Jag sparat 83k $ på medicinering och slog min sjukdom genom att åka till Indien
Innehåll
- Det finns en köparklubb för personer med hep C som inte har råd med priset på traditionell behandling. Här är historien om mannen som startade den.
- Så började en mycket brant inlärningskurva
- Men den största brinnande frågan: Hur blir jag av med hep C?
- En mirakelanslutning från hela världen
- De mest oroliga dagarna i mitt liv
- Var jag är nu och vad jag har börjat
- Hjälper till att behandla hep C över gränserna
Det finns en köparklubb för personer med hep C som inte har råd med priset på traditionell behandling. Här är historien om mannen som startade den.
Jag ansåg mig alltid vara mycket frisk för en 60-årig man, en uppfattning som regelbundna medicinska kontroller bekräftade. Men plötsligt, 2014, blev jag mystiskt sjuk.
Det var inte bara tröttheten och besväret att komma ur sängen. Jag fick blåmärken från den minsta ojämnheten. Min näsa slutade aldrig blöda. Jag hade urin som stunk som ruttet kött. Det borde ha varit ett tecken för att träffa en läkare, men jag var förmodligen frisk. Jag kritade det till någon slags konstig influensa tills min fru äntligen tvingade mig att se min läkare.
Vid besöket berättade jag för min läkare om mina symtom. De beslutade att genomföra en serie blodprover.
Då hade jag ingen aning om vad det innebar. Och faktiskt visste min läkare inte så mycket heller. Men de visste tillräckligt för att berätta för mig att jag var väldigt, mycket sjuk. De organiserade för mig att träffa en specialist och gå på en hepatitklinik i min hemstad Hobart, Tasmanien.
Så började en mycket brant inlärningskurva
Jag fick veta att hep C-viruset var den främsta orsaken till levercancer.
Faktum är att min lever hade skadats extremt till cirrhos.Cirrhos är svår leverärr som ofta ses i det sista stadiet av leversjukdom. Den leverspecialist jag såg tyckte att det fanns en ganska god chans att jag också hade levercancer. De sa att jag inte skulle ha levt ytterligare ett år eller två utan behandling. Naturligtvis var min fru och tre vuxna söner också i chock. (De blev alla testade. Lyckligtvis kom alla tester tillbaka negativa.)
När jag var över chocken av att veta att jag hade hep C och att jag inte hade smittat min familj, var nästa stora fråga: "Hur fick jag det?"
Det visar sig att jag nästan säkert drabbades av hep C under en kort tids droganvändning när jag var 19 eller 20 år gammal genom en delad nål.
Vad orsakar hep C? »
Hep C kan ligga vilande i decennier tills någon faktor gör att den blir aggressiv. Ofta är denna faktor äldre ålder, varför många människor - som medvetet har bära viruset i decennier - plötsligt blir sjuka i slutet av 50-talet och början av 60-talet.
Men den största brinnande frågan: Hur blir jag av med hep C?
2014 var det enda tillgängliga behandlingsalternativet en kombination av interferon plus ribavirin. Men forskning visade att denna behandling hade en mycket låg botemängd plus fruktansvärda biverkningar. Efter mer forskning upptäckte jag att ett nytt läkemedel som heter Sovaldi just hade släppts. Det rapporterade utmärkta botemängder med mycket få biverkningar.
Nu var jag inte en fattig man. Men jag var inte heller rik och 84 000 dollar räckte för att sätta någon i oändlig skuld.
Det var när jag hörde att det fanns en generisk version av Sovaldi som skulle släppas ... i Indien. Detta generiska läkemedel skulle vara mindre än 1 000 dollar för en 12-veckors behandling. Så jag använde den sista krediten på mitt kreditkort för att boka en biljett till början av maj 2015.
Vad kostar hep C-behandling? »
Jag avrundade mer pengar genom att låna några hundra dollar från vänner och familj. Jag hade ett ganska snävt schema, inga planer och hoppas bara.
Sju dagar i Indien för att hitta en leverantör av generiska Sovaldi.
Köp medicinerna.
Komma hem.
En mirakelanslutning från hela världen
Jag flög till Chennai och stannade på ett billigt hotell. Jag började genast leta efter en läkare eller farmaceuter som jag kunde få medicinen från.
Saker fungerar mycket annorlunda i Indien.
Dessa läkemedel säljs inte på apotek. I själva verket har den genomsnittliga läkaren ingen aning om dem.
Klockan tickade och jag var orolig för att jag inte hade gett mig tillräckligt med tid.
Jag hade skrivit om min uppdrag på Facebook i en av hep C-supportgrupperna. En man baserad i Thailand hade följt min historia. Han messaged mig och gav mig telefonnumret till hans vän, Sushil, som också bodde i Chennai och hade börjat behandling med generiska Sovaldi.
Så snart jag kunde ringde jag till Sushil, presenterade mig själv och förklarade min situation.
Sushil, oroad på den korta tiden jag var tvungen att organisera saker, bad sin specialist att träffa mig. Endast en specialist kunde få ett recept, men i Indien betydde att se en specialist att vänta en vecka eller två på en tid.
Tack och lov godkände specialisten och nästa dag lämnade jag Dr. Rs kontor med recept på 12 veckors generisk Sovaldi plus ribavirin. Jag hade också telefonnumret till läkemedelsföretaget som skulle leverera den generiska Sovaldi. Även om det verkade så långt, så bra, var jag fortfarande på en tidsfrist.
Det var bara tre dagar kvar innan jag var tvungen att komma tillbaka på planet.
Jag behövde fortfarande komma över en språkbarriär och få min medicin från Bangalore, som var fyra eller fem timmar bort från Chennai.
Min leverantör, herr Lakshmidasan, talade lite engelska. Genom dåliga telefonanslutningar och felkommunikation tog det ytterligare en dag att beställa och tillåta leverans.
De mest oroliga dagarna i mitt liv
Nästa morgon väntade jag i hotellets lobby i ungefär en timme tills en kille kom med ett kvitto.
Och inga droger.
Han talade inte heller engelska. Hotellpersonalen översatte och informerade mig om att jag var tvungen att ge honom 60 000 rupier kontant först. Han kom tillbaka med medicinen senare.
Jag ville inte göra det.
Men det var mitt enda val.
Två timmar senare kom han tillbaka men med bara åtta veckor Sovaldi och inget ribavirin. Uppenbarligen hade de lite lager och beställningen skulle vara i lagret på morgonen ... morgonen på dagen skulle jag flyga ut från Chennai. Utan ribavirin eller fullständig behandling var denna medicinering värdelös.
Att säga att jag var lite upprörd vid den tiden var en underdrift. Vad skulle jag göra?
Natten gick och morgonen kom. Exakt klockan 11 levererade min vän och jag fick resten av min medicinering. Klockan 1 checkade jag ut från hotellet och tog en taxi till flygplatsen.
Det var mycket nära timing - men allt är bra som slutar bra.
Var jag är nu och vad jag har börjat
Nu, 63 år gammal, har jag blivit botad av hepatit C i nästan två år. Jag är fortfarande mycket ödmjuk och tacksam för främlingarnas vänlighet. Under de två mellanliggande åren sedan min skyndade resa till Chennai har jag ägnat större delen av min tid åt att öka medvetenheten om indiska generiska effektivitet för att behandla hepatit C och hjälpa människor att skaffa dessa läkemedel på något sätt de kan.
För det ändamålet har jag skrivit på en blogg och en webbplats som ger information till personer med hep C. Jag har också startat en Facebook-grupp som heter Hepatitis C Treatment w / o Borders, som nu har över 6 000 medlemmar.
Jag får 60 eller fler e-postmeddelanden varje dag i veckan från människor över hela världen som ber om hjälp. På grund av den hjälp jag har fått är jag angelägen om att hjälpa andra.
Hjälper till att behandla hep C över gränserna
Jag tillhandahåller en komplett tjänst för människor som vill köpa generisk hep-medicin. Från att organisera dokumentation till inköp från en licensierad tillverkare inkluderar jag också garanterad leverans till var som helst i världen. För detta tar jag ut en avgift som är 20 procent av den totala kostnaden, vilket ger upp till 1 000 USD per 12-veckors behandling av generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Detta är en bråkdel av den aktuella kostnaden.
En fullständig lista över hep C-mediciner »
För människor som är i nöd tar jag bort min avgift och skickar behandlingen för ett nominellt värde på $ 800. Ibland går jag ännu lägre till $ 600 för människor som verkligen behöver hjälp.
Allt går tillbaka till mitt uppdrag att göra det bästa jag kan för att hjälpa alla människor att få behandling. På mitt väldigt små sätt försöker jag skapa en balans mot den obscena girighet som kommer med stor farma och hälso-och sjukvård.
Ibland överraskar det mig fortfarande att få så mycket negativitet från läkare, särskilt i USA. Cirka 70 procent av människor som kontaktar mig från USA säger att deras läkare är milt misstänksamma för att vara helt fientliga när det gäller att ta en generisk behandling - även om det inte finns några andra alternativ tillgängliga.
Lyckligtvis har jag under de senaste två åren fått kontakt med många läkare som stöder mitt uppdrag i USA och runt om i världen. Det är lyckligtvis fortfarande möjligt och lätt att hitta en person - från läkare till patienter - som fortfarande bryr sig om hälsa och inte slutresultatet.
Friskrivningsklausul: Att köpa medicin från alternativa källor ger dig en högre risk för att få falska och förfallna mediciner. Prata med din läkare om ditt recept och betalningsalternativ innan du söker andra källor. Om du och din läkare inte kan komma överens, hitta en andra åsikt.
Sedan 2015 har Greg Jefferys försett mer än 1 000 australier livräddande läkemedel från Indien. Han driver en blogg på Facebook och har dykt upp i HepC Mag, CNN, och många fler butiker för det arbete han gör med sin köparklubb.