5 sätt att göra livet lättare för tonåringar och föräldrar som har CF

Innehåll

• Lär dem om deras tillstånd
• Erbjud en medkännande ärlighet
• Ge dem privat tid med deras hälsoteam
• Stöd deras flytt till medel- eller gymnasiet
• Hjälp dem att bli redo för college
• Avhämtningen

När ditt barn blir äldre kan de möta nya möjligheter och utmaningar i livet med cystisk fibros (CF). Det är också vanligt att barnen önskar mer självständighet över tiden. Det finns steg du kan vidta för att hjälpa dem att hantera övergången från barndomen till tonåren och därefter.

Låt oss titta på fem sätt du kan stödja ditt barn genom denna tid.

Lär dem om deras tillstånd

För att hjälpa ditt barn att utveckla färdigheter i självständighet och egenvård är det viktigt att lära dem om deras tillstånd och strategier för att hantera det.

När ditt barn blir äldre, uppmuntra dem att ta mer ansvar för sin egen vård. Försök till exempel att hjälpa dem gradvis utveckla de färdigheter och förtroende de behöver för att:

• ställa frågor och rapportera förändringar i sina symtom under medicinska möten
• installera, använda och rengöra terapeutisk utrustning
• ta mediciner utan påminnelser från dig
• prata med sina vänner om deras tillstånd

Om de kämpar för att ta tag i tyggen kan det hjälpa till att schemalägga ett möte med en livskompetenscoach, socialarbetare eller psykolog. De kan hjälpa ditt barn att utveckla hanteringsförmåga och självförtroende.

Erbjud en medkännande ärlighet

Du kanske frestas att sockerlacka ditt barns tillstånd. Men ärlig kommunikation är viktig, särskilt när ditt barn blir äldre och börjar tänka mer på deras framtid.

När ditt barn uttrycker rädsla eller frustrationer, försök att motstå lusten att ge falsk tröst. I stället erkänna deras känslor och ställ dem frågor för att lära sig om sina tankar och upplevelser. Be dem att ställa frågor i gengäld och vara medkännande men sanningsenliga i dina svar.

Efter att ha pratat igenom sina känslor, erbjuda dem att hjälpa dem att brainstorma strategier för att hantera utmaningar i livet. I vissa fall kan det hjälpa till att söka stöd från en socialarbetare, psykolog eller annan mentalvårdspersonal. Ditt barn kan också dra nytta av att gå med i en online-grupp eller supportgrupp för ungdomar med CF.

Ge dem privat tid med deras hälsoteam

Speciellt när de går in i tonåren, kan ditt barn dra nytta av tiden ensam med medlemmarna i deras sjukvårdsteam. Detta ger dem chansen att utveckla kommunikations- och självhanteringsfärdigheter. Det kommer också att ge dem tid att prata om känsliga ämnen som de kanske inte vill diskutera inför andra människor, till exempel:

• kön, sexualitet och intima relationer
• konflikter med familjemedlemmar eller vänner
• problem med kroppsbilden
• alkohol eller droger

I vissa fall kan ditt barns vårdsteam be dig vara närvarande för en del av deras möte innan du går ut ur rummet.

Så småningom kommer ditt barn att vara redo att delta på möten på egen hand. Om de är nervösa för att delta i möten utan dig kan det hjälpa dig att sitta ner tillsammans och brainstorma en lista med uppdateringar och frågor de kan diskutera med deras vårdteam. Uppmuntra dem att skriva ut en lista som de kan ta med sig till sin tid.

Stöd deras flytt till medel- eller gymnasiet

Flyttar ditt barn till en ny medel- eller gymnasium? Överväg att boka tid med en skoladministratör innan skolåret börjar diskutera deras hälsobehov.

Du kan behöva begära boende för att säkerställa att ditt barn kan:

• ta mediciner under skoltiden
• ta dig tid från klassen och komma åt ett privat område för att göra terapi för luftvägar
• gå ur klassen när de behöver delta i medicinska möten
• fånga upp lektioner och uppdrag som missats på grund av medicinska möten eller sjukdom

Överväg att be ditt barn att delta i mötet med dig, så att de kan lära känna sin skoladministratör, utveckla färdigheter för självförsörjning och ha möjlighet att uttrycka sina preferenser för boende.

Hjälp dem att bli redo för college

Planerar ditt barn att gå på yrkesskola, community college eller universitet? Du kan hjälpa dem att tänka på några av de förberedelser de kan behöva göra.

När det är dags, uppmuntra dem att boka en tid med sitt vårdteam för att diskutera de boende de kan behöva på campus. Medlemmar i deras vårdteam kan hjälpa dem att planera för aspekter av sina studier och levnadssituation som kan kräva särskilda arrangemang.

Om ditt barn bestämmer sig för att begära boende på campus måste de boka tid med någon på sin skola för att diskutera deras tillstånd och behov. Det är bäst att upprätta ett skriftligt avtal som listar alla specialarrangemang eller stöd som skolan kommer att ge.

Om de planerar att gå i skolan i en annan stad eller stad, bör ditt barn komma i kontakt med ett CF-team i området så att de kan få tillgång till lokalt medicinskt stöd.

Avhämtningen

Att få en balans mellan att stödja ditt barn och att ge dem utrymme att växa är viktigt när de blir äldre. Det är viktigt att utbilda dem om deras tillstånd och uppmuntra dem att ta ett ökat ansvar för självhantering, samtidigt som de fortsätter att erbjuda dem medkännande vård. Medlemmar i ditt barns vårdteam och annan vårdpersonal kan hjälpa dig att hantera utmaningar längs vägen.