Min funktionshindrade kropp är inte en "belastning." Otillgänglighet är

Innehåll

• "Vi ska alla sitta på golvet för att rita, så du borde hoppa ut för den här, och jag skickar bara läxorna till dig. Oroa dig inte för det. "
• Vår värld, vårt land, våra gator, våra hem, de börjar inte vara tillgängliga - inte utan tanke, inte utan en begäran.
• Min smärta, min trötthet, mina behov var en börda. Ingen behövde säga detta högt (och det gjorde de aldrig). Det här är vad vår otillgängliga värld visade mig.
• Fysiska förmågor avgör ofta hur "användbar" någon kan vara, och kanske är detta tänkande det som måste förändras för att vi ska tro att vi har värde.

"Det finns inga speciella saxar i den verkliga världen."

Jag upptäckte min kärlek till litteratur och kreativt skrivande under mitt gymnasium i C: s AP-engelska.

Det var den enda klassen jag fysiskt kunde gå i, och även då gjorde jag det vanligtvis bara en gång i veckan - ibland mindre.

Jag använde en lätt resväska som ryggsäck för att rulla så att jag inte behövde lyfta den och riskera att skada mina leder. Jag satt i en polstrad lärerstol eftersom elevernas stolar var för hårda och lämnade blåmärken på ryggraden.

Klassrummet var inte tillgängligt. Jag stod ut. Men det var "inget mer" som skolan kunde göra för mig.

Herr C bar en kostym varje fredag ​​och spelade Sublime på stereon och låt oss studera, skriva eller läsa. Jag fick inte ha en dator för att anteckna och jag vägrade att få en skrivare, så jag satt mestadels där och ville inte uppmärksamma mig själv.

En dag rusade herr C till mig, synkroniserade läpparna med låten som sprängdes och krattade ner bredvid min stol. Luften luktade som krita och gamla böcker. Jag skiftade i min plats.

"På måndag kommer vi att dekorera en enorm affischtavla med våra favoritcitat från Sir Gawain," sade han. Jag satt lite högre, nickade, kände mig viktig att han berättade för mig detta - att han kom för att prata med mig. Han slog huvudet i takt och öppnade munnen:

"Vi ska alla sitta på golvet för att rita, så du borde hoppa ut för den här, och jag skickar bara läxorna till dig. Oroa dig inte för det. "

Herr C klappade på baksidan av min stol och började sjunga högre när han gick bort.

Det fanns naturligtvis tillgängliga alternativ. Vi kunde lägga affischen på ett bord i min höjd. Jag kunde rita en del av det uppe eller på ett separat ark och fästa den senare. Vi kunde göra en annan aktivitet som inte involverade fina motoriska färdigheter eller böjning. Jag kunde skriva något. Jag kunde, jag kunde ...

Om jag hade sagt något, skulle jag ha varit för stor besvär. Om jag bad om ett boende skulle jag tynga en lärare jag älskade.

Jag tappade av. Sjunkit ner i min stol. Min kropp var inte tillräckligt viktig för det. Jag trodde inte att jag var tillräckligt viktig - och värre, jag ville inte vara det.

Vår värld, vårt land, våra gator, våra hem, de börjar inte vara tillgängliga - inte utan tanke, inte utan en begäran.

Detta förstärker den smärtsamma idén att funktionshindrade kroppar är bördor. Vi är för komplicerade - för mycket ansträngning. Det blir vårt ansvar att be om hjälp. Boende är både nödvändigt och besvär.

När du rör dig genom livsförbättring verkar det som om lämpliga bostäder redan finns på plats för funktionshindrade kroppar: ramper, hissar, prioriterade tunnelbana sittplatser.

Men vad händer när ramperna är för branta? Hissarna för små för rullstol och vaktmästare? Klyftan mellan plattformen och tåget för trångt för att korsa utan skador på en enhet eller kropp?

Om jag kämpade för att ändra allt som inte var tillgängligt för min funktionshindrade kropp, skulle jag behöva forma samhället mellan mina varma handflator, sträcka det som kitt och omforma dess mycket sammansättning. Jag måste ställa en begäran.

Jag måste vara en börda.

Den komplicerade aspekten av denna känsla av att vara en börda är att jag inte skyller på människorna omkring mig. Herr C hade en lektionsplan som jag inte kunde passa, och det var okej för mig. Jag var van vid att utesluta mig från otillgängliga händelser.

Jag slutade gå till köpcentret med vänner eftersom min rullstol inte kunde passa i butikerna och jag ville inte att de skulle missa rabattklänningar och höga klackar. Jag stannade hemma med mina morföräldrar på fjärde juli eftersom jag inte kunde gå i bergen för att se fyrverkerierna med mina föräldrar och yngre bror.

Jag konsumerade hundratals böcker och gömde mig under filtar på soffan när min familj gick till nöjesparker, leksaksaffärer och konserter, för om jag hade gått skulle jag inte ha kunnat sitta upp så länge de ville stanna . De skulle ha varit tvungna att lämna på grund av mig.

Mina föräldrar ville att min bror skulle uppleva en normal barndom - en med gungor, skrapade knän. I mitt hjärta visste jag att jag behövde ta bort mig själv från situationer som dessa så att jag inte skulle förstöra det för alla andra.

Min smärta, min trötthet, mina behov var en börda. Ingen behövde säga detta högt (och det gjorde de aldrig). Det här är vad vår otillgängliga värld visade mig.

När jag blev äldre, satte mig genom college, lyfte vikter, försökte yoga, arbetade på min styrka, kunde jag göra mer. På utsidan såg det ut som om jag kunde tåla igen - rullstol och fotledsäckar samla damm - men egentligen hade jag lärt mig hur jag döljer smärtan och tröttheten så att jag kunde delta i de roliga aktiviteterna.

Jag låtsades att jag inte var en börda. Jag trodde att jag var normal eftersom det var lättare.

Jag har studerat funktionshinder och förespråkat för andra av hela mitt hjärta, en passion som brinner extra starkt. Jag skriker tills min röst är rå att vi också är mänskliga. Vi förtjänar kul. Vi gillar musik och drycker och sex. Vi behöver logi till och med på spelplanen för att ge oss rättvisa, tillgängliga möjligheter.

Men när det gäller min egen kropp, sitter min internaliserade kapacitet som tunga stenar i min kärna. Jag tycker att jag tappar bort gynnar som om det är arkadbiljetter, vilket sparar för att se till att jag har råd med större när jag behöver dem.

Kan du ta bort diskarna? Kan vi stanna kvar i kväll? Kan du köra mig till sjukhuset? Kan du klä mig? Kan du snälla kontrollera min axel, mina revben, mina höfter, min vrister, min käke?

Om jag frågar för mycket, för fort, kommer jag att få slut på biljetter.

Det kommer en punkt där att hjälpa känns som en irritation eller skyldighet, eller välgörenhet eller ojämlik. När jag ber om hjälp säger mina tankar att jag är värdelös och behövande och en tjock, tung börda.

I en otillgänglig värld blir allt boende vi behöver ett problem för människorna omkring oss, och vi är bördorna som måste tala upp och säga: "Hjälp mig."

Det är inte lätt att uppmärksamma våra kroppar - på de saker vi inte kan göra på samma sätt som en oförmögen person.

Fysiska förmågor avgör ofta hur "användbar" någon kan vara, och kanske är detta tänkande det som måste förändras för att vi ska tro att vi har värde.

Jag babysat för en familj vars äldsta son hade Downs syndrom. Jag brukade gå i skolan med honom för att hjälpa honom att förbereda sig för dagis. Han var den bästa läsaren i sin klass, den bästa dansaren, och när han hade problem med att sitta still, skulle vi två skratta och säga att han hade myror i byxorna.

Hantverkstid var dock den största utmaningen för honom, och han kastade saxen på golvet, rippade upp hans papper, snot och tårar som vätade ansiktet. Jag tog upp detta till hans mor. Jag föreslog tillgängliga saxar som skulle vara lättare för honom att flytta.

Hon skakade på huvudet, läpparna stram. "Det finns inga speciella saxar i den verkliga världen," sade hon. "Och vi har stora planer för honom."

Jag trodde, Varför kan det inte finnas "special sax" i den verkliga världen?

Om han hade sitt eget par, kunde han ta dem vart som helst. Han kunde få uppgiften gjort på det sätt han behövde eftersom han inte hade samma fina motoriska färdigheter som de andra barnen i sin klass. Det var ett faktum, och det är okej.

Han hade så mycket mer att erbjuda än sina fysiska förmågor: hans skämt, sin vänlighet, hans antsy byxor dans rörelser. Varför spelade det ingen roll om han använde sax som gled lite lättare?

Jag tänker mycket på detta begrepp - den "verkliga världen." Hur denna mor bekräftade min egen tro om min kropp. Att du inte kan vara inaktiverad i den verkliga världen - inte utan att be om hjälp. Inte utan smärta och frustration och kämpa för de verktyg som är nödvändiga för vår framgång.

Vi vet att den verkliga världen inte är tillgänglig och vi måste välja om vi vill tvinga oss in i den eller försöka förändra den.

Den verkliga världen - kapabel, uteslutande, konstruerad för att sätta fysiska förmågor först - är den ultimata bördan för våra handikappade kroppar. Och det är exakt varför det måste förändras.

Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är en MFA-kandidat i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författningar har dykt upp eller kommer i Blanket Sea and Tule Review. Hitta henne och bilder av hennes katt på Twitter.