Vad jag säger till människor som inte förstår min Hep C-diagnos

Innehåll

• Drogmissbruk är inte den enda metoden för att få hep C
• Hepatit C är inte så ovanligt
• Hepatit C är inte längre en dödsdom, men det är fortfarande allvarligt
• Hepatit C är inte ofta en sexuellt överförbar infektion
• Hepatit C är annorlunda för alla
• Takeaway

När jag träffar någon pratar jag inte omedelbart med dem om det faktum att jag hade hepatit C. Jag brukar bara diskutera det om jag har på mig min skjorta som säger ”Mitt redan existerande tillstånd är hepatit C.

Jag bär den här skjortan ofta för att jag tycker att människor tystnar om den tysta sjukdomen. Att bära den här tröjan skapar de rätta förutsättningarna för att förklara hur vanlig hep C är och gör det möjligt för mig att öka medvetenheten om den.

Det finns många saker som människor inte förstår när jag pratar om min hep C-diagnos, och det ändras beroende på vem jag pratar med.

Här är vad jag ber folk att avfärda myter och minska stigma kring hepatit C.

Drogmissbruk är inte den enda metoden för att få hep C

Det medicinska samfundet är överlägset det mest kunniga om hep C. Men jag har upptäckt att kunskapen främst är hög bland specialister.

Stigma av hep C följer ofta en patient i hela det medicinska området, från klinik till sjukhus. Jag tycker ofta att jag påminner primärvårdsläkare om att hepatit C inte bara är en leversjukdom. Det är systemiskt och har många symtom som påverkar andra delar av kroppen än levern.

Jag hälsas nästan alltid med chock när jag förklarar att jag inte bara vet hur jag fick hep C utan att jag fick det vid födseln från min mamma. Vertikal överföring är sällsynt, men många antar att jag fick hep C genom droganvändning.

Det är mycket mer troligt att luckor i övervakning och screening hjälpte spridningen av hepatit C före 1992 snarare än droganvändning. Min mamma exponerades till exempel för viruset på jobbet som en tandkirurgisk assistent i början av 80-talet, innan hepatit C ens hade sitt eget namn.

Hepatit C är inte så ovanligt

Stigma runt hepatit C kvarstår hos allmänheten. Mer än 3 miljoner människor i USA har sannolikt hep C. Men tystnad omger hepatit C i både diagnos och konversation.

Hepatit C kan ligga vilande och orsaka inga märkbara tecken eller symtom, eller symtom kan uppträda med plötslig brådska. I mitt fall kom mina symtom plötsligt, men fyra år och fem behandlingar senare utvecklade jag leversjukdom i slutstadiet.

Hepatit C är ett vilt inkonsekvent tillstånd som alltid bäst serveras med tidig upptäckt och eliminering genom behandling. Det bra är att det nu finns dussintals behandlingar tillgängliga som kan hjälpa människor att bli botade på så lite som 8 veckor med minimala biverkningar.

Hepatit C är inte längre en dödsdom, men det är fortfarande allvarligt

Att förklara hepatit C för någon kan vara komplicerat. Att prata med någon du träffar, är intresserad av eller blir seriös med kan vara mer stressande än läkarbesök. Det kan kännas som att du avslöjar en dödlig hemlighet.

För mig själv och andra som diagnostiserades före 2013 när de första nya behandlingarna blev normen fanns det inget botemedel vid diagnosen. Vi fick en dödsdom, med möjlighet att testa en årslång uthållighetsbehandling med 30 procents chans att lyckas.

Tack och lov finns det botemedel nu. Men rädslan för detta förflutna kvarstår i samhället.

Utan en tidig diagnos och korrekt behandling kan hep C leda till många hälsoproblem, inklusive dödsfall. Hepatit C är levertransplantation i USA. Det kan också leda till levercancer.

När du deltar i personliga samtal om hepatit C är det viktigt att prata om upplevelser och använda vanliga blixtpunkter för att förstå det.

Till exempel, på valdagen 2016 låg jag i en sjukhussäng och försökte desperat rösta från sjukhuset medan jag återhämtade mig efter sepsis. Att prata om mina erfarenheter så här gör dem lättare att förstå och relatera till.

Hepatit C är inte ofta en sexuellt överförbar infektion

Sexuell överföring av hep C kan vara möjlig, men det är vackert. Hepatit C sprids huvudsakligen genom blod som innehåller viruset.

Men allmänhetens kunskap om hep C är att det är en sexuellt överförbar infektion (STI). Detta beror delvis på att det ofta är parat med HIV och andra STI på grund av liknande grupper de påverkar.

Många människor, särskilt babyboomers, känner också till hep C på grund av Pamela Anderson. Och vissa tror att hon fick det genom sex och främjade stigmatiseringen. Men sanningen är att hon fick viruset genom en osteril tatueringsnål.

Babyboomers har en högre sannolikhet för att veta om hep C. Millennials och Gen Z, å andra sidan, har en lägre sannolikhet för att veta om hep C eller behandling, men är också mindre benägna att veta att de har det.

Hepatit C är annorlunda för alla

Det sista, och förmodligen det svåraste att förklara, är de långvariga symtom som många människor med hepatit C upplever.

Trots det faktum att jag har botats av hep C upplever jag fortfarande artrit och riktigt dålig sura uppstötningar vid 34 års ålder. Min hud och tänder har också drabbats av mina gamla behandlingar.

Hep C är en annan upplevelse för varje person. Ibland kan misstro från kamrater vara den mest frustrerande bieffekten av alla.

Takeaway

Att ha hep C gör dig inte till något. Men att bli botad av hep C gör dig till en drakemordare.

Rick Jay Nash är en patient och HCV-förespråkare som skriver för HepatitisC.net och HepMag. Han fick hepatit C i livmodern och fick diagnosen vid 12 års ålder. Både han och hans mor är nu botade. Rick är också en aktiv talare och volontär med CalHep, Lifesharing och American Liver Foundation. Följ honom på Twitter, Instagram och Facebook.