För andra som lever med multipelt myelom är du inte ensam

Kära vänner,

Året 2009 var ganska händelserikt. Jag började ett nytt jobb, flyttade till Washington DC, gifte sig i maj och fick diagnosen multipelt myelom i september vid 60 års ålder.

Jag hade ont som jag trodde var relaterat till att cykla. Vid mitt nästa läkarbesök fick jag en CAT-skanning.

I det ögonblick doktorn gick in i rummet, kunde jag berätta från hennes ansikte att detta inte skulle bli bra. Det fanns skador längs ryggraden, och en av mina ryggkotor hade kollapsat.

Jag var inlagt på ett sjukhus och pratade med en onkolog. Han sa att han var ganska säker på att jag hade en sjukdom som heter multipelt myelom och frågade om jag visste vad det var.

Efter att jag kommit över min chock, sa jag till honom. Min första fru, Sue, diagnostiserades med multipelt myelom i april 1997 och dog inom 21 dagar efter diagnosen. Jag tror att min läkare var mer chockad än jag var.

Det första jag tänkte på när jag fick diagnosen var inte så mycket den känslomässiga inverkan på mig utan den känslomässiga inverkan på mina barn, som hade förlorat sin mamma till samma sjukdom. När någon diagnostiseras med en cancer som multipelt myelom eller leukemi, på ett sätt får hela familjen cancer.

Jag ville att de skulle veta att saker hade förändrats, jag tänkte inte dö och vi skulle ha ett rikt liv tillsammans.

Strax efter min diagnos började jag kemoterapi. I januari 2010 fick jag en stamcellstransplantation på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, där jag bor.

En hel kombination av saker höll mig igång. Jag gick tillbaka till jobbet inom en vecka eller så att jag fick diagnosen. Jag hade min familj, min fru, mitt arbete och mina vänner. Mina läkare fick mig att känna att jag var mycket mer än en patient eller ett nummer.

Den förödande delen om multipelt myelom är att det är en av blodcancer där det för närvarande inte finns något botemedel. Men framstegen inom forskning och behandling är häpnadsväckande. Skillnaden mellan när min första fru diagnostiserades och dog 1997 och när jag fick diagnosen drygt 10 år senare är enorm.

Tyvärr kom jag ur remission i slutet av 2014, men jag hade en andra stamcellstransplantation i maj 2015, igen på Mayo. Jag har varit i fullständig remission sedan dess och jag är inte på någon underhållsterapi alls.

Det finns verkligen ett fullständigt, rikt liv efter diagnos. Läs inte genomsnittet. Genomsnittet är du inte. Du är du. Behåll din humor. Om allt du tänker på är "jag har cancer" har cancern redan vunnit. Du kan bara inte åka dit.

Efter min första stamcellstransplantation engagerade jag mig i Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT). Jag avslutade 100-mils cykelturen i Lake Tahoe nästan exakt ett år efter min första stamcellstransplantation, samtidigt som jag hjälpte till att samla in pengar för banbrytande ny forskning.

Jag har nu gjort Lake Tahoe med TNT fem gånger. Det har hjälpt mig personligen ta itu med min sjukdom. Jag tror verkligen att jag hjälper till att bota mig själv genom att göra vad jag gör med LLS och TNT.

Idag är jag 68 år. Jag utövar fortfarande lag på heltid, jag cyklar ungefär fyra gånger i veckan och jag fiskar och vandrar hela tiden. Min fru Patti och jag är involverade i vårt samhälle. Jag tror att om de flesta träffade mig och inte visste min berättelse, skulle de bara tänka: Wow, det finns en riktigt frisk, aktiv 68-årig kille.

Jag skulle gärna prata med alla som lever med multipelt myelom. Oavsett om det är jag eller någon annan, prata med någon som har gått igenom det. I själva verket erbjuder Leukemia & Lymphoma Society Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratis tjänst som matchar de med multipelt myelom och deras nära och kära med utbildade kollegiala fackmän som har delat liknande erfarenheter.

Att få höra att du har en cancer som det inte finns något botemedel är ganska förödande nyheter att höra. Det är bra att prata med människor som lever lyckligt och framgångsrikt med det varje dag. Det är en stor del av att inte låta det få dig ner.

Vänliga hälsningar,

Andy

Andy Gordon är en överlevande med flera myelomöverlevare, advokat och aktiv cyklist som bor i Arizona. Han vill att människor som lever med multipelt myelom ska veta att det verkligen finns ett rikt, fullt liv utöver en diagnos.