Detta är hur hydroxiklorokinbristen skadar människor med reumatoid artrit

Innehåll

• De smärtsamma biverkningarna av hydroxiklorokinbrist
• Under de veckor som jag väntade på att hydroxiklorokin skulle bli tillgängligt, upplevde jag den värsta blåsan under mina 6 år med diagnosen reumatoid artrit.
• Hur presidentens falska påståenden orsakade skada
• Dessa falska påståenden ledde till omedelbara, farliga handlingar.
• Reumatologipatienter lever i rädsla
• Nu mer än någonsin behöver vi förlita oss på goda råd från medicinskt samhälle

Trumps råd att använda det antivirala läkemedlet för att förhindra COVID-19 var grundlöst och farligt - och riskerar livet för människor med kroniska tillstånd.

I slutet av februari, som förberedelse för den pandemi som förväntades komma över mitt samhälle strax utanför Manhattan, lagrade jag på mat, hushållsartiklar och mediciner som var nödvändiga för att upprätthålla min stora familj under en karantän.

Jag visste att vård av en familj på sju - förutom en äldre mamma som bor hos oss - skulle visa sig utmanande under ett utbrott.

Jag har en aggressiv och försvagande form av reumatoid artrit och mina fem barn har olika autoimmuna sjukdomar med andra komplexa medicinska problem. Detta gjorde planeringen av en överhängande pandemi avgörande.

Samtidigt föreslog min reumatolog att tills min man slutade pendla till New York City för arbete, skulle mina barn och jag avstå från att ta de immunundertryckande biologiska läkemedlen som vi hade tagit för att undertrycka sjukdomsaktivitet.

Vår läkare var orolig för att min man skulle bli utsatt för COVID-19 när han var på jobbet eller när han pendlade i ett trångt tåg, vilket skulle utgöra en dödlig risk för min immunförsvarade familj och medicinskt bräckliga mamma.

De smärtsamma biverkningarna av hydroxiklorokinbrist

Att avbryta våra biologiska läkemedel skulle medföra risker - mest sannolikt är en försvagande flare med häftig, obegränsad inflammation orsakad av sjukdom.

I ett försök att mildra denna sannolikhet ordinerade min läkare antimalarialäkemedlet hydroxiklorokin, som har använts för att behandla reumatoid artrit, lupus och andra sjukdomar.

Även om hydroxiklorokin inte är en lika effektiv behandling för min sjukdom som biologerna är, innebär det inte samma immunsuppressiva risker.

Men när jag försökte fylla i receptet fick jag en frustrerad apotekare att de inte kunde säkra medicinen från sina leverantörer på grund av brist.

jag ringde varje enda apotek i vårt område och möttes med samma historia varje gång.

Under de veckor som jag väntade på att hydroxiklorokin skulle bli tillgängligt, upplevde jag den värsta blåsan under mina 6 år med diagnosen reumatoid artrit.

Att klä mig, laga mat, gå upp och ner för trappor, städa och ta hand om mina barn och mamma blev oöverstigliga uppgifter.

Feber, huvudvärk, sömnlöshet och obeveklig smärta förtärde mig. Mina leder blev extremt ömma och svullna, och jag kunde inte röra fingrarna eller tårna eftersom de blev svullna och låsta på plats.

Att bara gå ut ur sängen varje morgon och in i badrummet för att duscha - vilket hjälper till att förbättra stelheten, ett kännetecken för RA och ofta när smärtan är som värst - tog tre gånger den tid det normalt skulle göra.

Det skurrande obehaget skulle lämna mig andfådd.

Hur presidentens falska påståenden orsakade skada

Strax efter att jag insåg att det fanns brist på medicineringen dök nyhetsrapporter upp om läkare i andra länder som testade hydroxiklorokin tillsammans med azitromycin med oklara resultat.

Medicinska samhället enades om att kliniska prövningar var nödvändiga för att bevisa effekten av dessa läkemedel, men president Donald Trump drog sina egna grundlösa slutsatser.

På Twitter utlyste han hydroxiklorokin som en av de största spelbytarna i medicinens historia.

Trump hävdade att lupuspatienter, som ofta behandlas med hydroxiklorokin, verkar mindre benägna att få COVID-19, och att "det finns ett rykte där ute" och "det finns en studie ute" för att bekräfta hans "teori".

Dessa falska påståenden ledde till omedelbara, farliga handlingar.

Läkare har överskrivit hydroxiklorokin för sig själva och patienter som ville ta det profylaktiskt - eller som helt enkelt ville ha läkemedlet i sitt medicinskåp för att de skulle utveckla COVID-19.

En man i Arizona dog efter att ha intagit klorokinfosfat - som är tänkt att rengöra akvarier - i ett försök att skydda sig från det nya koronaviruset.

I stället för att skydda oss var det tydligt att råd från vår nationens främsta ledare istället orsakade skada och farligt felaktiga övertygelser.

Reumatologipatienter lever i rädsla

Trumps råd var inte bara grundlöst och farligt, utan det äventyrade livet för människor med kroniska tillstånd.

I en artikel i Annals of Internal Medicine varnade COVID-19 Global Rheumatology Alliance, ett konsortium av reumatologer, mot att skynda sig till slutsatser om läkemedlet. De varnade för att brist kan vara skadligt för människor som lever med reumatoid artrit och lupus.

”Brist på hydroxiklorokin (HCQ) kan utgöra en risk för allvarliga och till och med livshotande bloss. vissa kan kräva sjukhusvistelse när sjukhus redan har kapacitet, skriver Alliance. "Innan tillförlitliga bevis genereras och adekvata försörjningskedjor har införts, måste rationell användning av HCQ hos patienter med COVID-19 betonas, såsom användning i undersökningsstudier."

I april motverkade U.S. Food and Drug Administration (FDA) hydroxiklorokin för COVID-19 utanför en sjukhusmiljö eller en klinisk prövning, med hänvisning till rapporter om allvarliga hjärtrytmproblem hos personer med COVID-19 som behandlats med läkemedlet.

Den 28 mars 2020 gav FDA ett tillstånd för akut användning (EUA) för hydroxiklorokin och klorokin för behandling av COVID-19, men de återkallade detta tillstånd den 15 juni 2020. Baserat på en granskning av den senaste forskningen fastställde FDA att dessa läkemedel sannolikt inte är en effektiv behandling för COVID-19 och att riskerna med att använda dem för detta ändamål kan uppväga alla fördelar.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) att "det finns inga läkemedel eller andra läkemedel som för närvarande är godkända av U.S. Food and Drug Administration (FDA) för att förebygga eller behandla COVID-19."

Relaterat: Studier av hydroxiklorokin indragen, tidig bevisbrist

Många som förlitar sig på hydroxiklorokin hoppades att denna vägledning från det medicinska samfundet skulle innebära enklare tillgång till deras livräddande medicin.

Men dessa förhoppningar försvann snabbt när Trump fortsatte att tala för medicinen för COVID-19-förebyggande och gick så långt som att säga att han tog det dagligen själv.

Och så fortsätter bristen.

Enligt en undersökning av Lupus Research Alliance har mer än en tredjedel av personer med lupus haft problem med att fylla sitt recept på hydroxiklorokin mitt i COVID-19-pandemin.

Reumatologipatienter som jag lever i rädsla för ett fortsatt underskott, särskilt eftersom vissa områden ser en ökning eller återuppkomst av COVID-19-fall och vi går mot en till synes oundviklig andra våg.

Nu mer än någonsin behöver vi förlita oss på goda råd från medicinskt samhälle

Jag är oerhört tacksam och uppskattande att det medicinska samfundet arbetar outtröttligt för att hitta behandlingar för dem som har utvecklat COVID-19 och för forskarna som desperat testar vacciner som förhoppningsvis kommer att stoppa spridningen av denna dödliga sjukdom.

Jag bor i en hotspot med många fall i mitt samhälle och jag är mycket medveten om hur förödande SARS-CoV-2, det virus som orsakar COVID-19, är.

Vi måste förlita oss på det medicinska samfundets expertis när vi letar efter pålitliga källor för behandling och hopp.

Trots att Trump påstår sig ha alla svaren är det skadligt för din hälsa och ditt välbefinnande att ta någon medicinsk rådgivning från honom.

Vägtullar som Trumps oansvariga pontificering har tagit på de mest medicinskt ömtåliga medlemmarna i vårt samhälle är oförlåtligt.

De som har lidit skada eller tappat sina liv, tillsammans med patienter utan tillgång till sina mediciner, är bevis.

Elaine MacKenzie är en förespråkare för funktionshinder och kronisk sjukdom med över 30 års erfarenhet. Hon bor utanför New York City med sina barn, make och deras fyra hundar.