Mannen bakom ALS-utmaningen drunknar i medicinska räkningar

Innehåll

• Recension för

Den tidigare basebollspelaren Pete Frates från Boston College fick diagnosen ALS (amyotrofisk lateral skleros), även känd som Lou Gehrigs sjukdom, 2012. Två år senare kom han på idén att samla in pengar till sjukdomen genom att skapa ALS-utmaningen som senare blev ett fenomen i sociala medier.

Men idag, när Frates ligger på livsstöd hemma, har hans familj allt svårare att ha råd med de 85 000 dollar eller 95 000 dollar i månaden som behövs för att hålla honom vid liv. "Vilken familj som helst skulle bli sönder på grund av detta", sa Frates far, John, till CNN: s medlemsförbund WBZ. "Efter två och ett halvt år av den här typen av utgifter har det blivit helt ohållbart för oss. Vi har inte råd med det."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ft%3

Konceptet med ALS-utmaningen var enkelt: en person dumpar en hink med iskallt vatten över huvudet och lägger upp det hela på sociala medier. Sedan utmanar de vänner och familj att göra detsamma eller donera pengar till The ALS Association. (Relaterat: Våra 7 favoritkändisar som tog ALS Ice Bucket Challenge)

Under åtta veckor tog Frates geniala idé in över 115 miljoner dollar tack vare de 17 miljoner människor som deltog. Förra året tillkännagav ALS Association att donationerna hjälpte dem att identifiera en gen som är ansvarig för sjukdomen som gör att människor tappar kontrollen över muskelrörelser, vilket så småningom tar bort deras förmåga att äta, tala, gå och i slutändan andas.

Inte bara det, utan tidigare denna månad meddelade FDA att ett nytt läkemedel snart kommer att finnas tillgängligt för att behandla ALS - det första nya behandlingsalternativet på över två decennier. Tyvärr är det svårt att säga om detta fynd kommer att hjälpa Frates i tid. En annan medgrundare av utmaningen, 46-årige Anthony Senerchia, gick bort i slutet av november 2017 efter en 14-årig kamp mot sjukdomen.

Även om det kostar 3000 dollar om dagen att hålla honom vid liv, vägrar Frates fru Julie att flytta sin man till en anläggning, även om det skulle vara billigare för familjen. "Vi vill bara hålla honom hemma med hans familj", sa hon till WBZ och uttryckte att spendera tid med sin 2-åriga dotter är en av de få saker som får Frates att kämpa för sitt liv.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftth%3

Nu når Frates familj ut till allmänheten igen genom att skapa en ny fond genom ALS Association för att hjälpa familjer som Petes råd att hålla sina nära och kära hemma. Kallas Home Health Care Initiative, målet är att nå 1 miljon dollar, och en insamling kommer att hållas den 5 juni. Gå över till ALS Association för mer information.

Recension för