Flera ideella organisationer och statliga organisationer har utvecklat resurser online för människor som lever med CML.

För att hitta information om detta tillstånd, besök dessa resurser:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Leukemia & Lymfom Society
• National Cancer Institute
• National CML Society
• U.S. National Library of Medicine

Du kan också kontakta informationsspecialister på Leukemia & Lymphoma Society genom att ringa 800-955-4572. Om du föredrar, kan du fylla i ett online-e-postformulär eller använda deras onlinechattjänst.

Ditt behandlingsteam eller cancercentrum i gemenskapen kan också kunna dela eller rekommendera böcker, webbplatser eller andra resurser för personer med CML.

Avhämtningen

Om du har svårt att hantera de fysiska, emotionella eller ekonomiska effekterna av att leva med CML, låt ditt behandlingsteam veta. De kan kanske justera din behandlingsplan och ansluta dig till lokala resurser. Många cancerorganisationer erbjuder också support online, via e-post eller via telefon.