Lite hjälp här: Bröstcancer

Innehåll

• Sharsheret
• BreastCancerTrials.org
• Ljusrosa

Bröstcancer är den vanligaste cancern bland personer som är födda av det kvinnliga könet. Det påverkar mer än 1,5 miljoner individer runt om i världen varje år. Enligt de senaste siffrorna från American Cancer Society kommer 1 av 8 kvinnor som bor i USA att diagnostiseras med bröstcancer under deras livstid.

Bröstcancer uppstår när celler i bröstet delar sig och växer utan deras normala kontroll. Det rapporteras att 50 till 75 procent av bröstcancer börjar i mjölkkanalerna, medan endast 10 till 15 procent börjar i lobulerna och ett fåtal börjar i annan bröstvävnad.

Även om många typer av bröstcancer kan orsaka en klump i bröstet, gör inte alla det. Många bröstcancer finns med screening mammogram som kan upptäcka cancer i ett tidigare skede, ofta innan de kan kännas och innan symptom utvecklas.

Även om bröstcancer allmänt har kallats en enda sjukdom, tyder bevis på att det finns flera subtyper av bröstcancer som förekommer i olika hastigheter i olika grupper, svarar på olika typer av behandlingar och har olika överlevnadsnivåer på lång sikt. Varningstecknen för bröstcancer är inte desamma för alla.

Från 2006 till 2015 sjönk dödsnivån för bröstcancer årligen, en minskning som tillskrivs både förbättringar i behandling och tidig upptäckt. Nuvarande forskning fortsätter att avslöja livsstilsfaktorer och vanor, liksom ärvda gener som påverkar risken för bröstcancer.

Dessa tre organisationer hjälper människor med bröstcancer att spåra resurser som är svåra att hitta och samtidigt tillhandahålla ett samhälle för alla i alla diagnosstadier.

Sharsheret

När Rochelle Shoretz, en 28-årig judisk mamma, diagnostiserades med bröstcancer 2001, hade hon många erbjudanden för att hjälpa till med måltider och att transportera sina söner till program efter skolan.

Men vad hon egentligen ville ha var att prata med en annan ung mamma som hon själv, som kunde hjälpa henne att navigera och diskutera svåra ämnen med sina barn - från den potentiella håravfall på grund av kemoterapi till hur förberedelserna inför högtiden skulle vara, vet hon stod inför en livshotande sjukdom.

Rochelle hittade information om sin sjukdom på många ställen - men hon kunde inte hitta resurser för att hjälpa henne att leva med bröstcancer som ung judisk kvinna. Hon ville ha en plats för unga judiska individer att vända sig till under sina mörkaste timmar, oavsett var de bodde, och att hitta ”systrar” att dela sin cancerresa med.

Så, hon grundade Sharsheret.

"Sharsheret är det judiska samhällets svar på bröstcancer och den enda nationella organisationen som hanterar de unika problem som judiska kvinnor och familjer står inför bröstcancer och äggstockscancer," säger Adina Fleischmann, chef för supportprogram på Sharsheret.

"Det är inspiration som driver oss till att göra det arbete vi gör varje dag."

Cirka 1 av 40 personer av Ashkenazi judisk härkomst har en mutation i BRCA1- eller BRCA2-genen, ungefär 10 gånger den för den allmänna befolkningen. Denna mutation ökar sannolikheten för att utveckla cancer i bröst, äggstockar och andra relaterade.

Sharsheret utbildar både cancer och judiska samhällen om den risken och ger en kontinuum av kulturellt relevant stöd för dem som riskerar att utveckla cancer, de som diagnostiseras med cancer och de som kämpar med problem med återfall eller överlevnad.

"Det som håller oss igång är att genom att utbilda det judiska samhället om deras ökade ärftliga bröst- och äggstockscancer och stödja kvinnor och familjer som möter bröst- och äggstockscancer med våra 12 nationella program, räddar vi bokstavligen liv," sa Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Idén till BreastCancerTrials.org (BCT) utformades 1998 av Joan Schreiner och Joanne Tyler, två personer med bröstcancer som ville lära sig om kliniska prövningar men inte uppmuntrades av sina läkare.

BCT är en ideell tjänst som uppmuntrar individer som drabbas av bröstcancer att betrakta kliniska prövningar som ett rutinmässigt alternativ för vård. De hjälper människor att hitta försök som är anpassade till sin individuella diagnos och behandlingshistoria.

Du kan också använda BCT för att bläddra i mer än 600 studier genom att söka efter nyckelord eller välja en kategori försök, till exempel immunterapi. BCT-personal skriver upp alla försökssammanfattningar så att de är begripliga för människor i en rad läskunnighetsnivåer.

Programdirektör Elly Cohen gick med i BCT-teamet 1999, strax efter att Joan och Joanne tog med sig sin idé till University of California, San Francisco. Cohen hade nyligen behandlats för bröstcancer i ett tidigt stadium, och hon drogs till BCT - både från sin personliga erfarenhet av bröstcancer och som någon vars mamma dog av sjukdomen.

"Detta perspektiv gjorde mig akut medveten om hur studier som genomförts mellan våra respektive diagnoser gav mig behandlingsalternativ som inte fanns tillgängliga för min mor och som sannolikt bidragit till min överlevnad på 18 år," sa Cohen.

2014 utvecklade BCT Metastatic Trial Search, ett matchande verktyg som utformats specifikt för personer med metastaserande bröstcancer. Verktyget har utvecklats i samarbete med fem bröstcancerföreningsorganisationer och är för närvarande inbäddat på 13 förespråkningsgrupps webbplatser som ger enkel åtkomst till försök inom en persons betrodda gemenskap.

2016 fick BCT över 130 000 besök.

"Det som håller mig igång är mitt engagemang för att hjälpa patienter att få tillgång till experimentella, potentiellt livräddande terapier och öka deras personliga medvetenhet om att varje patient som deltar i en försök hjälper till att påskynda takten i kritisk bröstcancerforskning," säger Cohen sa.

Ljusrosa

2006, bara 23 år gammal, blev Lindsay Avner den yngsta kvinnan i landet som genomgick en riskreducerande dubbel mastektomi.

Efter att ha förlorat sin mormor och mormor till bröstcancer innan hon föddes, och efter att ha sett sin mor slåss mot både bröst- och äggstockscancer när hon bara var 12, genomgick Lindsay genetisk testning vid 22 års ålder.

Testet avslöjade att hon genomförde en mutation på BRCA1-genen - en mutation som avsevärt ökade hennes risk för cancer i bröst och äggstockar. Vid utvärderingen av hennes alternativ konfronterades Lindsay av bristen på resurser för individer som henne: de som inte hade bröst- eller äggstockscancer, men ville vara proaktiva med sin hälsa.

2007 grundade Lindsay Bright Pink, en nationell ideell organisation vars uppgift är att rädda liv från bröst- och äggstockscancer genom att ge kvinnor möjlighet att leva proaktivt i ung ålder. Bright Pinks program levererar bröst- och äggstocks hälsoutbildning till kvinnor i deras dagliga liv och vårdgivare i deras dagliga praxis.

”Jag träffar dagligen människor som delar berättelser om kvinnor nära dem vars liv kunde ha räddats om de hade haft tillgång till utbildningen och resurserna som Bright Pink tillhandahåller,” sa Katie Thiede, VD för Bright Pink. "Sedan grundandet har vi bemyndigat nästan en miljon kvinnor att vara proaktiva förespråkare för deras bröst- och äggstockshälsa - och vi är så stolta över den inverkan."

Bright Pink skapade ett riskbedömningsverktyg som heter Assess Your Risk. 5-minuters frågesporten frågar om familjehälsa, personlig hälsohistoria och livsstilsfaktorer innan det ger en personlig baslinjerisk för bröst- och äggstockscancer.

Jen Thomas är en journalist och mediestrateg baserad i San Francisco. När hon inte drömmer om nya platser att besöka och fotografera kan hon hittas runt Bay Bay-området som kämpar för att krama hennes blinda Jack Russell Terrier eller se borttappad för att hon insisterar på att gå överallt. Jen är också en konkurrenskraftig Ultimate Frisbee-spelare, en anständig bergsklättrare, en löpande löpare och en blivande flygartist.