6 saker jag önskar att människor förstår om migrän

Innehåll

• Migrän är inte bara en huvudvärk.
• Vi vill arbeta utan diskriminering
• Att resa är utmattande
• Vi får riktigt dåliga råd
• Alla vill sälja oss något
• Vi behöver vänskap

Det är inte alltid uppenbart när vi lider.

För alla andra i den här världen ser jag ut som en vanlig 30-något kvinna. Människor i mataffären stöter på mig och ber om ursäkt utan att tänka igen, inte ens inse att mitt balanscenter redan är skakigt på grund av min migränsjukdom.

På jobbet berättar jag för min medarbetare eller chef att jag måste lämna eftersom jag kan känna att en attack kommer och måste köra hem innan det blir för svårt att se. De säger "må bättre" med en luft av misstänksamhet i sin röst när jag skyndar ut dörren.

När jag avvisar vissa livsmedel på en fest på grund av min migränsjukdom, blir värden frustrerad över mina dietbegränsningar.

Medan jag kanske ser frisk ut för alla andra, kan ingen se de tider jag känner mig som om jag går på marshmallows eller tappar när jag sitter perfekt stilla.

Med min typ av migränstörning, vestibulär migrän, får jag riktigt udda upplevelser som Alice in Wonderland syndrom, tillsammans med den typiska ljus- och ljudkänslighet de flesta andra upplever. Mina attacker kommer vanligtvis utan huvudvärk, men det betyder inte att de svindelattacker jag upplever inte lämnar mig i sängen i timmar till dagar.

Den vanliga frustrationen för personer med migrän är att vi lever med en osynlig sjukdom. Det är inte alltid uppenbart när vi lider.

Andra förstår inte riktigt vad vi måste göra och hur utmattande det kan vara dag för dag. Här är några saker jag önskar att de visste.

Migrän är inte bara en huvudvärk.

Det finns faktiskt många typer av migrän, såsom okulär, hemiplegisk, vestibular och migrän med eller utan aura. Vissa av dessa kanske inte ens presenterar sig med huvudvärk, som med vestibulär migrän.

Som någon som är förespråkare för den här typen är det oerhört frustrerande när vänner eller familj frågar mig hur min huvudvärk är, även efter flera försök att dela att jag inte får "huvudvärk."

Även om jag uppskattar deras oro visar det att stereotypen fortfarande kvarstår att migrän bara är en riktigt dålig huvudvärk.

För någon som upplever svaghet på ena sidan av kroppen eller nedsatt medvetande, som du gör med hemiplegisk migrän, är denna sjukdom som jämförs med huvudvärk direkt kränkande. Hur ofta har huvudvärken helt försämrat din syn, gjort det svårt att tala eller har du fått svindel?

Vi vill arbeta utan diskriminering

Människor med migrän är inte lata, men den vanliga uppfattningen är att en "migränattack" används som en ursäkt för att komma ur arbetet.

Istället oroar vi oss ständigt över hur vi ses av våra kamrater och om vi kommer att ges över kampanjer på grund av den tid vi har tvingat ta fart. Vissa är rädda för att företagen aldrig vill anställa någon som behöver gå av för rutinmässiga hälsomöten eller kan drabbas av en attack under ett möte.

Eftersom den överväldigande uppfattningen är att migrän bara är en huvudvärk, antar människor att det är något som kan drivas igenom. Arbetsgivare är ofta mindre än tillmötesgående för speciella behov för migrän, så vi köper ett antal tonade glasögon, tar med oss ​​våra räddningsmediciner och minskar skärmens ljusstyrka på våra datorer bara för att försöka komma igenom.

Så småningom tvingas många, som jag själv, ut ur arbetsplatsen och lämnas att undra om någon någonsin kommer att förstå.

Att resa är utmattande

Innan min migränsjukdom började kunde jag resa runt om i världen utan en ny tanke. Min största oro var att komma igenom säkerheten och göra mitt flyg i tid.

Men för någon som upplever extrem rörelsekänslighet som ett migränsymptom innebär det mycket extra arbete och planering.

Inte bara måste du packa i enlighet därmed och se till att dina mediciner är i ordning, utan vi måste också packa rörelsesjuka, öronproppar för att lindra tryckförändringar, hörlurar för att gå över dessa öronproppar och eteriska oljor.

Även där du sitter på planet kan spela en enorm faktor för hur vi känner oss. Det har varit gånger min plats har flyttats till baksidan av planet, där rörelsen är mest utbredd. Andra gånger har jag separerats från min resekompis som hjälper till att vägleda mig om min attack lämnar mig instabil.

Att förklara för grindagenten att jag har en migränstörning tar mig inte ofta långt, och jag får vänta att be folk som sitter runt mig om de är vänliga nog att byta plats, allt medan jag fortfarande försöker undvika en attack från ökad ångest.

För de tider som de tillåter boende för mig får jag misstänkta blick från resten av publiken när jag går ombord tidigt. Att resa var som helst kräver en hel del planering, även med vilodagar.

Och inte ens få mig igång med att sitta bredvid någon med stark parfym.

Vi får riktigt dåliga råd

När jag nämner att jag har en migränsjukdom svarar det nästan alltid med "Har du provat (sätt in falsk sak här)."

Migränläkemedel kan sträcka sig från det vetenskapligt studerade, som magnesium, till rent udda, som att sätta en bananskal på pannan. Naturligtvis botade någons kusins ​​väns man en gång sin migrän genom att göra en headstand i 4 timmar, så du bör prova det också! Obs: Försök inte detta.

Medan jag är glad att några av dessa behandlingar fungerade för några få, om de gjorde det, de förmodligen stod inte inför en kronisk migränsjukdom. Som någon som är desperat efter att arbeta, resa och bara känna sig normal igen kan jag garantera att jag redan har testat och undersökt så många saker.

Vissa anmärkningsvärda migränläkare säger att det skulle ta en livstid att prova varje behandling där ute, så det är omöjligt att ha provat allt, det kan kännas så många dagar.

Alla vill sälja oss något

Detta följer vanligtvis med dåliga råd, men det misslyckas aldrig att denna slumpmässiga person som du inte har hört från sedan gymnasiet på magiskt sätt har botemedel mot din neurologiska störning - och de kan ge dig en del om det också!

Det verkar som om när vi delar våra kamper offentligt, kommer meddelanden in som vill sälja oss det näst bästa. Och för det mesta är det inte något som faktiskt har visat sig hjälpa.

Det är tråkigt att människor med kroniska sjukdomar ofta byts mot vinst, men det händer varje dag. Eftersom många av oss har tappat våra jobb eller har haft vår lönesänkning och fortfarande måste betala för dyra mediciner och möten, kan det vara utmanande för oss att ta chansen på något.

En sak som vi uppskattar under tuffa tider? Gåvor som skickas med goda avsikter.

Vi behöver vänskap

Migränattacker kan drabba oss när som helst, så när vi avbryter i sista minuten är det verkligen inget personligt. Det har varit många gånger att jag var väldigt upphetsad att umgås med vänner, bara för att få en storm som dyker upp och utlöser symptom för mig på grund av tryckförändringar.

Andra dagar har mina symtom redan förhöjts och jag vet att jag skulle gå till en hög restaurang skulle sätta mig över kanten. Medan jag hatar att behöva avbryta, vet jag också att jag inte skulle vara så kul att umgås med.

Tyvärr leder en cykel som denna till att vi förlorar många vänskap. Migrän är redan mycket isolerande, mellan att försöka jonglera ett jobb, läkarmöten och höga smärta eller svaga dagar.

Men när vänner och familj står vid oss ​​och förlåter oss för varje avbokning eller checka in på oss under en attack, uppskattas det mer än de någonsin kommer att veta.

Alicia Wolf är ägaren av The Dizzy Cook, en diet- och livsstilswebbplats för alla med migrän och en ambassadör för föreningen Vestibular Disorder. Efter att ha kämpat med kronisk vestibulär migrän insåg hon att det inte fanns många positiva resurser för människor som följde en migrändiet så hon skapade thedizzycook.com. Hennes nya kokbok "The Dizzy Cook: Hantera migrän med mer än 90 tröstande recept och livsstiltips”Finns nästan överallt där böcker säljs. Du kan hitta henne på Instagram, Facebook och Twitter.