7 Rädsla Autism Föräldrar kommer att förstå

Innehåll

• 1. Gör jag tillräckligt för honom?
• 2. Hur kommer hans kommunikationsförmåga att utvecklas?
• 3. Hur hanterar han övergången till vuxen ålder?
• 4. Vilken typ av framtid kommer han att ha?
• 5. Måste jag välja att släppa honom?
• 6. Kommer han någonsin att förstå hur mycket han är älskad?
• 7. Vad händer när jag dör?
• Arbeta genom extra rädsla för extraordinära barn

Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss på olika sätt. Det här är en persons berättelse.

Låt oss inse det: Att uppfostra alla barn kan känns som ett minfält.

Vanligtvis kan föräldrar vända sig till familj och vänner för att få råd och försäkran, och veta att de antagligen har stött på en liknande fråga och kommer att ha några visdomsord - eller gin och ost åtminstone! Den här typen av stöd fungerar bra när ditt barn är neurotyp.

Men när ditt barn är mer unikt än de flesta, var vänder du dig då? Vem hjälper när universellt föräldråd bara inte fungerar för ditt barn?

Av detta och många andra skäl kan det vara ganska ensamt att vara förälder till ett barn med autism ibland.

Rädslan som du har som autismförälder skiljer sig så mycket från de andra föräldrarna.

Jag vet att jag är båda föräldrarna.

Mina tvillingar föddes vid 32 veckor. Tillsammans med deras för tidiga ankomst kom en mängd frågor och oro.

Jag fick höra att en av mina pojkar, Harry, hade ett sällsynt kraniofacialt tillstånd som kallas Goldenhar-syndrom, vilket innebär att hälften av hans ansikte aldrig hade utvecklats. Att ha en son med ett speciellt tillstånd kastade mig in i en värld av skuld och sorg.

Sedan, när Harry var två år, diagnostiserades han också med autism. Min andra son och Harrys tvilling, Oliver, har inte autism.

Så jag känner till triumfer, utmaningar och rädsla för att uppfostra både ett neurotypiskt barn och ett extraordinärt barn.

För Oliver oroar jag mig för att trösta honom genom hans oundvikliga hjärtryck. Jag hoppas att jag kan stödja honom genom press från prov, jobbjakt och vänskap.

Mina vänner förstår dessa bekymmer eftersom de delar de flesta av dem. Vi kan chatta om våra upplevelser med kaffe och skratta av våra bekymmer för nu.

Min rädsla för Harry är väldigt olika.

Jag delar inte dem så lätt, dels för att mina vänner inte förstår - trots deras bästa försök att - och dels för att uttrycka min djupaste rädsla ger dem liv, och i vissa dagar är jag bara inte på att bekämpa dem.

Medan jag vet att min rädsla för Oliver kommer att hitta sin egen upplösning, har jag inte samma sinnesfrid för Harry.

För att få mina bekymmer fokuserar jag på kärleken jag har till Harry och den glädje han har väckt till min värld, och inte bara på utmaningarna.

Jag vill fortfarande att andra autismföräldrar ska veta att de inte är ensamma. Här är några av mina bekymmer för Harry som många autismföräldrar kommer att förstå.

1. Gör jag tillräckligt för honom?

Jag strävar ständigt efter att hitta balansen mellan att hjälpa Harry och främja hans självständighet.

Jag har gett upp min lärarkarriär för att bli mer tillgänglig för hans möten och verksamhet.

Jag kämpar för att få honom tillgång till de tjänster han förtjänar.

Jag tar ut honom för dagen även när jag vet att han kan ha en nedbrytning på okänt territorium, för jag vill att han ska uppleva livet, utforska världen runt honom och göra minnen.

Men det finns en fnissande röst som säger att det finns Mer Jag borde göra. Att det finns andra saker som han förtjänar att jag inte ger.

Jag skulle göra allt för att Harry ska leva ett fullt och lyckligt liv så mycket som möjligt. Och ändå känner jag fortfarande som att jag släpper honom, som om jag inte räcker.

På dessa dagar försöker jag påminna mig själv om att alla föräldrar, oavsett om de odlar extraordinära barn eller inte, behöver göra fred med att vara perfekt ofullkomliga.

Allt jag kan göra är mitt bästa, och jag måste lita på att Harry kommer att vara nöjd med mina proaktiva ansträngningar för att hjälpa honom att leva det rikaste livet också.

2. Hur kommer hans kommunikationsförmåga att utvecklas?

Även om han är tekniskt icke verbal, känner Harry ganska många ord och använder dem väl, men han är långt ifrån att hålla en konversation.

Han svarar på alternativ som ges till honom, och mycket av hans tal är helt enkelt ett eko av vad han har hört från andra, inklusive det udda svärdordet från en drivande incident som jag skyller på hans pappa - definitivt inte mig.

I bästa fall kan Harry göra val om maten han äter, kläderna han bär och de platser vi besöker.

I värsta fall kräver han en översättare som förstår sin individuella konversationsstil.

Kommer han alltid att vara beroende av att någon annan förstår och interagerar med världen omkring sig? Kommer han alltid att vara en främling för den frihet som språket ger?

Jag hoppas verkligen inte, men om autism har lärt mig någonting är det att allt du kan göra är att vänta och hoppas.

Harry har förvånat mig med sin tillväxt under hela sitt liv.

Jag accepterar honom som han är, men det hindrar mig aldrig från att tro att han kan överträffa alla förväntningar och överraska mig igen någon gång när det gäller hans språkutveckling.

3. Hur hanterar han övergången till vuxen ålder?

Jag har samtal nu med Harry om puberteten när han övergår genom tonåren, men vad händer när du inte kan förklara dina känslor?

Hur hanterar du de oväntade humörsvängningarna, nya och konstiga upplevelser och förändringar i hur du ser ut?

Det verkar orättvist att Harrys kropp utvecklas, men hans förståelse är inte redo att göra det.

Hur kan jag lugna honom och förklara att det som han känner är helt naturligt när han inte kan berätta för mig om han kämpar? Hur kommer den kampen att manifestera sig utan samtalets utgång?

Återigen kan jag bara hoppas att jag gör tillräckligt genom att vara proaktiv när det gäller att lära honom ändringarna att förvänta sig.

Humor är också en viktig copingstrategi för mig. Jag försöker alltid hitta den roliga sidan av en situation där jag kan.

Och lita på mig, även i de tuffaste situationerna, finns det en möjlighet till lättare humor som hjälper dig att gå vidare.

4. Vilken typ av framtid kommer han att ha?

Jag oroar mig för vad som kommer att hända när min pojke blir vuxen i världen.

Hur självständigt kommer han att kunna uppleva världen runt sig, och hur mycket av den kommer han att kunna njuta av om han behöver någon med sig hela tiden? Kommer han någonsin att arbeta? Kommer han någonsin att känna sann vänskap eller uppleva kärleken till en partner?

Kommer min annorlunda pojke som älskar att studsa och klappa accepteras av ett samhälle som bedömer människor så mycket utseende?

Harrys framtid är så osäker - att köra igenom alla möjliga alternativ hjälper inte. Allt jag kan göra är att göra mitt bästa för att ge honom det liv han förtjänar, och njuta av hela tiden jag får spendera med båda mina pojkar just nu.

5. Måste jag välja att släppa honom?

Jag vill att Harry ska bo med mig alltid. Jag vill ha honom i vårt hem där han känner sig helt avslappnad och där hans utbrott är lika välkomna som hans skratt.

Jag vill skydda honom från en värld som kan dra nytta av utsatta människor.

Men även om jag vill veta att han alltid är säker, oroar jag mig för att brottas honom tillbaka till sängen klockan 3 på morgonen när jag är 66 år och han är 40.

Hur kommer jag att hantera när han blir större och starkare? Kommer hans nedsmutsningar någonsin att bli för mycket för mig i en avlägsen framtid?

Alternativet är att se honom leva sitt vuxna liv i specialboende. Just nu kan jag inte tänka på det.

Som med de flesta av min rädsla för Harry är det inte något jag behöver tänka på idag, men jag vet att det är en verklighet jag kanske måste tänka på en dag.

6. Kommer han någonsin att förstå hur mycket han är älskad?

Jag säger till Harry att jag älskar honom minst fem gånger om dagen. Ibland är hans svar öron öronaktiga tystnad. Ibland fnissar han och ibland ekar jag helt enkelt min förklaring.

Hör Harry mina ord på samma sätt som han hör mina instruktioner att ta på sig skorna eller äta sin rostat bröd?

Är det bara ljud som jag gör eller förstår han verkligen känslan bakom meningen?

Jag vill att han ska veta hur mycket jag älskar honom, men jag har inget sätt att veta om han gör eller någonsin kommer.

Jag drömmer om den dag som Harry vänder sig till mig och säger "Jag älskar dig" utan att fråga. Men jag gläder mig också över vår speciella anslutning, där ord ofta inte behövs för att uttrycka våra känslor.

7. Vad händer när jag dör?

Det här är min största rädsla. Vad händer med min pojke när jag inte är här? Ingen känner honom som jag.

Naturligtvis har han familj och personal i skolan som känner till hans vanor och lilla personlighetskänslor. Men jag känner hans hjärta.

Jag vet så mycket om vad min pojke tänker och känner utan att ens behöva några ord.

Så mycket som jag älskar det speciella bandet vi delar, skulle jag ge allt för att kunna tappa upp den magin och vidarebefordra den för när jag måste lämna honom.

Vem kommer någonsin att älska honom lika hårt som jag? Mitt hjärta kommer att bryta för att lämna honom.

Ibland måste du bara möta dina demoner genom att veta att det är till det bästa i slutändan.

Jag har nyligen börjat undersöka vad som kommer att hända med Harry när jag dör. Det finns en stor välgörenhet i Storbritannien som heter Sense som har några stora resurser och råd. Jag hoppas att förberedelserna för vår framtid nu kommer att ge mig mer sinnesfrid.

Arbeta genom extra rädsla för extraordinära barn

Ingen av dessa rädsla för Harry gäller Oliver. Ingen av dem kände av min egen mamma.

Rädslan för en autismförälder är lika unik och komplex som våra barn själva.

Jag vet ingenting om hur livet kommer att utvecklas för oss alla och om min rädsla kommer att motiveras. Men jag vet att för varje oro som håller mig uppe på natten finns det en motståndskraft och styrka i oss alla för att fortsätta.

För autismföräldrar är vår beslutsamhet att ge våra barn det bästa livet vårt rustning.

När vi fokuserar på en dag i taget drivs vi av en kärlek som är hårdare än någonting annat - och gin och ost i mitt fall!

Charlie är mamma till tvillingar, Oliver och Harry. Harry föddes med ett sällsynt kraniofacialt tillstånd som kallas Goldenhar syndrom och är också autistisk, så livet är lika utmanande som det är givande ibland. Charlie är en deltidslärare, författare till "Our Altered Life", bloggare, och grundare av välgörenhetsorganisationen More Than a Face, som försöker öka medvetenheten om ansiktsdefigurering. När hon inte arbetar, tycker hon om att spendera tid med sina familjevänner, äta ost och dricka gin!