Mina MS-kamrater ger mig styrkan att fortsätta slåss '

Innehåll

• Hur fick du en MS-diagnos?
• Vart vände du dig om stöd under de första dagarna och veckorna?
• Vad fick dig att börja leta efter råd och support från onlinemiljöer?
• Vad hittade du i dessa onlinemiljöer som hjälpte dig mest?
• Överraskade nivån av öppenhet för människor i dessa samhällen dig?
• Finns det en viss individ som du har träffat i en av dessa samhällen som inspirerar dig?
• Varför är det viktigt för dig att kunna direkt kontakta andra människor som har MS?
• Vad skulle du säga till någon som nyligen har fått diagnosen MS?

Arnetta Hollis är en livlig Texan med ett varmt leende och engagerande personlighet. 2016 var hon 31 år gammal och åtnjöt livet som nygift. Mindre än två månader senare fick hon diagnosen multipel skleros.

Arnettas reaktion på nyheterna var inte riktigt vad du förväntar dig. ”En av mina svåraste och de största stunderna i livet diagnostiseras med MS, ”påminner hon. ”Jag känner att jag var välsignad med den här sjukdomen av en anledning. Gud gav mig inte lupus eller någon annan autoimmun sjukdom. Han gav mig multipel skleros. Som ett resultat känner jag att det är mitt livs syfte att kämpa för min styrka och multipel skleros. "

Healthline satte sig med Arnetta för att prata om diagnosen som förändrade hennes liv och hur hon hittade hopp och stöd under månaderna omedelbart efter.

Hur fick du en MS-diagnos?

Jag levde ett normalt liv när jag en dag vaknade och föll. Under de kommande tre dagarna hade jag tappat förmågan att gå, skriva, använda händerna ordentligt och till och med känna temperaturer och känslor.

Den mest fantastiska delen av denna skrämmande resa var att jag träffade en bra läkare som tittade på mig och berättade för mig att hon kände att jag hade MS. Även om detta var läskigt, försäkrade hon mig att hon skulle ge mig den bästa behandlingen som möjligt. Från det ögonblicket var jag aldrig rädd. Jag omfamnade faktiskt denna diagnos som mitt tecken på att leva ett ännu mer uppfyllt liv.

Vart vände du dig om stöd under de första dagarna och veckorna?

I de tidiga stadierna av min diagnos samlades min familj tillsammans för att försäkra mig om att de skulle hjälpa till att ta hand om mig. Jag var också omgiven av kärleken och stödet från min make, som arbetade outtröttligt för att se till att jag fick den bästa tillgängliga behandlingen och vården.

Ur medicinsk synvinkel var min neurolog och terapiteam mycket engagerad i att ta hand om mig och ge mig praktiska upplevelser som hjälpte mig att övervinna en hel del av de symtom jag fick.

Vad fick dig att börja leta efter råd och support från onlinemiljöer?

När jag först fick diagnosen MS var jag i ICU i sex dagar och på rehabilitering i patienter i tre veckor. Under denna tid hade jag bara tid på mina händer. Jag visste att jag inte var den enda personen som drabbades av denna sjukdom, så jag började söka efter onlinestöd. Jag tittade på Facebook först på grund av de olika grupper som finns tillgängliga på Facebook. Det är här jag har fått mest stöd och information.

Vad hittade du i dessa onlinemiljöer som hjälpte dig mest?

Mina MS-kamrater stödde mig på sätt som min familj och vänner inte kunde. Det är inte så att min familj och mina vänner inte var villiga att stödja mig mer, det är helt enkelt det faktum att de - eftersom de är känslomässigt investerade - bearbetade denna diagnos precis som jag var.

Mina MS-kamrater lever och / eller arbetar med denna sjukdom dagligen, så de känner till det goda, det dåliga och fula och kunde stödja mig i det avseendet.

Överraskade nivån av öppenhet för människor i dessa samhällen dig?

Människor i onlinemiljöer är ganska öppna. Varje ämne diskuteras - ekonomisk planering, resor och hur man kan leva ett bra liv i allmänhet - och många människor deltar i diskussionerna. Det förvånade mig först, men ju fler symptom jag möter, desto mer litar jag på dessa stora samhällen.

Finns det en viss individ som du har träffat i en av dessa samhällen som inspirerar dig?

Jenn är en person jag träffade på MS Buddy, och hennes historia inspirerar mig att aldrig ge upp. Hon har MS tillsammans med några andra försvagande sjukdomar. Även om hon har dessa sjukdomar har hon lyckats uppfostra sina egna syskon och nu sina egna barn.

Regeringen har förnekat hennes invaliditetsförmåner eftersom hon inte uppfyller minimikravet för arbetskraften, men även med det arbetar hon när hon kan och hon kämpar fortfarande. Hon är helt enkelt en fantastisk kvinna och jag beundrar hennes styrka och uthållighet.

Varför är det viktigt för dig att kunna direkt kontakta andra människor som har MS?

För att de förstår. Enkelt uttryckt, de förstår det. När jag förklarar mina symtom eller känslor med min familj och vänner, är det som att prata med en tavla eftersom de inte förstår hur det är. Att prata med dem som har MS är som att vara i ett öppet rum med alla ögon, öron och uppmärksamhet på det aktuella ämnet: MS.

Vad skulle du säga till någon som nyligen har fått diagnosen MS?

Mitt favoritråd för någon som nyligen har diagnostiserats är detta: Begrava ditt gamla liv. Ha en begravning och sorgstid för ditt gamla liv. Ställ sedan upp. Omfamna och älska det nya livet du har. Om du omfamnar ditt nya liv hittar du styrka och uthållighet som du aldrig visste att du hade.

Cirka 2,5 miljoner människor lever med MS över hela världen och 200 fler personer diagnostiseras med tillståndet varje vecka endast i USA. För många av dessa människor är onlinemiljöer en viktig källa till stöd och råd som är bebodda, personliga och verkliga. Har du MS? Kolla in vårt Living with MS-community på Facebook och anslut till dessa topp MS-bloggare!