Hailey Bieber avslöjade att hon har ett genetiskt tillstånd som kallas ektrodakti - men vad är det?

Innehåll

• Vad är ectrodactyly?
• Vad orsakar ektrodaktyli?
• Recension för

Internettroll kommer att hitta alla sätt de kan för att kritisera kändisars kroppar – det är en av de mest giftiga delarna av sociala medier. Hailey Bieber, som tidigare varit öppen med hur sociala medier påverkar hennes mentala hälsa, bad nyligen Instagram-troll att sluta "rosta" en del av hennes utseende som du förmodligen inte skulle förvänta dig att bli granskad i första hand: hennes pinkies.

"Ok, låt oss gå in i den lilla konversationen... för jag har gjort mig narr av det här för evigt så jag kan lika gärna berätta för alla andra varför [mina pinkies] är så sneda och läskiga", skrev Bieber i en Instagram-story som visade ett foto på hennes pinkiga utseende, visserligen, lite sned.

Modellen ska sedan ha delat en nu raderad skärmdump av en Wikipedia-sida för ett tillstånd som kallas ectrodactyly, enligt Daglig post. "Jag har den här saken som kallas ectrodactyly och det får mina rosa fingrar att se ut som de gör", skrev Bieber enligt uppgift vid sidan av Wikipedia -skärmdumpen, enligt det brittiska nyhetsmedlet. "Det är genetiskt, jag har haft det hela mitt liv. Så att folk kan sluta fråga mig 'wtf har fel med sina rosa fingrar.'" (Relaterat: Dessa funktioner i sociala medier gör det lättare att försvara sig mot hatfulla kommentarer och uppmuntra vänlighet)

Vad är ectrodactyly?

Ectrodactyly är en form av delad hand/delad fotmissbildning (SHFM), en genetisk störning som "kännetecknas av fullständig eller partiell frånvaro av några fingrar eller tår, ofta i kombination med klyftor i händer eller fötter", enligt National Organization for Rare Störningar (NORD). Tillståndet kan ge händer och fötter ett "kloliknande" utseende, och i vissa fall kan det orsaka uppkomsten av vävband mellan fingrar eller tår (känd som syndaktyli), enligt NORD.

Även om SHFM kan presenteras på flera olika sätt, finns det två huvudformer. Den första kallas "hummerklo", där det "vanligtvis saknas" av långfingret; en "konformad klyfta" på fingrets plats delar i huvudsak handen i två delar (vilket gör att handen ser klo-liknande ut därav namnet), enligt NORD. Denna form av SHFM sker vanligtvis i båda händerna, och det kan också påverka fötterna, enligt organisationen. Monodactyly, den andra huvudformen av SHFM, hänvisar till frånvaron av alla fingrar utom pinky, enligt NORD.

Det är oklart exakt vilken typ av SHFM Bieber påstår sig ha - helt klart har hon alla tio fingrar på händerna - men som NORD noterar finns det flera olika "typer och kombinationer av deformiteter" som kan hända med SHFM och förhållandena allmänt i svårighetsgrad." (Relaterad: Den här modellen med en genetisk störning bryter ner stereotyper)

Vad orsakar ektrodaktyli?

Som Bieber enligt uppgift sa i sina Instagram Stories, är ectrodactyly ett genetiskt tillstånd, vilket innebär att de som har det är födda med det (antingen på grund av genetisk smink eller en slumpmässig genmutation), enligt Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM kan i allmänhet påverka manliga och kvinnliga spädbarn lika. Ungefär en av varje 18 000 nyfödda föds med någon form av tillståndet, enligt NORD. Även om SHFM kan påverka medlemmar av samma familj, kan tillståndet uppträda på olika sätt hos varje person. Den diagnostiseras baserat på "fysiska egenskaper som finns vid födseln" och skelettavvikelser som upptäcks av röntgenundersökningar, konstaterar NORD.

För det mesta lever personer med en form av SHFM i allmänhet ett normalt liv, även om vissa kan ha "svårigheter med fysisk funktion", beroende på hur allvarlig deras missbildning är, enligt NORD. Det finns också "mycket få fall av SHFM" som ibland åtföljs av dövhet, enligt en studie från 2015 publicerad i CHRISMED Journal of Health and Research.

Bortsett från Bieber finns det inte många offentliga personer som har någon form av SHFM (eller åtminstone inte många som har varit öppna om att ha tillståndet). Nyhetsankare och talkshowvärd, Bree Walker gick så småningom offentligt med sin syndaktyli diagnos (kännetecknad av två eller flera vävda eller sammankopplade fingrar) efter år av att ha gömt händerna i ett par handskar. Tillbaka på 80 -talet berättade Walker människor hon utsattes ofta för grym behandling som att stirra och oönskade kommentarer från främlingar om hur hennes händer och fötter ser ut. Walker har sedan dess gått vidare till att bli en funktionshinderrättsaktivist för personer med liknande tillstånd. (Relaterat: Jameela Jamil avslöjade just att hon har Ehlers-Danlos syndrom)

För Biebers del har hon inte beskrivit hur exakt ectrodactyly har påverkat hennes liv, inte heller har hon nämnt om hon har andra missbildningar förutom utseendet på hennes rosa finger.

Som sagt, det är alltid värt att komma ihåg att det aldrig är coolt att kommentera någon annans kropp - punkt.

Recension för