Ulcerös kolit: En dag i livet
Innehåll
06:15
Larmet går - det är dags att vakna. Mina två döttrar vaknar runt 06:45, så det här ger mig 30 minuters "mig" -tid. Att ha lite tid att vara med mina tankar är viktigt för mig.
Under den här tiden sträcker jag mig och gör lite yoga. En liten positiv bekräftelse att börja dagen hjälper mig att hålla mig centrerad mitt i kaoset.
Efter att jag fick diagnosen ulcerös kolit (UC) tillbringade jag mycket tid på att räkna ut mina triggers. Jag lärde mig att ta ett ögonblick i taget är avgörande för mitt allmänna fysiska och mentala välbefinnande.
08:00.
Vid den här tiden är mina barn klädda och vi är redo för frukost.
Att äta en välbalanserad kost är nyckeln till att hålla sig i remission. Min man har också UC, så våra två döttrar har högre risk att ärva det.
För att minska deras chanser att få tillståndet gör jag allt jag kan för att se till att de äter bra - även om det innebär att göra sina måltider från grunden. Det är tidskrävande, men det är värt om det betyder att de är mindre benägna att få UC.
09:00.
Jag lämnar min äldre dotter i skolan och kör antingen ärenden eller går till en aktivitet med sin yngre syster.
Jag brukar uppleva fler UC-symtom på morgonen och kan behöva göra flera turer på toaletten. När detta händer börjar jag vanligtvis känna skuld eftersom det betyder att min yngre dotter kommer sent till skolan. Jag blir arg för att det känns som att hon betalar priset för mitt tillstånd.
Eller ibland kommer mina symtom att slå när jag är ute med ett ärende med henne, och jag måste sluta allt och springa till närmaste toalett. Det här är inte alltid lätt för en 17-månad gammal.
12:00
Det är lunchtid för min yngre dotter och mig. Vi äter hemma, så jag kan förbereda något hälsosamt för oss.
När vi har ätit går hon ner för en tupplur. Jag är också trött, men jag måste städa och laga middag. Det är ofta för utmanande att göra middag när mina barn är vaken.
Jag gör mitt bästa för att planera för veckan framåt varje helg. Jag lagar vissa måltider i satser och fryser dem, så jag måste säkerhetskopiera om jag är för upptagen eller för trött för att laga mat.
Trötthet är en bieffekt av att leva med UC. Det är frustrerande eftersom jag ofta känner att jag inte kan följa med. När jag behöver extra stöd lutar jag mig på min mamma. Jag är välsignad att ha henne som en resurs. När jag behöver en paus eller hjälp med att förbereda en måltid kan jag alltid lita på henne.
Naturligtvis är min man också där när jag behöver honom också. Med en titt på mig vet han om det är dags att gå in och ge en hand. Han kan också höra det i min röst om jag behöver extra vila. Han ger mig modet jag behöver för att fortsätta framåt.
Att ha ett starkt supportnätverk hjälper mig att klara min UC. Jag har träffat fantastiska människor genom olika supportgrupper. De inspirerar mig och hjälper mig att hålla mig positiv.
17.45
Middagen är serverad. Det kan vara utmanande att få mina döttrar att äta det jag har gjort, men jag gör mitt bästa för att uppmuntra dem.
Min äldre dotter har börjat fråga om mina matvanor och varför jag bara äter vissa livsmedel. Hon börjar inse att jag har ett medicinskt tillstånd som gör att magen gör ont när jag äter en viss mat.
Jag känner mig ledsen när jag måste förklara för henne hur UC påverkar mig. Men hon vet att jag gör allt jag kan för att hålla alla friska och göra de bästa valen. Naturligtvis är jag frestad att stanna i sängen och beställa uttag vissa dagar, men jag vet att det kommer att få återverkningar om jag gör det. Och det håller mig i kontroll.
20:30
Det är dags för oss alla att lägga oss. Jag är utmattad. Min UC har slitit mig.
Mitt tillstånd har blivit en del av mig, men det definierar mig inte. Ikväll vilar jag och laddar så att jag i morgon kan bli den mamma jag vill vara för mina barn.
Jag är min bästa förespråkare. Ingen kan ta det från mig. Kunskap är makt, och jag kommer att fortsätta att utbilda mig själv och öka medvetenheten om denna sjukdom.
Jag kommer att vara stark och fortsätta att göra allt jag kan för att UC aldrig påverkar mina döttrar. Denna sjukdom kommer inte att vinna.
Vi Rekommenderar
Vad orsakar och hur man behandlar neonatal hyperbilirubinemi
