Vid 32 fick jag reda på att jag hade MS. Här är vad jag gjorde de dagar som följde.

Innehåll

• Hur lärde du dig först att du hade MS?
• Vad var nästa steg?
• Kände du till MS när du fick din diagnos?
• Vilka var de största utmaningarna först, och hur hanterade du dem?
• Kände du att du hade tillräckliga resurser för att hantera MS, både fysiskt och mentalt?
• Vilka var dina viktigaste källor till vägledning och stöd under de första dagarna?
• När du ombads att rådfråga MS Buddy-appen, vilka funktioner var det du trodde var mest integrerade för att utvecklarna skulle få rätt?
• Det har gått över tio år sedan din diagnos. Vad motiverar dig att slåss mot MS-kampen?
• Vad är en sak med MS som du önskar att andra ska förstå?

Över 2,3 miljoner människor runt om i världen lever med multipel skleros. Och de flesta fick en diagnos mellan 20 och 40 år. Så, hur är det att få en diagnos i ung ålder när många startar karriär, gifter sig och startar familjer?

För många är de första dagarna och veckorna efter en MS-diagnos inte bara en chock för systemet, utan en kraschkurs om ett tillstånd och en värld som de knappt visste existerade.

Ray Walker vet detta från första hand. Ray fick en diagnos av återfallande remitterande MS 2004 vid 32 års ålder. Han råkar också vara produktchef här på Healthline och har spelat en viktig roll i konsultationen för MS Buddy, en iPhone- och Android-app som kopplar ihop människor som har MS med varandra för råd, support och mer.

Vi satte oss ner för att prata med Ray om hans erfarenheter under de första månaderna efter hans diagnos och varför kamratstöd är så viktigt för alla som lever med ett kroniskt tillstånd.

Hur lärde du dig först att du hade MS?

Jag var på golfbanan när jag ringde från mitt läkarmottagning. Sjuksköterskan sa: "Hej Raymond, jag ringer för att planera din ryggkran." Innan det hade jag precis gått till läkaren eftersom jag hade stickande domningar i mina händer och fötter i några dagar. Läkaren gav mig gången och jag hörde ingenting förrän ryggraden ringde. Läskiga saker.

Vad var nästa steg?

Det finns inget test för MS. Du går igenom en hel serie tester och, om flera av dem är positiva, kan din läkare bekräfta en diagnos. Eftersom inget test säger "Ja, du har MS", tar läkarna det långsamt.

Det tog förmodligen några veckor innan läkaren skulle säga att jag hade MS. Jag gjorde två ryggkranar, ett framkallat potentiellt ögonprov (som mäter hur snabbt det du ser gör det till din hjärna) och sedan årliga MR-undersökningar.

Kände du till MS när du fick din diagnos?

Jag var inte alls. Jag visste bara en sak, att Annette Funicello (en skådespelerska från 50-talet) hade MS. Jag visste inte ens vad MS menade. När jag hörde att det var en möjlighet började jag genast läsa. Tyvärr hittar du bara de värsta symtomen och möjligheterna.

Vilka var de största utmaningarna först, och hur hanterade du dem?

En av de största utmaningarna när jag först fick diagnosen var att sortera igenom all tillgänglig information. Det finns väldigt mycket att läsa för ett tillstånd som MS. Du kan inte förutsäga dess förlopp, och det kan inte botas.

Kände du att du hade tillräckliga resurser för att hantera MS, både fysiskt och mentalt?

Jag hade inte riktigt ett val, jag var tvungen att ta itu med. Jag var nyligen gift, förvirrad och uppriktigt sagt lite rädd. Först är varje värk, smärta eller känsla MS. Sedan, i några år, är ingenting MS. Det är en känslomässig berg-och dalbana.

Vilka var dina viktigaste källor till vägledning och stöd under de första dagarna?

Min nya fru var där för mig. Böcker och internet var också en viktig informationskälla. Jag lutade mig tungt på National Multiple Sclerosis Society i början.

För böcker började jag läsa biografier om människors resor. Jag lutade mig först till stjärnorna: Richard Cohen (Meredith Vieiras man), Montel Williams och David Lander diagnostiserades alla vid den tiden. Jag var nyfiken på hur MS påverkade dem och deras resor.

När du ombads att rådfråga MS Buddy-appen, vilka funktioner var det du trodde var mest integrerade för att utvecklarna skulle få rätt?

Det var viktigt för mig att de främjade ett mentorförhållande. När du först diagnostiseras är du förlorad och förvirrad. Som jag sa tidigare finns det så mycket information där ute, du slutar drunkna.

Jag personligen skulle ha älskat för en MS-veteran att berätta för mig att allt skulle bli okej. Och MS-veteraner har så mycket kunskap att dela.

Det har gått över tio år sedan din diagnos. Vad motiverar dig att slåss mot MS-kampen?

Det låter kliché, men mina barn.

Vad är en sak med MS som du önskar att andra ska förstå?

Bara för att jag är svag ibland betyder det inte att jag inte heller kan vara stark.

Cirka 200 personer diagnostiseras med MS varje vecka bara i USA. Appar, forum, evenemang och sociala mediegrupper som ansluter människor som har MS med varandra kan vara avgörande för alla som letar efter svar, råd eller bara någon att prata med.

Har du MS? Kolla in vårt boende med MS-community på Facebook och kontakta dessa topp MS-bloggare!