Varför att leva med en funktionsnedsättning gör mig inte mindre "äktenskapsmaterial"

Innehåll

• Vakna!
• Skärp dig!
• Stig upp!

Vi är på flyg till Los Angeles. Jag kan inte koncentrera mig på det viktiga UNICEF-talet som jag borde skriva om Global Refugee Crisis som kommer att presenteras på måndag på Annenberg Space for Photography - en riktigt stor sak.

Men mitt sinne rasar och mitt hjärta gör ont efter att ha blivit helt stumpad av två TSA-agenter som insisterar på att ge mig en "klapp ned" i ett privat rum, som vanligtvis görs i rullstolen, utomhus. Med dörren till det lilla rummet stängt kämpade jag för att stå när de ställde mig en fråga som jag undrar till och med är laglig att ställa, "Föddes du så här?"

Uppenbarligen hänvisade de till min försvagade kropp som jag behövde luta mig mot väggen, liksom min rullator, för att stå. Medan jag bjuder in förfrågningar om mitt tillstånd för att öka medvetenheten om funktionsnedsättningar och bryta ned stigma, var deras ton inte en som fick mig att känna mig befogen i detta ögonblick.

Jag förklarade tyst att medan jag föddes med en genetisk defekt, så visade ”nedsattheten” sig inte förrän i vuxen ålder, att jag bara fick diagnosen 30 år.

Deras svar, som troligen kommer från deras version av empati, var istället bara en sämre spark i tarmen. ”Det är bara hemskt. Du är säker på att din man gifte dig med det här sättet. Vilken välsignelse han är. ”

När de fortsatte med klapp ner var jag bara bländad. Mitt uttalade jag hade ingen aning om hur jag skulle svara, delvis för att jag var förvirrad över hur jag kände mig och chockad över att de kunde vara så oförskämd.

John väntade tålamod, redan irriterad över dem för att ha tagit mig in, så det hjälpte inte när de båda berömde honom till hög himmel för att gifta sig med mig.

"Vi hörde din berättelse," sade de till honom, "du är verkligen en välsignelse för henne."

Min man kunde se obehag i mina ögon och min önskan att bara komma ut därifrån, så han inte underhöll sina kommentarer med ett svar om sig själv, snarare ett sött ord om mig, som han alltid gör.

När jag satt på planet och kampen inuti mig för att förstå vad som hänt började göra mig upprörande, förmodligen för att jag inte hade mina tankar på plats för att svara tidigare på TSA-agenterna.

Jag är inte mindre av en kvinna, fru, följeslagare eller partner eftersom jag bor med ett funktionshinder.

Jag är inte ett offer eftersom jag lever med en progressiv muskelsvinnande sjukdom.

Ja, jag är sårbar och på grund av det modigare.

Ja, jag har olika förmågor, vilket gör mig helt unik.

Ja, jag behöver ibland hjälp men det betyder fler ögonblick att kela nära varandra och skäl att säga "Tack."

Min man älskar mig inte FÖRSTA min funktionshinder. Tvärtom, han älskar mig på grund av hur jag möter denna dagliga kamp med värdighet.

Ja, min man är en välsignelse men inte för att han "gifter mig så här ändå."

Är förväntningarna på mänskligheten så låga att någon som gifter sig med en man eller en kvinna med funktionsnedsättning automatiskt är en helgon?

Är standarder för att vara "äktenskapsmaterial" som förgäves och tomma?

Varför tänker samhället fortfarande så lite på vad människor med funktionsnedsättningar har att erbjuda till ett äktenskap, ett jobb eller ett samhälle?

Om du, eller någon du känner, har någon av dessa småsinnade, okunniga och arkaiska idéer, gör mig en tjänst.

Vakna!

Lägg märke till alla värdefulla bidrag som människor med alla förmågor gör varje dag till sina relationer, familjer och samhällen.

Skärp dig!

Utbilda dig själv i de problem som personer med funktionsnedsättning står inför för att hjälpa till att sprida stigma och diskriminering.

Stig upp!

Stödja människor och orsakar förespråkare för inkludering och jämlikhet. Gå prat, även om det kan vara en sexig strut eller slingrande som min.

Slutligen, om min unapologetic outspokenness har gjort dig obekväm, påminnas om att jag är stolt över och glädje av att vara en del av mänsklig mångfald och en kvinna som lever med funktionsnedsättning, särskilt som en Princess Rising!

Denna artikel publicerades ursprungligen den Brown Girl Magazine.

Cara E. Yar Khan, född i Indien och uppvuxen i Kanada, har tillbringat de flesta av de senaste 15 åren med att arbeta med FN: s humanitära byråer, särskilt UNICEF, stationerade i 10 olika länder, inklusive två år i både Angola och Haiti. Vid en ålder av 30 diagnostiserades Cara med ett sällsynt tillstånd av muskelavfall, men hon använder denna kamp som en styrka. Idag är Cara VD för sitt eget företag, RISE Consulting, förespråkar för världens mest marginaliserade och sårbara människor. Hennes senaste äventyrsäventyr är att försöka korsa Grand Canyon från fälg till fälg på en vågig 12-dagars resa, för att bli med i dokumentarfilmen, "HIBM: Hennes oundvikliga modiga uppdrag.”