Kostnaden för att leva med ulcerös kolit: Nyannahs berättelse

Innehåll

• Söker en diagnos
• Test och fel i behandlingen
• Betala för vårdkostnaderna
• Förbereder sig för framtiden

Efter mer än ett år betalar Nyannah Jeffries fortfarande ut den första sjukhusräkningen hon fick i sin strävan att ta reda på vad som orsakade de smärtsamma gastrointestinala symtomen som hon hade upplevt.

Nyannah besökte sin lokala akutmottagning i oktober 2017 efter att ha märkt blod i avföringen. Hon hade inte sjukförsäkring vid den tidpunkten, så ett sjukhusbesök var säkert dyrt.

"Först gick jag till akuten, och de sa att de inte såg något", sa hon till Healthline, "men jag var som," Nej, jag tappar blod och jag vet att det händer något. "

Sjukhuset genomförde några tester på Nyannah, men nådde ingen diagnos. Hon blev utskriven utan medicinering, rekommendationen att hitta en gastrointestinal läkare (GI) och en räkning på nästan 5 000 dollar.

Det var först månader senare att Nyannah diagnostiserades med ulcerös kolit (UC), en typ av inflammatorisk tarmsjukdom som får inflammation och sår att utvecklas i tjocktarmen (tjocktarmen).

Söker en diagnos

Nyannah utvecklade först symtom på UC när hon var 20 år gammal. Hon bodde hos sin mor och morföräldrar och arbetade deltid som försäljningsassistent för Clinique.

I november 2017, månaden efter sitt besök på akutmottagningen, gick hon över från deltid till heltid i sitt jobb.

Övergången gjorde henne berättigad till en arbetsgivarsponserad sjukförsäkringsplan.

"På mitt jobb var jag deltid och de gjorde mig heltid", minns hon, "men jag behövde dem för att påskynda processen så att jag kunde ha en försäkring."

När hon väl var försäkrad besökte Nyannah sin primärvårdsutövare (PCP). Läkaren misstänkte att Nyannah kunde ha en glutenintolerans och beställde blodprov för att kontrollera Celiac sjukdom. När dessa tester kom tillbaka negativa hänvisade hon Nyannah till en GI för mer testning.

GI genomförde en endoskopi för att undersöka Nyannahs mag-tarmkanals innerfoder. Detta ledde till en diagnos av UC.

Test och fel i behandlingen

Människor med UC upplever ofta perioder av eftergift när deras symtom försvinner.Men dessa perioder kan följas av fläckar av sjukdomsaktivitet när symtomen återkommer. Målet med behandlingen är att uppnå och bibehålla remission så länge som möjligt.

För att lindra hennes symtom och framkalla remission ordinerade Nyannahs läkare en oral medicin som kallas Lialda (mesalamin) och avsmalnande doser av steroid prednison.

"Hon skulle avta doseringen av prednison, beroende på hur mina symtom kändes och hur mycket blod jag tappade", förklarade Nyannah.

"Så, om jag förlorade mycket, höll hon det på 50 [milligram], och sedan när jag började bli lite bättre skulle vi avta det till 45, sedan 40, sedan 35," fortsatte hon, "Men ibland när jag blev lägre, för att gilla 20 eller 10, började jag blöda igen, så då tog hon upp det igen."

När hon tog höga doser av prednison utvecklade hon märkbara biverkningar, inklusive styvhet i käken, uppblåsthet och håravfall. Hon gick ner i vikt och kämpade med trötthet.

Men i några månader verkade åtminstone kombinationen av Lialda och prednison hålla hennes mag-symtom under kontroll.

Den eftergivningsperioden varade dock inte länge. I maj 2018 reste Nyannah till North Carolina för arbetsrelaterad utbildning. När hon kom hem kom hennes symtom tillbaka med hämnd.

”Jag vet inte om det bara var på grund av att jag reser och stressen av det eller vad, men efter att jag kom tillbaka från det hade jag en hemsk uppblossning. Det är som att inget av läkemedlet jag tog fungerade. ”

Nyannah var tvungen att ta två veckors ledighet för att återhämta sig och utnyttja sina betalda semesterdagar.

Hennes GI tog henne av Lialda och ordinerade injektioner av adalimumab (Humira), ett biologiskt läkemedel som kan hjälpa till att minska inflammation i tjocktarmen.

Hon har inte utvecklat några biverkningar från Humira, men hon har funnit det svårt att lära sig att injicera medicinen själv. Vägledning från en hemsjukvårdare har hjälpt - men bara till en punkt.

"Jag måste injicera själv varje vecka, och först när hemmahälsodamen kom var jag som ett proffs", sa hon. ”Jag injicerade bara mig själv. Jag var som, 'Åh, det här är inte så illa.' Men jag vet när hon inte är där, med tiden går det ibland att du kan få en dålig dag eller grov dag där du bara är trött och du är som, "Åh, min goss, jag är rädd för att ge mig själv en injektion." "

"Eftersom jag har gjort det här 20 gånger vet jag hur det här kommer att kännas", fortsatte hon, "men du blir fortfarande lite frusen. Det är det enda. Jag är som, 'OK, jag måste bara lugna mig, slappna av och ta din medicin.' För att du måste tänka på, i slutändan kommer detta att hjälpa mig. "

Betala för vårdkostnaderna

Humira är dyrt. Enligt en artikel i New York Times ökade genomsnittspriset efter rabatter från cirka 19 000 dollar per patient 2012 till mer än 38 000 dollar per patient 2018.

Men för Nyannah täcks läkemedlet delvis av hennes sjukförsäkringsplan. Hon har också anmält sig till en tillverkares rabattprogram, vilket har sänkt kostnaderna ytterligare. Hon har inte behövt betala något ur fickan för medicinen sedan hon slog sin försäkringsränta på 2500 dollar.

Ändå står hon fortfarande inför många kostnader för att hantera sin UC, inklusive:

• $ 400 per månad i försäkringspremier
• $ 25 per månad för probiotiska tillskott
• $ 12 per månad för vitamin D-tillskott
• $ 50 för en infusion av järn när hon behöver det

Hon betalar $ 50 per besök för att få träna GI, $ 80 per besök för en hematolog och 12 $ för varje blodprov de beställer.

Hon betalar också $ 10 per besök för att träffa en psykiatrisk rådgivare som hjälper henne att hantera de effekter UC har haft på hennes liv och självkänsla.

Nyannah har också fått göra ändringar i sin kost. För att hålla sina symtom under kontroll måste hon äta mer färskvaror och mindre bearbetad mat än tidigare. Det har ökat hennes livsmedelsräkning, liksom hur mycket tid hon spenderar på att laga mat.

Mellan kostnaderna för att hantera hennes tillstånd och täcka de dagliga levnadsutgifterna måste Nyannah budgetera varje veckas lön noggrant.

"Jag blir lite stressad när det är lönedag för jag är som," Jag har så mycket att göra, "sa hon.

"Så när jag får betalt försöker jag verkligen analysera det", fortsatte hon. "Jag är som, OK, jag kan bara göra kanske 10 dollar mot hematologi idag och 10 dollar mot mitt primära. Men jag försöker alltid betala de läkare som jag måste se regelbundet, och mina äldre räkningar kan jag skjuta upp till nästa kontroll eller försöka utarbeta en plan med dem. ”

Hon har lärt sig på det hårda sättet att det är viktigt att prioritera räkningar från läkare som hon är beroende av för regelbunden vård. När hon sent betalade en av sina räkningar, tappade hennes gastrointestinella henne som patient. Hon var tvungen att hitta en annan för att ta över sin behandling.

I november började sjukhuset garnera hennes löner för att betala av skulden från sitt första akutbesök i oktober 2017.

"De skulle ringa mig och säga," Du måste betala det här, du måste betala det, "mer aggressivt. Och jag var som, "Jag vet, men jag har alla dessa andra räkningar. Jag kan inte. Inte idag. ”Det skulle i sin tur göra mig stressad, och så är det bara en dominoeffekt.”

Liksom många människor med UC, finner Nyannah att stress kan utlösa en flare och göra hennes symtom värre.

Förbereder sig för framtiden

Nyannahs HR-representant och chef på jobbet har förstått hennes hälsobehov.

"Min kontorschef för Clinique, hon är så stödjande", sa hon. ”Hon skulle ge mig Gatorade, för jag tappar elektrolyter och ser alltid till att jag äter. Hon är som, 'Nyannah, du måste gå på paus. Du måste äta något. ’”

"Och som sagt, min HR, hon är riktigt söt", fortsatte hon. ”Hon ser alltid till att om jag behöver ledighet, planerar hon mig därefter. Och om jag har läkartider går jag alltid till henne innan hon gör scheman, så då kan hon samordna och justera vad hon behöver så att jag kan gå till det mötet. "

Men när Nyannah känner sig för sjuk för att jobba måste hon ta obetald ledighet.

Det gör en märkbar bucklan i lönechecken och påverkar hennes inkomst i den utsträckning som hon inte har råd med det. För att hjälpa till med att möta ändarna började hon leta efter ett nytt jobb med högre lön. Att upprätthålla sjukförsäkringsskydd är en viktig prioritering i hennes jobbjakt.

Innan hon ansöker om en tjänst kontrollerar hon företagets webbplats för att lära sig om dess anställdas fördelar. Hon har också kontakt med sin kontakt på Humira eftersom en förändring av hennes anställning eller sjukförsäkring potentiellt kan påverka hennes berättigande till tillverkarens rabattprogram.

"Jag måste prata med min Humira-ambassadör," förklarade hon, "för att hon är som," Du vill fortfarande se till att du kan få din medicin och täcka den. ""

Med ett nytt jobb hoppas hon tjäna tillräckligt med pengar för att inte bara betala för sina medicinska räkningar utan också investera i en kamera och de verktyg och utbildning hon behöver för att bygga en karriär som makeupartist.

”Jag har alla dessa räkningar, och sedan måste jag fortfarande sätta bensin i min bil för att komma till och från jobbet, jag måste fortfarande köpa matvaror, så jag köper egentligen inget för mig själv längre. Så det är därför jag försöker undersöka ett nytt jobb, bara så att jag kan ha lite extra pengar för att bara få några saker jag behöver. ”

Hon vill också avsätta några besparingar för att täcka de kostnader för vård som hon kan behöva i framtiden. När du har ett kroniskt hälsotillstånd är det viktigt att planera för överraskande medicinska räkningar.

"Du måste ta hänsyn till dessa räkningar - och de dyker upp", förklarade hon.

"Jag skulle säga att försöka förbereda dig för det, som att alltid försöka lägga något åt ​​sidan, för du vet aldrig."