För dem med cystisk fibros, börja sätta din hälsa först

Kära vän,

Du skulle inte veta att jag har cystisk fibros genom att titta på mig. Tillståndet påverkar mina lungor och bukspottkörteln, vilket gör det svårt att andas och gå upp i vikt, men jag ser inte ut som om jag har en obotlig sjukdom.

Jag växte upp för att vara oberoende med min vård, vilket var en av de bästa saker som mina föräldrar kunde ha gjort för mig. När jag blev redo för college hade jag sorterat mina veckopiller oberoende i åtta år. Under gymnasiet gick jag ibland på läkarmöten ensam, så alla frågor riktades till mig och inte min mamma. Så småningom skulle jag kunna leva på egen hand.

Men när det var dags att välja högskola visste jag att det var viktigt för min hälsa att vara nära hemmet. Jag valde Towson University i Maryland, som ligger 45 minuter från mina föräldrars hus och cirka 20 minuter från Johns Hopkins Hospital. Det var tillräckligt långt för att jag kunde få min självständighet, men tillräckligt nära mina föräldrar om jag behövde dem. Och det var några gånger jag gjorde det.

Jag brukade vara väldigt envis. När jag blev gradvis sjukare på college ignorerade jag det. Jag var en akademisk overachiever, och jag skulle inte låta min sjukdom fördröja mig från att göra allt jag behövde göra. Jag ville ha hela college-upplevelsen.

I slutet av mitt andra år visste jag att jag var sjuk, men jag hade för många åtaganden för att sätta min hälsa först. Jag hade finaler att studera för, en position som nyhetsredaktör på studenttidningen och naturligtvis ett socialt liv.

Efter min sista final det året var min mamma tvungen att köra mig till Johns Hopkins akutmottagning. Jag hade knappt lyckats komma tillbaka till mitt sovsal efter testet. Min lungfunktion hade sjunkit avsevärt. Jag kunde inte tro att jag hade samlat uthållighet även för att ta den sista finalen.

En av de svåraste sakerna med att gå över till college som någon med cystisk fibros är att begå din hälsa. Men det är också en av de viktigaste sakerna. Du måste hålla jämna steg med din medicin och träffa din läkare med cystisk fibros regelbundet. Du måste också ge dig själv tid att vila. Även nu, nästan 30 år gammal, har jag fortfarande svårt att känna till mina gränser.

När jag ser tillbaka på mina år på Towson önskar jag att jag hade varit mer öppen om min cystisk fibros. Varje gång jag var tvungen att avvisa en social händelse på grund av mitt tillstånd kände jag mig skyldig eftersom jag trodde att mina vänner inte kunde förstå. Men nu vet jag att min hälsa kommer först. Jag skulle hellre hoppa över ett evenemang eller två än att missa mer av mitt liv. Verkar som det bättre valet, eller hur?

Vänliga hälsningar,

Alissa

Alissa Katz är en 29-åring som fick diagnosen cystisk fibros vid födseln. Hennes vänner och kollegor blir alla nervösa att skicka sms till henne eftersom hon är en mänsklig stavnings- och grammatikgranskare. Hon älskar New York bagels mer än de flesta saker i livet. Den senaste maj var hon The Cystic Fibrosis Foundation's Great Strides-ambassadör för deras New York City-promenad. För att läsa mer om Alissas utveckling av cystisk fibros och donera till stiftelsen, klicka här.