Detta kroniska hudtillstånd förstörde nästan mitt datingliv

Innehåll

• Från skam till ilska
• Kraven på att vara perfekt

Om någon avvisar dig för något du inte kan kontrollera är de problemet. Inte du.

För elva år sedan fick jag diagnosen ett sällsynt tillstånd som kallas hidradenitis suppurativa (HS). Det är ett kroniskt hudtillstånd som involverar smärtsamma stötar, knölar och ärrbildning.

Jag visste inte riktigt vad det skulle betyda för mig då, men det har varit en del av mitt liv varje dag sedan.

De flesta som diagnostiseras har ett mycket mer avancerat stadium än jag hade vid min diagnos. Många är generade över att träffa en läkare när de först uppvisar symtom, eftersom HS oftast påverkar områdena omkring ljumsken och bröst.

Så småningom förvandlas de små knölarna till djupa skador som lätt smittas, vilket leder till ärr.

Jag har tur att bara ha ett måttligt fall, men jag har fortfarande gott om ärr runt mina bröst och ljumsk. HS orsakar också en låg smärtnivå dagligen. På dåliga dagar kan smärtan lämna mig att kämpa för att tänka, än mindre gå.

Som tonåring märkte jag några små klumpar på mina ben och armhålor och besökte min läkare för att få dem checkade ut. Visar sig att han inte riktigt var säker på vad de var heller, så han hänvisade mig till en hudläkare.

Det var första gången jag kände att en läkare kanske inte hade alla svar. Jag var lite rädd, men trodde att han bara var för försiktig.

Klumparna var kanske på en ärts storlek. De var röda och ömma, men egentligen inte ett problem. Jag trodde inte att de skulle vara något särskilt skrämmande, bara en förlängning av min normala tonårsakne.

Lyckligtvis var hudläkaren bra. Hon kände igen omedelbart dem som tidiga tecken på HS.

Så lätt som jag var att äntligen ha ett namn på tillståndet, förstod jag inte riktigt vad det betydde för mig. Progressionens stadier förklarades, men de kändes som en avlägsen verklighet som skulle hända någon annan. Inte för mig.

Det är ganska ovanligt att diagnostiseras i de tidiga stadierna av HS, eftersom de små klumparna lätt kan förväxlas med follikulit, inåtväxta hårstrån eller akne.

Det uppskattas att cirka 2 procent av den nordamerikanska befolkningen har HS. HS är vanligare för kvinnor och tenderar att utvecklas efter puberteten.

Det är också troligt genetiskt. Min far diagnostiserades aldrig men hade liknande symptom. Han dog för länge sedan, så jag vet aldrig, men det är möjligt att han också hade HS.

Tyvärr finns det inget aktuellt botemedel.

Jag har haft alla typer av antibiotika, utan att någon av dem gör skillnad. En behandling jag inte har testat är immunsuppressiva adalimumab, eftersom mitt tillstånd inte är tillräckligt allvarligt för att motivera det. Åtminstone vet jag att det är där om jag behöver det.

Från skam till ilska

Inte långt efter att jag fick diagnosen såg jag Storbritannien visa "Embarrassing Bodies." På showen går människor med sjukdomar som anses "pinsamma" på TV i hopp om att få behandling.

En episod innehöll en man med sena scenen HS. Han hade svår ärrbildning som gjorde att han inte kunde gå.

Alla som såg sina ärr och abscesser reagerade med avsky. Jag hade inte varit medveten om hur allvarlig HS var, och det gjorde mig rädd för första gången. Jag hade fortfarande bara ett litet fall, och jag hade inte ens tänkt på att det var något jag borde skämmas över eller bli generad över - tills nu.

Jag gick vidare till universitetet och började träffa, trots mina bekymmer. Men det gick inte bra.

Jag träffade en kille för första gången, en vän till en vän. Vi har varit på några tidigare datum, och den kvällen hade vi varit i en bar innan vi åkte till min lägenhet. Jag var nervös men upphetsad. Han var smart och rolig, och jag minns hur mycket jag gillade hur han skrattade.

Det hela förändrades i mitt sovrum.

När han tog av mig behån, reagerade han avsky mot märkena under mina bröst. Jag hade berättat för honom att jag hade några ärr, men tydligen var ett par röda vältar för mycket för honom.

Han sa till mig att han inte var intresserad längre och lämnade. Jag satt i mitt rum och grät, skämdes över min kropp.

Jag hade en check hos min hudläkare några veckor senare. Eftersom HS är sällsynt, frågade hon tillstånd att få in en medicinstudent som skuggade henne.

Gissa vem det var.

Jej, killen som avvisade mig.

Detta ögonblick var en vändpunkt för mig när jag tänkte på mitt tillstånd. Medan TV-serien hade fått mig tillbaka och skämmas, blev jag arg.

När min hudläkare förklarade honom allvarlighetsgraden och att det inte finns något botemedel, låg jag där naken och rasande. De såg över och pratade om min kropp och påpekade de identifierande funktionerna hos HS.

Men jag var inte arg på min kropp. Jag var arg på den här killen bristen på empati.

Han smsade mig efteråt för att be om ursäkt. Jag svarade inte.

Kraven på att vara perfekt

Det kan ha varit en vändpunkt i min uppfattning av HS, men jag har fortfarande kroppsproblem. Medstudenten var mitt första försök att utforska sex, och rädslan för avslag fick mig tillbaka långt. Jag försökte inte igen i flera år.

Det var små steg längs vägen som fick mig närmare. När jag växte med att acceptera mitt tillstånd blev jag också mer bekväm med min kropp.

Godkännandet kom till stor del genom utbildning. Jag kastade mig in i forskning kring HS, läste medicinska rapporter och samarbeta med andra i offentliga forum. Ju mer jag lärde mig om HS, desto bättre förstod jag att det inte var något jag kunde kontrollera eller något att skämmas över.

När jag åldrades gjorde också mina potentiella partners. Det är en stor skillnad i mognad på bara de fyra åren mellan 18 och 22. Att veta att det hjälpte mig att lugna innan jag försökte träffa mig igen.

Jag försökte inte heller tillfälligt sex på mycket länge. Jag väntade tills jag var i ett säkert förhållande med någon, någon som jag kände var mogen, plan och redan visste om min HS.

Lyckligtvis, bortsett från den dåliga upplevelsen, har mina partners stött. Människor kan vara oerhört grunt, men enligt min erfarenhet accepterar majoriteten av människor ganska.

Många av oss känner press för att ha perfekta kroppar, särskilt när det gäller de delar av oss som vanligtvis täcks av behå och trosor. Vi har alla kroppsrelaterade ångest som ringer upp till tio när det gäller sex och dejting. Ofta handlar det om något vi inte kan kontrollera.

Verkligheten är att acceptans är det enda sättet att gå framåt. Om någon avvisar dig för något du inte kan kontrollera är de problemet. Inte du.

Det är fortfarande ett pågående arbete för mig, men jag kommer långsamt att acceptera min kropp och mitt hudskick. Förlägenhet och skam från mina yngre år har försvunnit när jag blev äldre. Det är väldigt lite jag kan göra för att hjälpa min HS, men jag får tid att verkligen ta hand om mig själv när det blossar upp.

När jag skriver detta är jag mitt i en uppblåsning. Jag har turen att kunna arbeta hemifrån, vilket betyder att jag kan undvika att flytta så mycket som möjligt. Jag använder antiseptiska tvättar för att förhindra infektion, vilket kan hända mycket lätt. Att lägga till en liten mängd blekmedel i ett bad och blötläggning kan hjälpa mycket (se till att prata med en läkare innan du försöker detta).

Jag brukade ignorera uppblåsningar och arbeta igenom smärtan. Det tog lång tid för mig att börja prioritera mig själv och min kropp, men jag accepterar äntligen att jag måste ta hand om mig själv. Jag kämpar för att sätta mig själv först, men när det gäller HS har jag lärt mig att jag måste.

Om du är orolig för HS, uppmanar jag dig att se en hudläkare så snart som möjligt. Jag har tappat antalet av hur många läkare och sjuksköterskor jag har tvingat förklara mitt eget tillstånd, eftersom medvetenheten först nyligen har börjat öka.

Och om någon du träffar får dig att bli generad eller skämmas för något du inte kan kontrollera, ta mitt råd och dumpa dem.

Bethany Fulton är frilansförfattare och redaktör baserad i Manchester, Storbritannien.