Så här ser MS ut

Innehåll

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnostiserad 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnostiserad: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnostiserad: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnostiserad: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnostiserad: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnostiserad: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnostiserad: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnostiserad: 2015
• Sabina Diestl, 41, och hennes man, Danny McCauley, 53
  Diagnostiserad: 1988

Den finns i olika former och steg, i alla former och storlekar. Det smyger upp på vissa, men tunnar mot andra.Det är multipel skleros (MS) - en oförutsägbar, progressiv sjukdom som drabbar mer än 2,3 miljoner människor världen över.

För de under nio personerna definierar MS inte vem de är, hur de agerar eller hur världen ser dem. Deras liv kan ha förändrats sedan diagnosen, men deras berättelser är unika för dem och dem ensamma. Så här ser MS ut.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnostiserad 2009

"Jag vill inte att folk ska titta på mig och säga," Åh, det är hon som har MS. Vi borde inte ge henne det jobbet för hon kan bli sjuk. ”Jag vill inte att folk ska bedöma mig. Jag vet vad jag kan göra och vad jag inte kan göra. Det behöver inte vara svaghet. Och jag tror att det är vad många människor som får diagnosen ser det som. Och det behöver inte vara. ... Jag väljer att få det att göra mig stark. ... Du har makt om du väljer att ta den. Det är som ett krig. I ett krig kan du välja att gömma dig och be att det inte kommer till dig eller så kan du välja att slåss. Jag väljer att slåss. Jag tror inte att jag är maktlös i den här situationen. Jag tror inte att en rullstol finns i min framtid. Jag tror att jag kan arbeta emot det och det gör jag varje dag. ”

Jackie Morris, 30
Diagnostiserad: 2011

”Bara för att du inte ser sjuk ut betyder det inte att du inte är sjuk. Jag antar att jag har blivit ganska bra för att inte visa att något är fel trots att det är svårt att göra vardagliga saker på insidan varje dag. Jag tror att det är det svåraste, såvida du inte har yttre symtom som om människor har förkylning eller om de har något fysiskt som du kan se fel med dem. Om de inte ser det föreställer de sig inte att du faktiskt har något fel med dig. ... Jag låter det vara något som driver mig att göra förändringar i mitt liv och vara positiv och göra saker som jag förmodligen inte skulle ha gjort tidigare. För även om jag har RRMS och jag tar mediciner och det verkar ganska mycket under kontroll, vet du bara aldrig riktigt. Jag vill inte ångra att jag inte gjorde saker eftersom jag inte kunde göra det medan jag kunde. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnostiserad: 2001

”Jag tror att när jag fick reda på att jag blev en” ja ”person. Jag börjar äntligen säga "nej." ... Jag måste bevisa att det inte är något fel på mig eftersom människor behandlar mig som om det inte är något fel på mig. ... Det är något fel men du kan inte se det och det är det svåraste. ”

Mike Menon, 34
Diagnostiserad: 1995

”För mig finns det någon där ute som är värre än jag som gör mer än jag. Så jag kan inte riktigt klaga på vad jag gör nu eftersom jag vet att det finns någon annan där ute med MS som är värre, men de gör fortfarande de saker som de måste göra. Och det är det bästa sättet att titta på det för mig. Det kunde ha varit värre. Människor har sett mig som värst och människor har sett mig nästan nära mitt bästa. För två år sedan satt jag i rullstol och jag gick inte och jag hade en riktigt dålig episod. Och 20 piller senare ser människor mig och de är som: 'Det är inget fel med dig.' ... Jag har ont hela dagen, varje dag. Jag är bara van vid det. ... Det finns dagar som jag ibland inte vill stå upp och bara vill ligga där, men jag har saker att göra. Du måste snarast trycka på dig själv och ha enheten lite. Om jag sitter här blir det bara värre och jag blir bara värre. ”

Sharon Alden, 53
Diagnostiserad: 1996

”MS ser ut som allt. Det ser ut som jag. Det ser ut som min systers vän som började springa maraton efter diagnosen. Och efter att hon måste sluta arbeta på grund av sin MS, tränade hon senare för ett maraton. Det är också människor som inte kan gå rakt eller inte kan gå. Jag har vänner i rullstolar och de har varit så länge, så det ser ut som allt. ”

Jeanne Collins, 63
Diagnostiserad: 1999

”Jag tror att MS ser ut som alla andra. Alla du träffar har antagligen något som händer i sina liv och du vet bara inte om det. Och jag tror att MS till stor del är en osynlig sjukdom tills du kommer in i de senare stadierna. Därför tror jag inte att MS verkligen ser ut som någonting. Du kanske ser en käpp. Du kanske ser en rullstol. Men för det mesta ser du ut som alla andra. Du kanske har mycket ont och ingen runt dig ens vet det. ... Det är viktigt att låta andra se att du inte behöver ge upp. Du behöver inte välva dig i synd och inte komma ut och inte njuta av det du tycker om att göra. ”

Nicole Connelly, 36
Diagnostiserad: 2010

”Ibland känns det som att vara en fånge i din egen kropp. Det är inte att kunna göra saker jag vill göra och att känna att det finns saker jag inte borde göra. Jag måste påminna mig själv att inte driva mig själv för långt, inte överdriva det för jag betalar sedan priset. Jag är självmedveten om att tänka att människor tänker "jag är dum" eller att människor tror att "jag är full" för det finns vissa tillfällen då jag inte gör så bra som andra. Jag vill hellre få folk att veta vad som är fel men jag tycker att det är det svåraste för mig att folk inte förstår. ”

Katie Meier, 35
Diagnostiserad: 2015

”Människor har mycket felinformation om vad MS är. De tror omedelbart att du är avsedd att vara i rullstol och allt sådant, men så är det inte riktigt. [Ibland] kan det se ut som om du är helt frisk och lever ett normalt liv, men du kämpar med alla typer av symtom. "

Sabina Diestl, 41, och hennes man, Danny McCauley, 53
Diagnostiserad: 1988

”Jag kan inte röra mig alls. Jag är inte smittsam. Det är inte dödligt. ... Du kan fortfarande vara nöjd med MS. ” - Sabina

”Jag träffade henne när hon var 23 och vid den tiden gick hon inte, men vi blev ändå kär. I början försökte jag arbeta och vara vårdgivare men det blev ett heltidsjobb. Att vara stöd för någon med en progressiv sjukdom är livsförändrande. ” - Danny