Myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS)

Myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS) är en långvarig sjukdom som drabbar många kroppssystem. Personer med denna sjukdom kan inte göra sina vanliga aktiviteter. Ibland kan de vara begränsade till sängen. Villkoret kan också kallas systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID).

Ett vanligt symptom är svår trötthet. Det blir inte bättre med vila och orsakas inte direkt av andra medicinska problem. Andra symtom kan inkludera problem med tänkande och koncentration, smärta och yrsel.

Den exakta orsaken till ME / CFS är okänd. Det kan ha mer än en orsak. Till exempel kan två eller flera möjliga orsaker arbeta tillsammans för att utlösa sjukdomen.

Forskare undersöker dessa möjliga orsaker:

• Infektion - Cirka 1 av 10 personer som utvecklar vissa infektioner, såsom Epstein-Barr-virus och Q-feber, fortsätter att utveckla ME / CFS. Andra infektioner har också studerats, men ingen orsak har hittats.
• Immunsystemet förändras - ME / CFS kan utlösas av förändringar i hur en persons immunsystem reagerar på stress eller sjukdom.
• Psykisk eller fysisk stress - Många personer med ME / CFS har haft allvarlig psykisk eller fysisk stress innan de blev sjuka.
• Energiproduktion - Sättet att celler i kroppen får energi är annorlunda hos personer med ME / CFS än hos människor utan tillstånd. Det är oklart hur detta är kopplat till att utveckla sjukdomen.

Genetik eller miljöfaktorer kan också spela en roll i utvecklingen av ME / CFS:

• Vem som helst kan få ME / CFS.
• Även om det är vanligast hos människor mellan 40 och 60 år, drabbar sjukdomen barn, ungdomar och vuxna i alla åldrar.
• Bland vuxna drabbas kvinnor oftare än män.
• Vita människor diagnostiseras mer än andra raser och etniciteter. Men många personer med ME / CFS har inte diagnostiserats, särskilt bland minoriteter.

Det finns tre huvud- eller "kärnsymtom" hos personer med ME / CFS:

• Djup trötthet
• Förvärrade symtom efter fysisk eller mental aktivitet
• Sömnproblem

Människor med ME / CFS har ihållande och djup trötthet och kan inte göra aktiviteter som de kunde göra före sjukdomen. Denna extrema trötthet är:

• Ny
• Varar i minst 6 månader
• Inte på grund av ovanlig eller intensiv aktivitet
• Inte lättad av sömn eller säng vila
• Allvarligt nog för att hindra dig från att delta i vissa aktiviteter

ME / CFS-symtom kan bli värre efter fysisk eller mental aktivitet. Detta kallas post-ansträngningskänsla (PEM), även känd som en krasch, återfall eller kollaps.

• Du kan till exempel uppleva en krasch efter att ha handlat i mataffären och behöva ta en tupplur innan du kör hem. Eller så kan du behöva någon som hämtar dig.
• Det finns inget sätt att förutsäga vad som kommer att orsaka en krasch eller veta hur lång tid det tar att återhämta sig. Det kan ta dagar, veckor eller längre att återhämta sig.

Sömnproblem kan inkludera problem med att falla eller somna. En hel natts vila lindrar inte trötthet och andra symtom.

Personer med ME / CFS upplever ofta minst ett av de två följande symptomen:

• Glömska, koncentrationsproblem, problem efter detaljer (även kallat "hjärndimma")
• Förvärrade symtom när du står eller sitter upprätt. Detta kallas ortostatisk intolerans. Du kan känna dig yr, yr eller svimma när du står eller sitter uppe. Du kan också ha synförändringar eller se fläckar.

Andra vanliga symtom inkluderar:

• Ledvärk utan svullnad eller rodnad, muskelsmärta, muskelsvaghet överallt eller huvudvärk som skiljer sig från de som du har haft tidigare
• Halsont, ömma lymfkörtlar i nacken eller under armarna, frossa och nattliga svettningar
• Matsmältningsbesvär, såsom irritabelt tarmsyndrom
• Allergier
• Känslighet för buller, mat, lukt eller kemikalier

Centers for Disease Control (CDC) beskriver ME / CFS som en distinkt störning med specifika symtom och fysiska tecken. Diagnosen baseras på att utesluta andra möjliga orsaker.

Din vårdgivare kommer att försöka utesluta andra möjliga orsaker till trötthet, inklusive:

• Drogberoende
• Immun- eller autoimmuna störningar
• Infektioner
• Muskel- eller nervsjukdomar (såsom multipel skleros)
• Endokrina sjukdomar (såsom hypotyreos)
• Andra sjukdomar (såsom hjärt-, njure- eller leversjukdomar)
• Psykiatriska eller psykiska sjukdomar, särskilt depression
• Tumörer

En diagnos av ME / CFS måste innehålla:

• Frånvaro av andra orsaker till långvarig (kronisk) trötthet
• Minst fyra ME / CFS-specifika symtom
• Extrem, långvarig trötthet

Det finns inga specifika tester för att bekräfta diagnosen ME / CFS. Det har dock rapporterats om personer med ME / CFS som har onormala resultat på följande tester:

• Hjärnan MR
• Antal vita blodkroppar

Det finns för närvarande inget botemedel mot ME / CFS. Målet med behandlingen är att lindra symtomen.

Behandlingen inkluderar en kombination av följande:

• Sömnhanteringstekniker
• Läkemedel för att minska smärta, obehag och feber
• Läkemedel för att behandla ångest (läkemedel mot ångest)
• Läkemedel för att behandla depression (antidepressiva läkemedel)
• Hälsosam kost

Vissa läkemedel kan orsaka reaktioner eller biverkningar som är värre än de ursprungliga symptomen på sjukdomen.

Människor med ME / CFS uppmuntras att upprätthålla ett aktivt socialt liv. Mild fysisk träning kan också vara till hjälp. Ditt vårdteam hjälper dig att räkna ut hur mycket aktivitet du kan göra och hur du långsamt kan öka din aktivitet. Tips inkluderar:

• Undvik att göra för mycket på dagar då du känner dig trött
• Balansera din tid mellan aktivitet, vila och sömn
• Dela upp stora uppgifter i mindre, mer hanterbara
• Sprid ut dina mer utmanande uppgifter genom veckan

Avslappning och stressreduceringstekniker kan hjälpa till att hantera kronisk (långvarig) smärta och trötthet. De används inte som den primära behandlingen för ME / CFS. Avslappningstekniker inkluderar:

• Biofeedback
• Djupa andningsövningar
• Hypnos
• Massage terapi
• Meditation
• Muskelavslappningstekniker
• Yoga

Det kan också vara till hjälp att arbeta med en terapeut som hjälper dig att hantera dina känslor och sjukdomens inverkan på ditt liv.

Nyare medicininriktningar undersöks.

Vissa människor kan dra nytta av att delta i en ME / CFS-supportgrupp.

De långsiktiga utsikterna för personer med ME / CFS varierar. Det är svårt att förutsäga när symtomen först börjar. Vissa människor återhämtar sig helt efter 6 månader till ett år.

Cirka 1 av 4 personer med ME / CFS är så allvarligt funktionshindrade att de inte kan gå upp ur sängen eller lämna sitt hem. Symtom kan komma och gå i cykler, och även när människor mår bättre kan de uppleva ett återfall utlöst av ansträngning eller en okänd orsak.

Vissa människor känner aldrig som de gjorde innan de utvecklade ME / CFS. Studier tyder på att du är mer benägna att bli bättre om du får omfattande rehabilitering.

Komplikationer kan inkludera:

• Depression
• Oförmåga att delta i arbete och sociala aktiviteter, vilket kan leda till isolering
• Biverkningar från läkemedel eller behandlingar

Ring din leverantör om du har svår trötthet, med eller utan andra symtom på denna störning. Andra allvarligare störningar kan orsaka liknande symtom och bör uteslutas.

CFS; Trötthet - kronisk; Immundysfunktionssyndrom; Myalgisk encefalomyelit (ME); Myalgisk encefalopati kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS); Systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID)

Webbplats för Centers for Disease Control and Prevention. Myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom: behandling. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Uppdaterad 19 november 2019. Åtkomst till 17 juli 2020.

Clauw DJ. Fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom och myofascial smärta. I: Goldman L, Schafer AI, red. Goldman-Cecil Medicine. 26: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap 258.

Kommittén för diagnostiska kriterier för myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom; Board on the Health of Select Populations; Institutionen för medicin. Utöver myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom: omdefiniera en sjukdom. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Kroniskt trötthetssyndrom. I: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, red. Essentials of Physical Medicine and Rehabilitation. 4: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: kap 126.

Engleberg NC. Kroniskt trötthetssyndrom (systemisk ansträngningsintoleranssjukdom). I: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, red. Mandell, Douglas och Bennett's Principles and Practice of Infectious Diseases. 9: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Behandling av myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom: en systematisk granskning av en National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Kroniskt trötthetssyndrom. I: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, red. Infektionssjukdomar. 4: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: kap 70.