Hur är livet efter Downs syndrom diagnos

Innehåll

• 1. Hur länge lever du?
• 2. Vilka tester behövs?
• 3. Hur är leveransen?
• 4. Vilka är de vanligaste hälsoproblemen?
• 5. Hur är barnets utveckling?
• 6. Hur ska maten vara?
• 7. Hur ser skolan, arbetet och vuxenlivet ut?

Efter att ha vetat att barnet har Downs syndrom, bör föräldrarna lugna sig och söka så mycket information om vad Downs syndrom är, vilka egenskaper har det, vilka hälsoproblem kan barnet möta och vilka behandlingsmöjligheter som kan hjälpa till att främja autonomi och förbättra ditt barns livskvalitet.

Det finns föräldraföreningar som APAE, där det är möjligt att hitta kvalitet, tillförlitlig information och även de yrkesverksamma och terapier som kan anges för att hjälpa ditt barns utveckling. I denna typ av förening är det också möjligt att hitta andra barn med syndromet och deras föräldrar, vilket kan vara användbart för att känna till de begränsningar och möjligheter som personen med Downs syndrom kan ha.

1. Hur länge lever du?

Livslängden för en person med Downs syndrom är varierande och kan påverkas av fosterskador, till exempel hjärt- och andningsfel, och lämplig medicinsk uppföljning utförs. Tidigare har den förväntade livslängden i många fall inte överstigit 40 år, men nuförtiden, med framsteg inom medicin och förbättringar av behandlingar, kan en person med Downs syndrom leva mer än 70 år.

2. Vilka tester behövs?

Efter att ha bekräftat diagnosen hos barnet med Downs syndrom kan läkaren vid behov beställa ytterligare tester, såsom: karyotyp som måste utföras fram till det första levnadsåret, ekokardiogram, blodtal och sköldkörtelhormoner T3, T4 och TSH.

Tabellen nedan visar vilka tester som ska göras och i vilket skede de ska utföras under den person som har Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet ska endast upprepas om det finns hjärtavvikelser, men frekvensen bör anges av kardiologen som följer med personen med Downs syndrom.

3. Hur är leveransen?

Förlossningen av en bebis med Downs syndrom kan vara normal eller naturlig, men det är nödvändigt att kardiologen och en neonatolog måste vara tillgängliga om han är född före det planerade datumet, och av denna anledning väljer föräldrarna ibland kejsarsnitt, redan att dessa läkare inte alltid är tillgängliga på sjukhus.

Ta reda på vad du kan göra för att bli snabbare efter kejsarsnitt.

4. Vilka är de vanligaste hälsoproblemen?

Personen med Downs syndrom är mer benägna att ha hälsoproblem som:

• I ögonen: Katarakt, pseudostenos i tårkanalen, refraktionsmissbruk, som kräver glasögon i en tidig ålder.
• I öronen: Frekvent otit som kan gynna dövhet.
• I hjärtat: Interatriell eller interventrikulär kommunikation, atrioventrikulär septaldefekt.
• I det endokrina systemet: Hypotyreos.
• I blodet: Leukemi, anemi.
• I matsmältningssystemet: Förändring i matstrupen som orsakar återflöde, duodenumstenos, aganglionisk megakolon, Hirschsprungs sjukdom, celiaki.
• I muskler och leder: Ligament svaghet, cervikal subluxation, höftförskjutning, gemensam instabilitet, vilket kan gynna dislokationer.

På grund av detta är det nödvändigt att ha medicinsk övervakning under hela livet, utföra tester och behandlingar när någon av dessa förändringar uppträder.

5. Hur är barnets utveckling?

Barnets muskeltonus är svagare och därför kan barnet ta lite längre tid att hålla huvudet ensamt och därför bör föräldrarna vara mycket försiktiga och alltid stödja barnets nacke för att undvika livmoderhalsförskjutning och till och med en skada i ryggmärgen.

Den psykomotoriska utvecklingen av barn med Downs syndrom är lite långsammare, så det kan ta ett tag att sitta, krypa och gå, men behandling med psykomotorisk sjukgymnastik kan hjälpa dem att nå dessa milstolpar för snabbare utveckling. Den här videon har några övningar som kan hjälpa dig att hålla din träning hemma:

Fram till 2 års ålder tenderar barnet att ha frekventa episoder av influensa, förkylning, gastroesofagusflöde och kan ha lunginflammation och andra andningssjukdomar om de inte behandlas korrekt. Dessa spädbarn kan få influensavaccin årligen och får vanligtvis vaccinet mot respiratoriskt syncytialvirus vid födseln för att förhindra influensa.

Barnet med Downs syndrom kan börja prata senare, efter 3 års ålder, men behandlingen med talterapi kan hjälpa mycket, vilket förkortar den här tiden och underlättar barnets kommunikation med familj och vänner.

6. Hur ska maten vara?

Barnet med Downs syndrom kan amma men på grund av tungans storlek, svårigheten att samordna sug med andningen och musklerna som tröttnar snabbt kan han ha några svårigheter att amma, men med lite träning och tålamod. Hon kan också kunna amma exklusivt.

Denna träning är viktig och kan hjälpa barnet att stärka ansiktsmusklerna som hjälper honom att prata snabbare, men i alla fall kan mamman också uttrycka mjölken med en bröstpump och sedan erbjuda den till barnet med en flaska .

Kolla in den fullständiga Amningsguiden för nybörjare

Exklusiv amning rekommenderas också till 6 månader, då andra livsmedel kan introduceras. Du bör alltid föredra hälsosam mat, till exempel undvika läsk, fett och stekning.

7. Hur ser skolan, arbetet och vuxenlivet ut?

Barn med Downs syndrom kan studera i den vanliga skolan, men de som har mycket inlärningssvårigheter eller mental retardation drar nytta av specialskolan.Aktiviteter som kroppsövning och konstnärlig utbildning är alltid välkomna och hjälper människor att förstå sina känslor och uttrycka sig bättre.

Personen med Downs syndrom är söt, utåtriktad, sällskaplig och kan också lära sig, kan studera och kan till och med gå på college och arbeta. Det finns berättelser om studenter som gjorde ENEM, gick på college och kan träffas, ha sex och till och med gifta sig och paret kan bo ensam och räknar bara med varandras stöd.

Eftersom personen med Downs syndrom har en tendens att gå upp i vikt ger den regelbundna träningen många fördelar, såsom att bibehålla idealvikt, öka muskelstyrkan, hjälpa till att förhindra ledskador och underlätta socialisering. Men för att säkerställa säkerheten under träning av aktiviteter som gym, styrketräning, simning, ridning kan läkaren beställa röntgenundersökningar oftare för att bedöma livmoderhalsen, som till exempel kan drabbas av störningar.

Pojken med Downs syndrom är nästan alltid steril, men tjejer med Downs syndrom kan bli gravida men är mycket troliga att få ett barn med samma syndrom.