Hur det var att växa upp med psoriasis

Innehåll

• Navigera tonårsidentitet
• Hantera allmänhetens uppfattning
• Accepterar huden jag är i
• Takeaway

En morgon i april 1998 vaknade jag täckt av tecknen på min första psoriasisflare. Jag var bara 15 år gammal och gick på gymnasiet. Även om min mormor hade psoriasis uppträdde fläckarna så plötsligt att jag trodde att det var en allergisk reaktion.

Det fanns ingen episk utlösare, som en stressig situation, sjukdom eller livsförändrande händelse. Jag vaknade bara täckt av röda, fjälliga fläckar som helt tog över min kropp, vilket orsakade mig intensivt obehag, rädsla och smärta.

Ett besök hos hudläkaren bekräftade en psoriasisdiagnos och startade mig på en resa för att testa nya mediciner och lära känna min sjukdom. Det tog mig mycket lång tid att verkligen förstå att detta var en sjukdom jag skulle leva med för evigt. Det fanns inget botemedel - inget magiskt piller eller lotion som skulle få fläckarna att försvinna.

Det tog flera år att prova alla aktuella under solen. Jag försökte krämer, lotioner, geler, skum och schampon och till och med förpackade mig i plastfolie för att hålla medicinen på. Sedan var det på ljusbehandling tre gånger i veckan, och allt detta innan jag gjorde det till Driver's Ed.

Navigera tonårsidentitet

När jag berättade för mina vänner i skolan var de mycket stödjande för min diagnos och ställde många frågor för att säkerställa att jag kände mig bekväm. För det mesta var mina klasskamrater väldigt snälla med det. Jag tror att den svåraste delen av det var reaktionen från andra föräldrar och vuxna.

Jag spelade på lacrosse-laget och det fanns oro från några av de motstående lagen att jag spelade med något smittsamt. Min tränare tog initiativet till att prata med den motsatta tränaren om det och det löste sig vanligtvis snabbt med ett leende. Ändå såg jag utseende och viskningar och ville krympa bakom min pinne.

Min hud kändes alltid för liten för min kropp. Oavsett vad jag hade på mig, hur jag satt eller ljög, kände jag mig inte rätt i min egen kropp. Att vara tonåring är obekväm nog utan att vara täckt av röda fläckar. Jag kämpade med självförtroende genom gymnasiet och till college.

Jag var ganska bra på att gömma mina fläckar under kläder och smink, men jag bodde på Long Island. Somrarna var heta och fuktiga och stranden var bara 20 minuters bilresa bort.

Hantera allmänhetens uppfattning

Jag minns tydligt en tid då jag hade min första offentliga konfrontation med en främling om min hud. Sommaren före mitt gymnasium gick jag med några vänner till stranden. Jag hade fortfarande med min första bländning någonsin och min hud var ganska röd och fläckig, men jag såg fram emot att få lite sol på mina fläckar och komma ikapp med mina vänner.

Nästan så snart jag tog av mig strandtäckningen förstörde en otroligt oförskämd kvinna min dag genom att marschera upp för att fråga om jag hade vattkoppor eller "något annat smittsamt."

Jag frös och innan jag kunde säga något för att förklara fortsatte hon att ge mig en otroligt högljudd föreläsning om hur oansvarig jag var och hur jag satte alla omkring mig i fara att få min sjukdom - särskilt hennes små barn. Jag dödades. Med tårar kunde jag knappt få ut några ord förutom en svag viskning att "Jag har bara psoriasis."

Jag spelar upp det ögonblicket ibland och tänker på alla saker som jag borde ha sagt till henne, men jag var inte lika bekväm med min sjukdom som nu. Jag lärde mig fortfarande att leva med det.

Accepterar huden jag är i

När tiden gick och livet gick lärde jag mig mer om vem jag var och vem jag ville bli. Jag insåg att min psoriasis var en del av vem jag är och att jag lär mig att leva med det.

Jag har lärt mig att ignorera blicken och okänsliga kommentarer från främlingar, bekanta eller kollegor. Jag har lärt mig att de flesta bara är outbildade om vad psoriasis är och att främlingar som gör oförskämda kommentarer inte är värda min tid eller energi. Jag lärde mig att anpassa min livsstil för att leva med fläckar och hur jag klär mig så att jag känner mig trygg.

Jag har haft tur att det har funnits år där jag kan leva med klar hud och jag kontrollerar för närvarande mina symtom med en biologisk. Även med klar hud tänker jag fortfarande på psoriasis dagligen eftersom det kan förändras snabbt. Jag har lärt mig att uppskatta de goda dagarna och startat en blogg för att dela min erfarenhet med andra unga kvinnor som lär sig att leva med sin egen psoriasisdiagnos.

Takeaway

Så många av mina stora livshändelser och prestationer har gjorts med psoriasis under resan - examen, barnvakt, bygga en karriär, bli kär, gifta sig och ha två vackra döttrar. Det tog tid att bygga upp mitt självförtroende med psoriasis, men jag växte upp med det och tror att den diagnosen delvis har gjort mig till den jag är idag.

Joni Kazantzis är skaparen och bloggaren för justagirlwithspots.com, en prisbelönt psoriasisblogg dedikerad till att skapa medvetenhet, utbilda om sjukdomen och dela personliga berättelser om hennes 19+ år långa resa med psoriasis. Hennes uppdrag är att skapa en känsla av gemenskap och att dela information som kan hjälpa hennes läsare att hantera de dagliga utmaningarna med att leva med psoriasis. Hon tror att människor med psoriasis kan få så mycket information som möjligt att leva sitt bästa liv och göra rätt behandlingsval för sitt liv.