En dag i livet för någon som har RA

Innehåll

• 6 på morgonen.
• 08:30
• 1 p.m.
• 5 p.m.
• 9 p.m.
• 12.00

Som alla som har reumatoid artrit vet är svullna och styva leder inte de enda biverkningarna av sjukdomen. RA kan ha en enorm inverkan på ditt humör och din mentala hälsa, din förmåga att arbeta och hur mycket du får göra saker du älskar.

Jag var salongägare och stylist i över 20 år fram till 2010, då jag fick diagnosen RA. Så ser min genomsnittliga dagliga dag ut.

6 på morgonen.

Jag vaknar upp till att båda hundarna slickar ansiktet i panik. De är hungriga och det är dags för mig att börja dagen. Det första jag gör innan jag ens tar en fot ur sängen är att ta smärtstillande. När det börjar slå in kan jag vanligtvis ta mig ner för trappan för att släppa ut hundarna. Jag kontrollerar min kalender för att hålla mig bredvid deras skålar för att se vilka möten jag har pågått idag. Hjärndimma är inget skämt. Om jag inte hade anteckningar och kalendrar runt, skulle jag glömma allt.

En psykiatrisk möte står på dagordningen idag. De flesta som jag känner som är sjuka tar inte ens hänsyn till att mental hälsa är halva striden med denna sjukdom. Jag har helt tappat min identitet sedan jag slutade arbeta, och jag kämpar för att hålla oro och sorgsen borta. Jag vet att ju bättre jag känner mig mentalt, desto lättare är det för mig att hantera alla förändringar som min kropp genomgår dagligen.

08:30

Jag har kommit till gymmet. Jag gillar att ta klasser, gilla cykling. Det får mig att känna att jag är en del av något och jag har träffat några ganska coola människor. Att ha denna sjukdom är mycket ensamt. Man kan inte bara planera för att se en konsert eller ett hockeyspel utan att vilja lägga sig, eller ens bli känslomässigt av smärtan. Det finns dagar när jag går in på gymmet medan jag torkar tårar från mina ögon, men när jag lämnar känner jag mig fantastisk. Jag lovade mig själv att jag aldrig skulle sluta flytta, oavsett hur jag kände mig.

Det finns en kompromiss som jag har med min kropp. När det känns helt hemskt gör jag något lätt. Men när det känns bra nog, tacklar jag allt jag kan för att se hur långt jag kan pressa mig själv. Att ha detta utlopp har varit så bra - inte bara för min kropp utan för mitt sinne också. Motion i någon form är bra för depression och ångest. Det är också ett trevligt socialt utlopp.

1 p.m.

När mentalhälsa har avslutats och en klass på gymmet genomförts, vad behöver egentligen göras runt det här huset? Tvätt? Dammsugning? Att försöka prioritera sysslor är ett intressant koncept - en del av min personlighet vill att allt ska vara klart, nu. Jag har fått lära mig hur jag gör allt. Tvätt måste göras här och där, och dammsugningen kommer att ta hela dagen med alla pauser jag måste ta mellan rummen. Jag kommer att ta itu med badrummet idag, men fortfarande besatt av resten tills det är gjort.

5 p.m.

Middagstid för hundarna. Jag är så trött - min rygg gör ont, mina händer gör ont ... ahhh.

Jag fumlar och försöker servera hundmat med den här gaffeln i min hand. Det verkar som om de enklaste sakerna verkligen är en produktion för mig. Svårt att tro att jag brukade äga en salong och stå i 12 timmar med att göra hår dagligen. Tack och lov, min hjärna fortsätter med autopilot, annars skulle allt detta göra mig galet. Eller har det redan ?! Jag antar att det blir ett slags spel. Hur mycket kan man stå varje dag med smärta, svullnad, instabila leder och alla mentala aspekter av att förlora vem du är och vem du brukade vara?

9 p.m.

Dags att sitta ner och komma ikapp med några shower. Jag har gjort lite stretching här och där mellan episoder så jag känner mig inte som Tin Man. Mitt sinne springer fortfarande om allt jag inte fick göra idag. Att ha RA är ett heltidsjobb. Att planera dagen, prioritera saker, delta i läkarmöten och sedan försöka göra saker för mig själv, som att ta en varm dusch eller till och med tvätta håret. Jag har till och med gått på den här tröjan de senaste tre dagarna! Hjälp!

12.00

Jag har somnat på soffan. Hundarna måste gå ut en gång till före sängen. Jag står uppe på trappan och försöker att vila mig ner. Det var mycket lättare i morse, men nu verkar det omöjligt att hantera.

Att försöka bli bekväm i sängen är som ett spel med Twister. Jag måste se till att det bara finns en kudde under min skadade nacke, kroppskudden ligger mellan benen för min värkande rygg, och mina strumpor är av så jag vaknar inte upp i en svettpöl mitt i mitten natt från mina feber. Och naturligtvis jag jag mina hundar att sova bredvid mig för komfort.

Min dag slutar och jag försöker få lite sömn innan det hela börjar igen imorgon. En utmaning jag accepterar dagligen. Jag kommer inte att låta den här sjukdomen slå mig ned. Även om jag har stunder av svaghet, tårar och rädsla för att ge upp, vaknar jag varje dag med viljan att ta itu med vad livet beslutar att kasta på mig, för jag kommer aldrig att ge upp.