Medvetenhet om JCV- och PML-märken bland MS-patienter

Innehåll

• Vad är JCV och PML?
• Kunskap är makt
• Varför vissa tar risken
• Plats för förbättring

När du har multipel skleros (MS), är ett stort beslut att välja ett sjukdomsmodifierande läkemedel. Dessa kraftfulla mediciner kan ge stora fördelar, men inte utan några allvarliga risker.

Flera av de vanligaste sjukdomsmodifierande läkemedlen som används för MS kan till exempel äventyra immunsystemet och få människor som är smittade med John Cunningham-viruset (JCV) att utveckla progressiv multifokal leukoencefalopati (PML).

JCV är ett mycket vanligt virus som drabbar över hälften av världens befolkning. Även om det i de flesta fall inte orsakar några biverkningar, kan det för vissa personer som drabbats av MS leda till PML. PML är en försvagande sjukdom som uppstår när JCV infekterar vit substans i hjärnan och attackerar den skyddande myelinbeläggningen runt nervcellerna. Det kan leda till allvarliga neurologiska funktionsnedsättningar och till och med dödsfall.

Är människor som tar dessa läkemedel medvetna om sin risk för att utveckla PML innan de börjar behandlingen, eller till och med medvetna om vad PML är?

En Healthline-undersökning av 1 715 personer som har MS avslöjade att färre än hälften var medvetna om både JCV och PML.

Bland de som var medvetna om JCV underskattade nästan 60 procent hur vanligt det är.

Vad är JCV och PML?

JCV är ganska vanligt. I själva verket har ungefär hälften av befolkningen det. De flesta kommer aldrig att veta, eftersom våra immunsystem håller viruset under kontroll.

När ett försvagat immunsystem låter JCV bli aktivt kan det leda till PML, en livshotande avminskande hjärtsjukdom. PML har en dödlighet på 30 till 50 procent under de första månaderna efter diagnos.De överlevande har ofta allvarliga funktionsnedsättningar.

Cirka en tredjedel av personer som deltog i Healthline-undersökningen har testats för JCV. Av de som tar Tecfidera eller Tysabri har 68 procent testats för JCV, varav 45 procent har testat positivt.

Neurologen Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., chef för Neurosciences Service Line vid Ascension St. John Providence-Park Hospital i Michigan, berättade för Healthline att problemet först kom med lanseringen av Tysabri.

”Alla var glada över det robusta svar som läkemedlet erbjöd MS-patienter,” sade han.

Sedan utvecklade tre kliniska prövningspatienter PML, två dödligt. Tillverkaren drog drogen 2005.

Det konstaterades att risken för PML var större hos personer som hade varit på immunsuppressiva läkemedel före eller i kombination med Tysabri, förklarade Silverman.

Läkemedlet utvärderades på nytt och återfördes till marknaden 2006. Så småningom godkändes Gilenya och Tecfidera också för att behandla MS.

"Båda har samma potentiella problem förknippade med PML," säger Silverman. ”Det kan hända med vilket som helst immunsuppressivt läkemedel. Vi kliniker måste prata med patienter om detta problem och noga övervaka de som riskerar att utveckla PML. ”

Silverman sa att det inte finns några riktiga riktlinjer för att övervaka MS-patienter som använder dessa läkemedel. Han utför avbildningstester och JCV-antikroppstester minst en gång om året och håller noga med på patienter som tar dem.

Kunskap är makt

Av de som tar Tecfidera eller Tysabri är 66 procent medvetna om risken. Varför väljer de dessa mediciner?

Silverman föreslår att huvudorsaken är effektiviteten.

”De ursprungliga sjukdomsmodifierande läkemedlen förbättrar förmodligen återfallet med cirka 35 till 40 procent. Med dessa läkemedel kan nyttan vara cirka 50 till 55 procent eller mer. Tysabri kan vara ännu lite mer hög, sade han.

"De flesta som har denna sjukdom är relativt unga och aktiva i livet," fortsatte han. ”De vill ha det mest robusta svaret, så de väljer ett läkemedel som ger dem den typen av skydd. De är villiga att ta en risk för att göra det. "

Varför vissa tar risken

Desiree Parker, 38, i Williamsburg, Virginia, diagnostiserades med återfallsöverförande MS 2013. Hon valde initialt Copaxone, men bytte till Tecfidera tidigare i år.

"Jag vet vad PML är, och jag förstår den ökade risken när jag är på detta läkemedel, kunskap jag fick från att prata med min neurolog och att läsa om läkemedlet på egen hand," sa hon.

”Jag valde det av flera orsaker, varav det främsta var att det inte var en injektion eller infusion. Jag hade mycket problem med självinsprutning och var trött på det. Jag ville ha en oral medicin med lägsta risk och mest hanterbara biverkningar. ”

Innan Tecfidera tog, testade Parker negativt för JCV-antikroppar.

”Jag vet att detta inte betyder att jag inte kommer att utsättas för viruset och därmed risken för PML i framtiden. Om jag hade testat positivt skulle jag troligtvis ha valt ett av de orala läkemedlen, även om jag hade varit mer orolig för denna risk, förklarade Parker.

”Min neuro sa att det bara är när du får lymfopeni - låga vita blodkroppar - att du har högst risk att utveckla PML om du är smittad. Så jag bryr mig verkligen mer om att titta på det än att ständigt testas för viruset, sa hon.

Parker oroar sig för de långsiktiga effekterna Tecfidera kan ha på hennes kropp, men är mer bekymrad över att bromsa sjukdomens progression.

Vix Edwards från Nuneaton, Warwickshire, Storbritannien, diagnostiserades med återfallsövergripande MS år 2010. Bara 18 månader senare ändrades hennes diagnos till sekundär-progressiv MS med återfall. Hon försökte Copaxone och Rebif, men fortsatte att återfalla åtminstone en gång i månaden.

Efter mycket omtanke bytte hon till Tysabri. Hon fick veta om PML-risken från sin MS-sjuksköterska, som förklarade det i detalj i telefon, igen personligen och per post.

"Jag är inte alltför orolig för PML, främst på grund av att chansen att jag kan drabbas av detta är mycket mindre än chansen att jag återfaller utan Tysabri," berättade Edwards till Healthline.

Hittills har hon haft 50 infusioner utan återfall.

Enligt Edwards är det kanske inte standard i Storbritannien, men hon testas för JCV var sjätte månad.

Plats för förbättring

Parker och Edwards krediterar sina utövare att ge dem nödvändig information innan de börjar på drogen. Det är inte fallet för alla.

Mer än en fjärdedel av de tillfrågade tar ett läkemedel som ökar risken för PML. En tredjedel av dem är omedvetna om eller felinformerade om riskerna.

"Det är obegripligt", sa Silverman. ”Enligt alla uppskattningar är dessa läkemedel stora vapen med hög risk. Att stirra ner PML är en obekväm plats att vara. Jag skulle känna mig väldigt, mycket kompromitterad om jag inte hade ett långt samtal med en patient om de potentiella fördelarna och riskerna med deras användning. ”

Parker anser att patienter också bör göra sin egen forskning om varje behandlingsalternativ och besluta om de viktigaste urvalskriterierna.

Silverman håller med, men betonar behovet av att söka ansedda källor när man forskar på nätet.

Han uppmuntrar aktivt deltagande i stödgrupper som National MS Society, särskilt ansikte mot ansikte lokala kapitelmöten.

"De hjälper till att sprida god information som kan leda patienter till att ställa rätt läkares frågor", sa Silverman.