Kids Live with MS, Too: One Family's Story

Innehåll

• Resa till en diagnos
• Påbörjar behandlingen
• Råd till andra familjer
• Hitta stöd i MS-communityn
• Letar efter sätt att lägga till kul
• Att göra hälsosamma livsstilsval som familj
• Att vara ett lag och hålla ihop
• Takeaway

I familjevardagsrummet i Valdez finns ett bord staplat högt med behållare av en färgstark klibbig substans. Att göra denna "slem" är 7-åriga Aaliyahs favorithobby. Hon gör ett nytt parti varje dag, lägger till glitter och provar olika färger.

"Det är som kitt men det sträcker sig," förklarade Aaliyah.

Goo kommer överallt och driver Aaliyahs pappa, Taylor, lite galen. Familjen har tagit slut på Tupperware-behållare: de är alla fulla med slem. Men han säger inte till henne att sluta. Han tror att aktiviteten kan vara terapeutisk eftersom det får Aaliyah att koncentrera sig och leka med händerna.

Vid 6 års ålder fick Aaliyah diagnosen multipel skleros (MS). Nu gör hennes föräldrar, Carmen och Taylor, allt de kan för att se till att Aaliyah förblir frisk och har en lycklig, aktiv barndom. Det inkluderar att ta ut Aaliyah för roliga aktiviteter efter hennes MS-behandlingar och låta hennes hantverkspartier av slem.

MS är ett tillstånd som vanligtvis inte är förknippat med barn. De flesta som lever med MS diagnostiseras mellan 20 och 50 år, enligt National MS Society. Men MS drabbar barn oftare än du kanske tror. Faktum är att Cleveland Clinic konstaterar att barndoms-MS kan representera upp till 10 procent av alla fall.

”När jag fick höra att hon hade MS blev jag chockad. Jag var som, "Nej, barn får inte MS." Det var väldigt svårt, "sa Carmen till Healthline.

Därför skapade Carmen ett Instagram för Aaliyah för att öka medvetenheten om MS i barndomen. På kontot delar hon berättelser om Aaliyahs symtom, behandlingar och det dagliga livet.

"Jag hade varit ensam hela året och tänkte att jag är den enda i världen som har en dotter så ung med MS", sa hon. "Om jag kan hjälpa andra föräldrar, andra mammor, är jag mer än glad för det."

Året sedan Aaliyahs diagnos har varit svårt för Aaliyah och hennes familj. De delar sin historia för att sprida medvetenhet om verkligheten hos barn-MS.

Resa till en diagnos

Aaliyahs första symptom var yrsel, men fler symtom uppträdde med tiden. Hennes föräldrar märkte att hon verkade skakig när de väckte henne på morgonen. En dag i parken föll Aaliyah. Carmen såg att hon drog högra foten. De gick till ett läkarmottagning och läkaren föreslog att Aaliyah skulle få en mindre vrickning.

Aaliyah slutade dra i foten, men under en tvåmånadersperiod uppträdde andra symtom. Hon började snubbla i trappan. Carmen märkte att Aaliyahs händer var skakiga och att hon hade svårt att skriva. En lärare beskrev ett ögonblick då Aaliyah verkade desorienterad, som om hon inte visste var hon var. Samma dag tog hennes föräldrar henne till en barnläkare.

Aaliyahs läkare rekommenderade neurologiska tester - men det skulle ta ungefär en vecka att boka tid. Carmen och Taylor kom överens, men sa att om symtomen förvärrades skulle de gå direkt till sjukhuset.

Under den veckan började Aaliyah tappa balansen och falla, och hon klagade på huvudvärk. ”Mentalt var hon inte hon själv,” minns Taylor. De tog henne till ER.

På sjukhuset beställde läkare tester eftersom Aaliyahs symtom förvärrades. Alla hennes tester verkade normala tills de gjorde en fullständig MR-undersökning av hennes hjärna som avslöjade lesioner. En neurolog sa till dem att Aaliyah sannolikt hade MS.

"Vi tappade vår ro", erinrade Taylor. ”Det var en känsla som en begravning. Hela familjen kom förbi. Det var bara den värsta dagen i våra liv. ”

Efter att ha tagit hem Aaliyah från sjukhuset sa Taylor att de kände sig förlorade. Carmen tillbringade timmar på att leta efter information på internet. "Vi fastnade i depression omedelbart", sa Taylor till Healthline. ”Vi var nya på det här. Vi hade ingen medvetenhet. ”

Två månader senare, efter ytterligare en MR-undersökning, bekräftades Aaliyahs MS-diagnos och hon hänvisades till Dr. Gregory Aaen, specialist vid Loma Linda University Medical Center. Han pratade med familjen om deras alternativ och gav dem broschyrer om tillgängliga läkemedel.

Dr Aaen rekommenderade att Aaliyah började behandlingen omedelbart för att bromsa sjukdomsprogressionen. Men han sa också till dem att de kunde vänta. Det var möjligt att Aaliyah kunde gå länge utan ytterligare en attack.

Familjen bestämde sig för att vänta. Potentialen för negativa biverkningar verkade överväldigande för någon så ung som Aaliyah.

Carmen undersökte kompletterande terapier som kan hjälpa. Under flera månader verkade Aaliyah ha det bra. "Vi hade hopp", sa Taylor.

Påbörjar behandlingen

Cirka åtta månader senare klagade Aaliyah på att "se två av allt", och familjen gick tillbaka till sjukhuset. Hon fick diagnosen optisk neurit, ett symptom på MS där optisk nerv blir inflammerad. En hjärnskanning visade nya skador.

Dr Aaen uppmanade familjen att starta Aaliyah på en behandling. Taylor erinrade om läkarens optimism att Aaliyah skulle ha ett långt liv och ha det bra, så länge de började bekämpa sjukdomen. "Vi tog hans energi och sa," OK, vi måste göra det här. ""

Läkaren rekommenderade ett läkemedel som krävde att Aaliyah fick en sju timmars infusion en gång i veckan i fyra veckor. Före den första behandlingen gav sjuksköterskorna Carmen och Taylor information om risker och biverkningar.

"Det var bara hemskt på grund av biverkningarna eller saker som kan hända", sa Taylor. "Vi var i tårar, vi båda."

Taylor sa att Aaliyah ibland grät under behandlingen, men Aaliyah kom inte ihåg att hon var upprörd. Hon kom ihåg att hon vid olika tillfällen ville att hennes pappa, eller hennes mamma eller hennes syster skulle hålla i handen - och det gjorde de. Hon kom också ihåg att hon fick spela hus och åka i en vagn i väntrummet.

Mer än en månad senare går Aaliyah bra. "Hon är väldigt aktiv", sa Taylor till Healthline. På morgonen märker han fortfarande lite skakningar, men tillade att "det går bra med henne hela dagen."

Råd till andra familjer

Genom de utmanande stunderna sedan Aaliyahs diagnos har familjen Valdez hittat sätt att vara stark. "Vi är annorlunda, vi är närmare", sa Carmen till Healthline. För familjer som står inför en MS-diagnos hoppas Carmen och Taylor att deras egna erfarenheter och råd är till hjälp.

Hitta stöd i MS-communityn

Eftersom MS i barndomen är relativt ovanligt sa Carmen till Healthline att det först var svårt att hitta stöd. Men att engagera sig i det bredare MS-samhället har hjälpt. Nyligen deltog familjen i Walk MS: Greater Los Angeles.

”Många människor var där med massor av positiva vibbar. Energin, hela atmosfären var trevlig, sa Carmen. "Vi har alla haft det som en familj."

Sociala medier har också varit en källa till stöd. Genom Instagram har Carmen anslutit sig till andra föräldrar som har små barn med MS. De delar information om behandlingar och hur deras barn mår.

Letar efter sätt att lägga till kul

När Aaliyah har möten för tester eller behandlingar letar hennes föräldrar efter ett sätt att lägga lite kul till dagen. De kan gå ut och äta eller låta henne välja en ny leksak. "Vi försöker alltid göra det roligt för henne", sa Carmen.

För att lägga till roligt och praktiskt köpte Taylor en vagn som Aaliyah och hennes fyra år gamla bror kan åka tillsammans. Han köpte den med Walk: MS i åtanke, om Aaliyah blev trött eller yr, men han tror att de kommer att använda den för andra utflykter. Han har utrustat den med en nyans för att skydda barnen från solen.

Aaliyah har också en ny uppstoppad leksaksapa som hon fick från Oscar Oscar, en ideell organisation som ägnar sig åt att hjälpa barn med MS att få kontakt med varandra. Organisationen tillhandahåller "MS-apor", även känd som Oscars kompisar, till alla barn med MS som begär en. Aaliyah kallade sin apa Hannah. Hon gillar att dansa med sig och mata sina äpplen, Hannahs favoritmat.

Att göra hälsosamma livsstilsval som familj

Även om det inte finns någon specifik diet för MS kan det vara bra att äta bra och leva en hälsosam livsstil för alla med ett kroniskt tillstånd - inklusive barn.

För Valdez-familjen betyder det att man undviker snabbmat och lägger näringsrika ingredienser till måltiderna. "Jag har sex barn och de är alla kräsen, så jag gömmer lite grönsaker där inne", sa Carmen. Hon försöker blanda grönsaker som spenat i mat och lägga till kryddor som ingefära och gurkmeja. De började också äta quinoa istället för ris.

Att vara ett lag och hålla ihop

Taylor och Carmen noterade att de har olika styrkor när det gäller att hantera Aaliyahs tillstånd. De har båda tillbringat tid med Aaliyah på sjukhuset och vid läkarmöten, men Taylor är oftare föräldern vid hennes sida under svåra tester. Till exempel tröstar han henne om hon är rädd innan hennes MR. Carmen, å andra sidan, är mer involverad i att undersöka MS, kommunicera med andra familjer och öka medvetenheten om tillståndet. "Vi kompletterar varandra väl i denna kamp", säger Taylor.

Aaliyahs tillstånd medförde också några förändringar för sina syskon. Strax efter diagnosen bad Taylor dem att behandla henne extra snyggt och ha tålamod med henne. Senare rekommenderade specialister familjen att behandla Aaliyah som vanligt, så att hon inte växte upp överskyddad. Familjen navigerar fortfarande förändringarna, men Carmen sa att deras barn totalt sett kämpar mindre än tidigare. Taylor tillade: "Alla har hanterat det annorlunda, men vi är alla med henne."

Takeaway

"Jag vill bara att världen ska veta att de här ungarna får MS", sa Carmen till Healthline. En av utmaningarna för familjen i år var känslan av isolering som följd av Aaliyahs diagnos. Men anslutningen till det större MS-samhället har gjort skillnad. Carmen sa att delta i Walk: MS hjälpte familjen att känna sig mindre ensam. "Du ser så många människor som är i samma strid som du, så du känner dig starkare", tillade hon. "Du ser alla de pengar de samlar in, så förhoppningsvis kommer det en dag att bli bot."

För närvarande sa Taylor till Healthline: "Vi tar en dag i taget." De ägnar stor uppmärksamhet åt Aaliyahs hälsa och hennes syskons hälsa. "Jag är tacksam för varje dag vi har tillsammans", tillade Taylor.