Ta hand om ett barn med CF? 7 tips som kan hjälpa

Innehåll

• Gör en vana med luftvägarens behandling
• Avvärja smittsamma bakterier
• Håll dig uppdaterad om hälsokontroller
• Lager upp på enkla mellanmål
• Arbeta med ditt barns skola
• Involvera ditt barn i deras vård
• Visa dig lite kärlek
• Takeaway

Har du ett barn med cystisk fibros (CF)? Att hantera ett komplext hälsotillstånd som CF kan vara utmanande. Det finns proaktiva steg du kan vidta för att skydda ditt barns hälsa. Samtidigt är det viktigt att ta hand om din egen hälsa också.

Låt oss utforska sju strategier som kan vara användbara.

Gör en vana med luftvägarens behandling

För att hjälpa till med att rensa ditt barns lungor kan en läkare lära dig hur du utför luftvägsbehandling. De kommer sannolikt att uppmuntra dig att göra minst en session med denna behandling per dag.

För att göra det lite lättare för ditt barn kan det hjälpa att:

• planera din terapisession så att den sammanfaller med ditt barns favorit-TV-program så att de kan titta på det medan de får behandling
• lägg till ett element av lätt konkurrens till din terapisession - till exempel genom att se vem som kan hosta den djupaste hostan
• utveckla en ritual där du läser en favoritbok, spelar ett favoritspel eller njuter av en annan speciell behandling efter varje session

Det kan också hjälpa till att planera dina terapisessioner vid samma tid varje dag, så att du och ditt barn brukar göra det till en prioritet.

Avvärja smittsamma bakterier

Barn med CF har ökad risk för lunginfektioner. För att skydda ditt barn, vidta åtgärder som de som anges nedan för att minska risken för infektion i ditt hem:

• Håll ditt barn och andra hushållsmedlemmar uppdaterade om vaccinationer, inklusive influensaskottet.
• Uppmuntra ditt barn och andra hushållsmedlemmar att tvätta händerna med tvål och vatten innan de äter och efter hosta, nysa eller blåsa näsan.
• Lär ditt barn och andra hushållsmedlemmar att undvika att dela personliga föremål, till exempel vattenflaskor.
• Om en annan medlem i ditt hushåll blir sjuk, be dem stanna på avstånd från ditt barn med CF.

Dessa enkla förebyggande strategier kan göra en värld av skillnad för ditt barns hälsa.

Håll dig uppdaterad om hälsokontroller

Ditt barns läkare och andra sjukvårdspersonal kan ge välbehövlig information och support. De kan ordinera behandlingar för att hantera ditt barns symtom och övervaka dem för tecken på komplikationer.

För att hålla koll på ditt barns hälsobehov är det viktigt att schemalägga regelbundna hälsokontroller med sin läkare och följa deras rekommenderade behandlingsplan. Att göra tid för medicinska möten är inte alltid enkelt eller bekvämt, men det kan spara dig och ditt barn smärta på lång sikt.

Fråga deras läkare hur ofta du ska besöka dem. Om du missar ett möte kan du omplanera det direkt.

Lager upp på enkla mellanmål

Barn med CF behöver äta mer kalorier än det genomsnittliga barnet. För att göra livet lite enklare, fylla på snacks som är lätta att fånga och rik på kalorier, protein och hjärtfriska fetter.

Överväg till exempel att ha några av följande livsmedel till hands:

• granola med nötter
• trail mix
• nötsmör
• proteinstänger
• näringstillskott drycker

Arbeta med ditt barns skola

Kommunicera konsekvent med ditt barns skola för att utveckla en plan för att tillgodose deras hälsobehov. Du kan till exempel be deras skola att:

• ge dem tid och avskildhet att utföra luftvägsbehandling
• låt dem ta mediciner
• justera närvaron regler för att låta dem gå till medicinska möten
• tillhandahålla tillägg och hjälpa dem att komma ikapp med lektioner och uppdrag de saknar på grund av medicinska möten eller sjukdomar

Om ditt barns skola är ovilliga att tillgodose deras behov kan det vara dags att utforska dina juridiska alternativ. I USA är offentliga grundskolor och gymnasier enligt lag skyldiga att tillhandahålla tillgänglig utbildning för barn med funktionsnedsättning.

Involvera ditt barn i deras vård

För att utrusta ditt barn för ett självständigt liv är det viktigt att lära dem färdigheter i självhantering. När de blir äldre och tar ett större ansvar för sin vård kan det hjälpa till att lätta din belastning.

Du kan börja tidigt genom att lära ditt barn grundläggande information om deras tillstånd, hur man pratar med andra människor om det och enkla strategier för att hålla sig säkra, såsom handtvätt. När de är tio år kan många barn sätta upp sin egen terapeutiska utrustning. När de går på gymnasiet är många mogna för att ta huvudansvaret för att lagra, bära och ta mediciner samt desinficera sin utrustning.

Visa dig lite kärlek

För att undvika utbrändhet är det viktigt att träna hälsosamma vanor och ta tid för dig själv. Försök att få sju till nio timmars sömn per natt, äta en välbalanserad diet och träna regelbundet. Planera tid i din kalender för att umgås med nära och kära och delta i aktiviteter du tycker om.

För att begränsa vårdstressen kan det också hjälpa till att:

• be om och ta emot hjälp från andra
• sätt realistiska förväntningar på dig själv och respektera dina gränser
• gå med i en stödgrupp för vårdgivare av personer med CF
• leta efter andra vårdtjänster i ditt samhälle

Om du har svårt att hantera dina stressnivåer, boka en tid med din läkare. De kan hänvisa dig till en mentalvårdspersonal eller andra supporttjänster.

Takeaway

CF påverkar många aspekter av ditt barns liv såväl som familjens dagliga vanor. Att hålla sig uppdaterad om ditt barns hälsokontroller och följa deras rekommenderade behandlingsplan kan dock hjälpa till att hålla symtomen under kontroll. Att utveckla hälsosamma vanor hemma, ett bra samarbete med ditt barns skola och en gedigen plan för egenvård kan också hjälpa dig att hålla koll på ditt barns hälsobehov.