Efter min mastektomi: Dela vad jag lärde mig

Innehåll

• Det blir bättre efter kvällen
• Sov på en låg yta
• Bygg upp din kärnstyrka i förväg
• Öva på att torka
• Lär dig hur du dränerar
• Få massor av kuddar
• Överväg att få sjukgymnastik
• Tiden läker alla sår
• Återhämtning är emotionell, inte bara fysisk
• Att sprida medvetenhet har hjälpt mig
• Vad är BRCA?

Redaktörens anmärkning: Denna artikel skrevs ursprungligen den 9 februari 2016. Dess nuvarande publiceringsdatum återspeglar en uppdatering.

Strax efter att hon gick med i Healthline upptäckte Sheryl Rose att hon hade BRCA1-genmutationen och hade risk för bröst- och äggstockscancer.

Hon valde att gå vidare med en bilateral mastektomi och ooforektomi. Nu med operationerna bakom sig är hon på väg till återhämtning. Läs vidare för hennes råd till andra som genomgår liknande prövningar.

Jag är nu 6 veckor borta från min bilaterala mastektomi och rekonstruktion, och jag har haft lite tid att reflektera. Jag inser att detta har varit det svåraste året i mitt liv, men jag är nöjd med de beslut jag fattade.

BRCA1 behöver inte vara dödsdom om du tar kontroll över situationen, och det är precis vad jag gjorde. Och nu när den svåraste delen är över, går jag igenom återhämtning - både fysiskt och känslomässigt.

Jag tänker tillbaka på 6 veckor sedan och hur nervös jag var före operationen. Jag visste att jag var i mycket goda händer och hade ett drömteam uppställda - Dr Deborah Axelrod (bröstkirurg) och Dr Mihye Choi (plastikkirurg).

De är två av de bästa på NYU Langone och jag kände mig säker på att allt skulle gå bra. Ändå har jag några saker som jag önskar att folk hade berättat för mig innan jag gick in för operation, så jag vill berätta vad jag har lärt mig.

Vi kommer att kalla dem "postkirurgiska förslag."

Det blir bättre efter kvällen

Den första natten är svår men inte outhärdlig. Du kommer att bli trött, och det blir inte så lätt att bli bekväm eller sova mycket på sjukhuset.

Vet bara att saker och ting förbättras kraftigt efter den första natten. Var inte martyr när det gäller smärtstillande medel: Om du behöver det, ta det.

Sov på en låg yta

När du går hem första gången är det fortfarande svårt att flytta runt. Se till att du inte åker hem ensam, eftersom du definitivt behöver någon att vara där för att ta hand om dig.

En av de tuffaste delarna är att gå in och ut ur sängen.Vid den andra eller tredje natten tänkte jag på att det är bra att sova på en låg säng eller till och med i soffan för då kan du bara rulla ut ur sängen.

Bygg upp din kärnstyrka i förväg

Efter en bilateral mastektomi kommer du inte att använda dina armar eller bröst (det kan vara något mindre fallet med en enda mastektomi). Mitt tips är att göra några situps innan din operation.

Ingen berättade någonsin för mig detta, men din kärnstyrka är mycket viktig de första dagarna. Ju starkare det är, desto bättre.

Du kommer att lita mer på dina magmuskler än vad du är van vid, så det är bäst att se till att kärnan är redo att hantera jobbet.

Öva på att torka

Jag vet att detta låter lite konstigt, men igen, det här är bara de små sakerna som gör den första veckan av återhämtning så mycket trevligare.

Före operationen vill du öva på att torka i badrummet med båda händerna, för du vet inte vilken arm du får bättre rörelseomfång med.

Investera också i några babyservetter eftersom det gör processen lite enklare. Det här är bara en av de saker som ingen någonsin tänker på, men tro mig, du blir glad att ha det här lilla tipset.

Att bli en ambidextrous torkare är det sista du vill oroa dig för efter större operation.

Lär dig hur du dränerar

Du kommer att fästas i flera avlopp efter en bilateral mastektomi, och även om du tror att du vet hur du använder dem, låt sjuksköterskorna visa dig och din vårdgivare hur man tömmer dem ordentligt.

Vi trodde att vi visste det, och nog fick jag slutligen ett blodblött förband innan vi visade hur vi skulle göra det rätt. Inte en kris, bara irriterande och ganska grov.

Få massor av kuddar

Du behöver många kuddar i alla former och storlekar. Du kan behöva dem under armarna, mellan benen och stödja huvudet och nacken.

Det finns inget sätt för mig att veta hur du kommer att känna dig som mest bekväm. Det är lite försök och fel, men jag var glad att ha kuddar överallt.

Till och med 6 veckor ute sover jag fortfarande med två små hjärtformade kuddar under armarna som är utformade speciellt för patienter med postmastektomi, och jag älskar dem!

Överväg att få sjukgymnastik

Inte alla behöver det, men om du är intresserad, tycker jag att sjukgymnastik är en bra sak att titta på. Jag har gjort det nu i tre veckor och jag är glad att jag fattade beslutet att göra det.

Din kirurg kan verkligen hänvisa dig till någon. Jag har upptäckt att det har varit till stor hjälp med att förbättra mitt rörelseområde och en del av svullnaden jag har upplevt.

Det är inte för alla, och även om läkarna säger att du inte behöver det, lovar jag att det inte kan skada - det hjälper bara din återhämtning.

Tiden läker alla sår

Fysiskt känner jag mig bättre varje dag. Jag tog en månad ledig från jobbet för att läka, och nu när jag är tillbaka till jobbet och rör mig, känner jag mig ännu bättre.

Visst, det känns lite konstigt ibland med mina nya implantat, men för det mesta känner jag mig tillbaka till mitt gamla jag.

Återhämtning är emotionell, inte bara fysisk

Utöver den fysiska återhämtningen har naturligtvis varit den emotionella resan. Jag tittar ibland i spegeln och undrar om jag ser ”falsk ut”.

Mitt öga går omedelbart till alla brister, inte att det finns många, men naturligtvis är det några. För det mesta tycker jag att de ser bra ut!

Jag gick med i ett community på Facebook för BRCA, där jag läste andra kvinnors berättelser om vad de kallar deras "foobs" (falska bröst), och jag är glad att se att alla har en känsla för humor om det.

Varje dag blir jag mer och mer van vid idén och bristen på känsla och inser att förändring är en del av livet. Och låt oss inse det, ingen av oss är perfekta.

Jag är fortfarande helt tacksam för att jag hade möjlighet att göra något proaktivt och förhoppningsvis aldrig kommer att få bröstcancer (jag har fortfarande mindre än 5 procents risk). Det skulle göra allt värt det.

Att sprida medvetenhet har hjälpt mig

Som en del av min emotionella återhämtning har jag verkligen försökt bli involverad och öka medvetenheten genom att skriva och volontärarbete.

Genom min forskning lärde jag mig om Basser Center for BRCA på Penn Medicine. De är det ledande forskningscentret för BRCA-relaterad cancer hos både män och kvinnor, och de gör fantastiska saker.

Jag nådde ut till dem och delade min berättelse och frågade om sätt att engagera mig, utöver donationer.

Jag kommer att delta i en medvetenhetskampanj som distribuerar affischer till synagogor i mitt område för att hjälpa centrumet att nå Ashkenazi-judar, som är den mest högriskgruppen för BRCA-mutationer.

Jag är så glad att ha en chans att ge tillbaka och kanske göra bara en person till medveten om BRCA och de val de har.

Sammantaget mår jag bra. Vissa dagar är mer utmanande än andra. Några dagar tittar jag på en bild av mina gamla bröst och tänker hur mycket enklare mitt liv skulle ha varit om inget av detta någonsin hade hänt.

Men de flesta dagarna tar jag steget och påminns om att få ut det mesta av det jag har fått.

Vad är BRCA?

• BRCA1- och BRCA2-generna producerar proteiner som undertrycker tumörer. En mutation i båda kan öka risken för cancer.
• Mutationer kan ärvas från någon av föräldrarna. Risken är 50 procent.
• Dessa mutationer står för 15 procent av äggstockscancer och 5 till 10 procent av bröstcancer (25 procent av ärftliga bröstcancer).