Hur Victoria Arlen ville sig ut ur förlamning för att bli en paralympian

Innehåll

• En snabbt utvecklande, mystisk sjukdom
• Trotsar oddsen och hennes läkare
• Att återfå sin styrka
• Skjuter gränserna
• Redo att springa
• Ser mot framtiden
• Recension för

I fyra långa år kunde Victoria Arlen inte gå, prata eller röra en muskel i kroppen. Men utan att omgivningen visste om henne kunde hon höra och tänka - och med det kunde hon hoppas. Att utnyttja det hoppet är det som slutligen fick henne genom till synes oöverstigliga odds och återfå hennes hälsa och liv.

En snabbt utvecklande, mystisk sjukdom

År 2006, 11 år gammal, fick Arlen en otroligt sällsynt kombination av tvärgående myelit, en sjukdom som orsakar inflammation i ryggmärgen och akut disseminerad encefalomyelit (ADEM), en inflammatorisk attack på hjärnan och ryggmärgen - kombinationen av dessa två tillstånd kan vara dödliga om de inte är markerade.

Tyvärr var det inte förrän år efter att hon först blev sjuk som Arlen äntligen fick denna diagnos. Förseningen skulle förändra hennes liv för alltid. (Relaterat: Läkare ignorerade mina symtom i tre år innan jag fick diagnosen stadium 4 -lymfom)

Det som från början började som en värk nära hennes rygg och sida växte till fruktansvärda magsmärtor, vilket i slutändan ledde till en blindtarmsoperation. Men efter den operationen fortsatte hennes tillstånd bara att försämras. Därefter säger Arlen att en av hennes fötter började bli slapp och dra, sedan tappade hon känslan och funktionen i båda benen. Snart låg hon sängliggande på sjukhuset. Hon tappade långsamt sin funktion i armar och händer, liksom förmågan att svälja ordentligt. Hon kämpade för att hitta ord när hon ville prata. Och det var då, bara tre månader sedan hennes symptom började, som hon säger att "allt blev mörkt".

Arlen tillbringade de kommande fyra åren förlamad och i vad hon och hennes läkare kallade ett "vegetativt tillstånd" - oförmögen att äta, prata eller ens röra musklerna i ansiktet. Hon var instängd i en kropp hon inte kunde röra på, med en röst hon inte kunde använda. (Det är värt att notera att det medicinska samhället sedan dess har vänt sig från termen vegetativt tillstånd på grund av vad vissa skulle säga är en deprecierande term och istället valt att inte reagera på vakenhetssyndrom.)

Varje läkare Arlens föräldrar rådfrågade gav lite eller inget hopp för familjen. "Jag började höra samtalen om att jag inte skulle klara det eller att jag skulle vara så här resten av mitt liv", säger Arlen. (Relaterat: Jag fick diagnosen epilepsi utan att ens veta att jag hade anfall)

Även om ingen visste det, Arlen skulle kunna hör allt - hon var fortfarande där, hon kunde bara inte tala eller röra sig. "Jag försökte skrika på hjälp och prata med folk och röra mig och ta mig ur sängen, och ingen svarade mig", säger hon. Arlen beskriver upplevelsen som att vara "inlåst" i hennes hjärna och kropp; hon visste att något var väldigt fel, men hon kunde inte göra något åt ​​det.

Trotsar oddsen och hennes läkare

Men mot alla hopplösa förutsägelser från experter fick Arlen ögonkontakt med sin mamma i december 2009 – en rörelse som skulle signalera hennes otroliga resa till återhämtning. (Tidigare, när hon öppnade ögonen skulle de ha ett slags tomt blick.)

Den här comebacken var inget mindre än ett medicinskt mirakel: i sig är en fullständig återhämtning från transversell myelit osannolik om inga positiva framsteg görs inom de första tre till sex månaderna, och snabbt debut av symtom (som Arlen upplevde) bara försvagar det prognos, enligt The National Institutes of Health (NIH). Dessutom kämpade hon fortfarande mot AEDM, som har förmågan att orsaka "lindrig till måttlig livslång funktionsnedsättning" i svåra fall som Arlens.

"Mina [nuvarande] specialister sa:" Hur lever du? Folk kommer inte ur det här! "Säger hon.

Även när hon började återfå lite rörelse - sitta upp och äta själv - behövde hon fortfarande en rullstol för vardagen och läkare var skeptiska till att hon någonsin skulle kunna gå igen.

Medan Arlen var levande och vaken lämnade prövningen hennes kropp och sinne med bestående effekter. Allvarlig skada på hennes hjärna och ryggmärg innebar att Arlen inte längre var förlamad men inte kunde känna någon form av rörelse i benen, vilket gjorde det svårt att skicka signaler från hennes hjärna till hennes lemmar för att initiera handling. (Relaterat: Att ha en försvagande sjukdom lärde mig att vara tacksam för min kropp)

Att återfå sin styrka

När hon växte upp med tre bröder och en atletisk familj, älskade Arlen sport - särskilt simning, vilket var hennes "speciella tid" med sin mamma (själv en ivrig simmare). Vid fem år berättade hon till och med för sin mamma att hon skulle vinna en guldmedalj en dag. Så trots hennes begränsningar säger Arlen att hon var fokuserad på vad hon skulle kunna göra med sin kropp, och med familjens uppmuntran började hon simma igen 2010.

Det som ursprungligen började som en form av sjukgymnastik återupplivade hennes kärlek till sporten. Hon gick inte men hon kunde simma - och väl. Så Arlen började bli allvarlig med att hon simmade året efter. Strax efter, tack vare den dedikerade träningen, kvalificerade hon sig till de paralympiska spelen i London 2012.

Hon såg all den beslutsamheten och det hårda arbetet manifesteras när hon simmade för Team USA och vann tre silvermedaljer – förutom att hon tog hem guldet på 100 meter frisim.

Skjuter gränserna

Efteråt hade Arlen inga planer på att bara lägga på medaljerna och koppla av. Hon hade arbetat med Project Walk, ett förlamningsåterställningscenter baserat i Carlsbad, CA, under hennes återhämtning och säger att hon kände sig så lycklig att få deras professionella stöd. Hon ville ge tillbaka på något sätt och hitta syfte med sin smärta. Så 2014 öppnade hon och hennes familj en Project Walk-anläggning i Boston där hon kunde fortsätta träna och även erbjuda ett utrymme för mobilitetsrehabilitering för andra som behövde det.

Sedan, under ett träningspass nästa år, hände det oväntade: Arlen kände något i benen. Det var en muskel, och hon kunde känna att den "tändes", förklarar hon - något hon inte hade känt sedan innan hennes förlamning. Tack vare hennes fortsatta engagemang för sjukgymnastik blev denna muskelrörelse en katalysator, och i februari 2016 gjorde Arlen vad hennes läkare aldrig trodde var möjligt: ​​Hon tog ett steg. Några månader senare gick hon i benskydd utan kryckor, och kom 2017 var Arlen rävsport som tävlande på Dansa med stjärnorna.

Redo att springa

Även med alla dessa vinster under hennes bälte lade hon till ytterligare en vinst i sin rekordbok: Arlen sprang Walt Disney World 5K i januari 2020 - något som lät som en pipedröm när hon låg orörlig i en sjukhussäng bara mer än 10 år tidigare. (Relaterat: Hur jag äntligen engagerat mig i ett halvmaraton - och återanslutet med mig själv i processen)

"När man sitter i rullstol i tio år lär man sig verkligen att älska att springa!" hon säger. Fler muskler i underkroppen är nu igång (bokstavligen) tack vare år av träning med Project Walk, men det finns fortfarande framsteg att göra med några av de små, stabiliserande musklerna i anklarna och fötterna, förklarar hon.

Ser mot framtiden

Idag är Arlen värd för American Ninja Warrior Junior och en vanlig reporter för ESPN. Hon är en publicerad författare - läs hennes bok Inlåst: Viljan att överleva och viljan att leva (Buy It, $16, bookshop.org) - och grundare av Victoria's Victory, en stiftelse som syftar till att hjälpa andra med "rörlighetsutmaningar på grund av livsförändrande skador eller diagnoser", genom att tillhandahålla stipendier för återhämtningsbehov, enligt stiftelsens hemsida.

"Tacksamhet är det som höll mig igång i många år där saker inte gick till min fördel", säger Arlen. "Det faktum att jag kan klia mig i näsan är ett mirakel. När jag var inlåst i [min kropp] kommer jag ihåg att jag tänkte" Om jag bara kunde klia mig i näsan en dag skulle det vara det bästa i världen! "" Nu, hon säger till människor som går igenom en svår tid, att "stanna upp och klia sig i näsan" som ett sätt att illustrera hur en så enkel rörelse kan tas för givet.

Hon säger också att hon är så skyldig sin familj. "De gav aldrig upp mig", säger hon. Även när läkarna sa till henne att hon var en förlorad sak tappade hennes familj aldrig hoppet. "De knuffade mig. De trodde på mig."

Trots allt hon har gått igenom säger Arlen att hon inte skulle ändra på det. "Allt händer av en anledning", säger hon. "Jag har kunnat förvandla den här tragedin till något triumferande och hjälpa andra på vägen."

Recension för