Kära skickliga folk: Din COVID-19-rädsla är min verklighet året runt

Innehåll

• Jag trodde att det skulle bli bättre att bli förstådd
• Vi har alla ett ansvar att bromsa spridningen av denna sjukdom
• Även detta kommer att passera

Illustration av Brittany England

Varje höst måste jag berätta för folk att jag älskar dem - men nej, jag kan inte krama dem.

Jag måste förklara långa förseningar i korrespondensen. Nej, jag kan inte komma till din mycket roliga sak. Jag torkar ner ytor som jag kommer att använda offentligt med desinficeringsservetter. Jag bär nitrilhandskar i handväskan. Jag bär en medicinsk mask. Jag luktar som handdesinfektionsmedel.

Jag förstärker mina vanliga försiktighetsåtgärder året runt med. Jag undviker inte bara salladsbarer, jag undviker att äta ute på restauranger helt och hållet.

Jag går dagar - ibland veckor - utan att gå utanför mitt hem. Mitt skafferi fyllde, mitt medicinskåp fullt, nära och kära släpper saker som jag inte kan skaffa enkelt på egen hand. Jag sover.

Som en funktionshindrad och kroniskt sjuk kvinna med flera autoimmuna sjukdomar som använder kemoterapi och andra immundämpande läkemedel för att hantera sjukdomsaktivitet är jag väl van vid rädslan för infektion. Social distansering är en säsongsnorm för mig.

I år verkar det som om jag knappt är ensam. När den nya koronavirussjukdomen COVID-19 invaderar våra samhällen upplever funktionshindrade människor samma typ av rädsla som miljontals människor som lever med nedsatt immunförsvar möter hela tiden.

Jag trodde att det skulle bli bättre att bli förstådd

När social distansering började komma in på folkmassan trodde jag att jag skulle känna mig förstärkt. (Äntligen! Community care!)

Men medvetenhetens vippning skrämmer. Liksom kunskapen att tydligen ingen har tvättat händerna ordentligt fram till denna punkt. Det understryker min legitima rädsla för att lämna huset på en vanlig, icke-pandemisk dag.

Att leva som en handikappad och medicinskt komplex kvinna har tvingat mig att bli en slags expert inom ett område som jag aldrig ville veta att det fanns. Vänner har ringt mig inte bara för att erbjuda hjälp eller för oönskad hälsoråd utan för att fråga: Vad ska de göra? Vad gör jag?

Eftersom min expertis eftersträvas på pandemin raderas den samtidigt varje gång någon upprepar: ”Vad är det stora problemet? Är du orolig för influensa? Det är bara skadligt för äldre. ”

Vad de verkar ignorera är det faktum att jag, och andra som lever med kroniska hälsotillstånd, också faller i samma högriskgrupp. Och ja, influensa är en livslång rädsla för det medicinskt komplexa.

Jag måste hitta tröst i mitt förtroende för att jag gör allt jag behöver göra - och det är allt som vanligtvis kan göras. Annars kan hälsoångest omsluta mig. (Om du är överväldigad av koronavirusrelaterad ångest, kontakta din psykiatriska leverantör eller Crisis Text Line.)

Vi har alla ett ansvar att bromsa spridningen av denna sjukdom

Denna pandemi är det värsta fallet med något jag lever med och överväger från år till år. Jag tillbringar mycket av året, särskilt nu, eftersom jag vet att min risk för död är hög.

Varje symptom på min sjukdom kan också vara ett symptom på en infektion. Varje infektion kan vara "den ena", och jag måste bara hoppas att min primärvårdsläkare har tillgänglighet, att överbelastade akutvård och akutmottagningar kommer att ta mig på något tidigt sätt och att jag kommer att träffa en läkare som tror att jag är sjuk, även om jag inte ser det ut.

Verkligheten är att vårt sjukvårdssystem är bristfälligt - minst sagt.

Läkare lyssnar inte alltid på sina patienter, och många kvinnor kämpar för att få sin smärta på allvar.

USA spenderar dubbelt så mycket på hälso- och sjukvård som andra höginkomstländer, med sämre resultat att visa för det. Och akutrum hade ett kapacitetsproblem innan vi hade att göra med en pandemi.

Det faktum att vårt hälso- och sjukvårdssystem är beklagligt oförberett för COVID-19-utbrottet verkar nu tydligt inte bara för människor som tillbringar mycket tid frustrerade över det medicinska systemet - utan för allmänheten.

Även om jag tycker att det är stötande att de boenden jag har kämpat för under hela mitt liv (som att lära mig och arbeta hemifrån och att rösta på mail) erbjuds så fritt först nu att de funktionsdugliga massorna ser dessa anpassningar som rimliga, Jag håller helhjärtat med om alla försiktighetsåtgärder som vidtas.

I Italien rapporterar överbeskattade läkare som tar hand om människor med COVID-19 att de måste bestämma vem som ska låta dö. De av oss med högre risk för allvarliga komplikationer kan bara hoppas att andra kommer att göra allt de kan för att hjälpa till att plana ut kurvan, så amerikanska läkare står inte inför detta val.

Även detta kommer att passera

Utöver den isolering som många av oss upplever just nu finns det andra direkta konsekvenser av detta utbrott som är smärtsamma för människor som jag.

Tills vi är klart på den andra sidan av den här saken kan jag inte ta mediciner som undertrycker sjukdomsaktivitet, eftersom dessa terapier ytterligare undertrycker mitt immunsystem. Det betyder att min sjukdom kommer att attackera mina organ, muskler, leder, hud och mer tills det är säkert för mig att återuppta behandlingen.

Fram till dess kommer jag att ha ont, med mitt aggressiva tillstånd obegränsat.

Men vi kan se till att den tid som vi alla fastnar inuti är så kort som mänskligt möjligt. Oavsett om det är nedsatt immunförsvar eller inte bör allas mål vara att undvika att bli en sjukdomsvektor för andra människor.

Vi kan göra detta, team, om vi bara inser att vi alla är i det här tillsammans.

Alyssa MacKenzie är en författare, redaktör, pedagog och advokat baserad strax utanför Manhattan med ett personligt och journalistiskt intresse för alla aspekter av den mänskliga upplevelsen som korsar funktionshinder och kronisk sjukdom (ledtråd: det är allt). Hon vill egentligen bara att alla ska må så bra som möjligt. Du hittar henne på hennes webbplats, Instagram, Facebook eller Twitter.