Endometrios: A Quest for Answers

Innehåll

• Fördriva missuppfattningar
• En stenig väg till diagnos
• Livet bortom diagnosen
• Förespråkar för bättre vård

På dagen för hennes collegeexamen för 17 år sedan satt Melissa Kovach McGaughey bland sina kamrater och väntade på att hennes namn skulle kallas. Men istället för att njuta av det betydelsefulla tillfället, minns hon något mycket mindre välkomnande: smärta.

Bekymrad att läkemedlet hon hade tagit tidigare skulle ta slut under ceremonin planerade hon framåt. "Jag hade en handväska under min examenrock - med en liten vattenflaska och pillerflaska - så att jag kunde ta min nästa dos smärtstillande medicin utan att stå upp," påminner hon.

Det här var inte första eller sista gången hon skulle behöva oroa sig för att herendometrios skulle ta centrum. Det gynekologiska tillståndet, som får vävnad från livmoderslemhinnan att växa på andra organ - kännetecknas främst och uttryckligen av smärta.

McGaughey, en Wisconsin-baserad före detta styrelseledamot i Endometriosis Association, har tillbringat flera decennier för att hantera sina plågsamma symptom. Hon kan spåra henne tillbaka till när det började tidigt i tonåren.

"Jag misstänkte först att något var fel runt 14 års ålder när jag verkade få mycket allvarligare menstruationskramper än mina vänner", säger hon till Healthline.

Efter flera år av att inte hitta lättnad genom ibuprofen, men läkarna hon såg förskrivna hormonella preventivmedel för att lindra hennes smärta. Men pillerna gjorde inget sådant. "Var tredje månad sattes jag av en annan typ", påminner McGaughey, 38, som säger att vissa till och med gav hjärndepression och humörsvängningar.

Efter många månader utan att hitta en lösning, erbjöd hennes läkare henne vad som kändes som ett ultimatum: Hon kunde fortsätta att plågas av kronisk smärta utan att någonsin veta varför eller gå under kniven för att ta reda på vad som var fel.

Medan det laparoskopiska förfarandet skulle vara minimalt invasivt, var det svårt att svälja som 16-åring "tanken på att få en operation bara för att få diagnosen", påminner hon om.

Vänster med få alternativ valde McGaughey så småningom att inte gå vidare med operationen. Ett beslut, säger hon, skulle hon senare ångra, eftersom det innebar flera år tillbringade i svår, underbehandlad smärta.

Det var först efter att hon tog examen från college vid 21 som hon kände sig mentalt beredd att genomgå proceduren och äntligen få en diagnos.

"Kirurgen fann endometrios och blev av med så mycket som möjligt", säger hon. Men förfarandet var inte det botemedel som hon hoppats på. "Mina smärtnivåer sjönk avsevärt efter, men år efter år kom smärtan tillbaka när endo växte tillbaka."

För de beräknade1 av 10 kvinnor i reproduktiv ålder i Amerika som drabbats av tillståndet är detta spel av katt och mus alltför bekant. Men till skillnad från andra sjukdomar som har ett tydligt svar finns det inget känt botemedel mot endometrios.

Vad många av dessa kvinnor möts är dock förvirring.

När grundare och VD för Flutter Health, Kristy Curry, var i 20-årsåldern, visste hon att något var hemskt fel efter att ha nästan passerat i duschen från hennes menstruationskramper.

Även om hon inte var främling för långa och mycket smärtsamma perioder, var den här tiden annorlunda. ”Jag hade inte lyckats ta mig till jobbet eller skolan på några dagar och hade legat i sängen”, påminner den bosatta i Brooklyn. "Jag tyckte att det var normalt eftersom du inte riktigt kan" jämföra "periodvärk med någon [annan]."

Allt detta ändrades dock snart när hon befann sig på väg till akuten.

"Kvinnors reproduktionssjukdomar tycks överlappa med andra problem i grannskapet", säger Curry, som skulle fortsätta ha flera år med ER-besök för bäckenvärk som missdiagnostiserades antingen som IBS eller andra GI-relaterade problem.

Eftersom endometrios orsakar att fångad vävnad växer och sprider sig utanför bäckenområdet, drabbas organ som äggstockarna och tarmen hormonella förändringar under en kvinnas period, vilket orsakar smärtsam inflammation.

Och om dina symtom är komplexa och tar plats i delar av kroppen utanför ditt reproduktionssystem, säger Curry, kommer du nu att hantera ännu fler specialister.

Fördriva missuppfattningar

De exakta orsakerna till endometrios är fortfarande oklara. Men en av de tidigaste teorierna antyder att det handlar om vad som kallas retrograd menstruation - en process som innebär att menstruationsblod flyter tillbaka genom äggledarna in i bäckenhålan istället för att lämna genom slidan.

Även om tillståndet kan hanteras, är en av de mest utmanande aspekterna tidigt i sjukdomen att inte få diagnos eller behandling. Det finns också osäkerhet och rädsla för att aldrig hitta lättnad.

Enligt en online-undersökning som genomfördes av HealthyWomen på över 1000 kvinnor och 352 sjukvårdspersonal är smärta under och mellan perioder de viktigaste symptomen som fick de flesta respondenterna att besöka sin HCP för att få en diagnos. Den andra och tredje anledningen inkluderade gastrointestinala problem, smärta under sex eller smärtsamma tarmrörelser.

Forskarna fann att medan 4 av 5 kvinnor som inte har en diagnos verkligen har hört talas om endometrios tidigare, har många bara begränsad kunskap om hur dessa symtom ser ut. De flesta tror att symtomen inkluderar smärta mellan och under perioder samt under samlag. Färre är bekanta med andra symtom, såsom trötthet, gastrointestinala problem, smärtsam urinering och smärtsamma tarmrörelser.

Mer upplysande är fortfarande att nästan hälften av kvinnorna utan diagnos är omedvetna om att det inte finns något botemedel.

Dessa undersökningsresultat belyser ett stort problem angående tillståndet. Även om endometrios är mer känt än någonsin, är det fortfarande missförstått, även av kvinnor har en diagnos.

En stenig väg till diagnos

En studie utförd av ett forskargrupp i Storbritannien föreslår att även om flera faktorer kan spela en roll, "är en viktig orsak till denna sjukdomsprogression sannolikt förseningen av diagnosen."

Även om det är svårt att avgöra om detta beror på otillräcklig medicinsk forskning, eftersom symtomen ofta kan härma andra tillstånd som äggstockscyster och inflammatorisk sjukdom i bäckenet, är en sak tydlig: att få en diagnos är ingen liten bedrift.

Philippa Bridge-Cook, doktor, en forskare i Toronto som sitter i styrelsen för The Endometriosis Network Canada, kommer ihåg att hon fick höra av sin husläkare i mitten av 20-talet att det inte var någon mening att bedriva en diagnos eftersom det inte fanns något som kunde göras om endometrios ändå. "Det är förstås inte sant, men det visste jag inte vid den tiden", förklarar Bridge-Cook.

Denna felaktiga information kan redogöra för varför nästan hälften av de odiagnostiserade kvinnorna i HealthyWomen-undersökningen inte kände till diagnosmetoden.

Senare, efter att Bridge-Cook upplevt flera missfall, säger hon att fyra olika OB-GYNs sa till henne att hon omöjligt kunde få sjukdomen, för om hon gjorde det skulle hon ha infertilitet. Fram till dess hade Bridge-Cook blivit gravid utan svårigheter.

Även om det är sant att fertilitetsproblem är en av de allvarligaste komplikationerna kopplade till endo, är en vanlig missuppfattning att det kommer att förhindra kvinnor från att bli gravid och bära en baby till termin.

Bridge-Cooks erfarenhet avslöjar inte bara en brist på medvetenhet på vissa HCPs vägnar utan också okänslighet angående tillståndet.

Med tanke på att endast cirka 37 procent av de 850 undersökta respondenterna identifierade sig som en endometriosdiagnos, återstår frågan: Varför är det svårt för kvinnor att få en diagnos?

Svaret kan helt enkelt ligga i deras kön.

Trots det faktum att 1 av 4 kvinnor i undersökningen sa att endometrios ofta stör deras dagliga liv - var 1 av 5 säger att det alltid gör det - de som har rapporterat sina symtom till vårdgivare avvisas ofta. Undersökningen visade också att 15 procent av kvinnorna fick höra "Det ligger allt i ditt huvud", medan 1 av 3 fick höra "Det är normalt." Dessutom fick ytterligare 1 av 3 höra "Det är en del av att vara kvinna" och 1 av 5 kvinnor var tvungna att se fyra till fem vårdgivare innan de fick en diagnos.

Denna trend är inte överraskande med tanke på att kvinnors smärta ofta ignoreras eller bortses från i medicinsk industri. En studie visade att "I allmänhet rapporterar kvinnor mer allvarliga nivåer av smärta, oftare förekomst av smärta och smärta av längre varaktighet än män, men behandlas ändå för smärta mindre aggressivt."

Och det är ofta på grund av denna smärtförmåga att många kvinnor inte kommer att söka hjälp förrän deras symtom når en outhärdlig grad. De flesta av de tillfrågade väntade två till fem år innan de såg en vårdgivare för symtom, medan 1 av 5 väntade i fyra till sex år.

"Jag hör om många endopatienter som inte får någon smärtstillande medicin", förklarar McGaughey, som säger att hon förstår att läkare inte vill att någon ska bli beroende av opioider eller förstöra deras lever eller mage med antiinflammatoriska medel. "Men detta har lämnat många kvinnor och flickor i extremt svår smärta", säger hon. "Så allvarlig att du inte kan gå, [med många] att de bara borde ta två Advil."

Forskning stöder henne på detta - som en annan rapporterade att kvinnor är mindre benägna att få smärtstillande medel i ER, trots akut buksmärta.

En del av problemet handlar om troende kvinnor och flickor, tillägger McGaughey. Hon minns att hon berättade för en läkare att hon upplevde hemsk smärta med perioder, men det registrerades inte. Först när hon förklarade att det fick henne att sakna flera arbetsdagar varje månad lyssnade läkaren och noterade.

"Från och med nu kvantifierade jag min smärta för proffs i dagar av missat arbete", säger hon. "Det räknas mer än att bara tro på mina berättelser om lidandedagar."

Skälen för att avfärda kvinnors smärta är höljd i kulturella könsnormer, men också, som undersökningen avslöjar, "en allmän brist på prioritering av endometrios som en viktig kvinnors hälsofråga."

Livet bortom diagnosen

Långt efter sin högskoleexamen säger McGaughey att hon har spenderat överdriven tid på att ta hand om hennes smärta. "Det är isolerande och deprimerande och tråkigt."

Hon föreställer sig hur hennes liv skulle vara om hon inte hade sjukdomen. "Jag är så lycklig att få min dotter, men jag undrar om jag skulle vara villig att försöka ett andra barn om jag inte hade endometrios", förklarar hon, vilket försenade graviditeten genom år av infertilitet och kulminerade i en excisionsoperation . "[Villkoret] fortsätter att tappa min energi på ett sätt som gör att ett andra barn verkar ouppnåeligt."

På samma sätt säger Bridge-Cook att det har varit den svåraste delen av hennes upplevelse att missa tid med sin familj när hon har för mycket ont för att komma ur sängen.

Andra som Curry hävdar att den största kampen har varit förvirring och missförstånd. Ändå uttrycker hon uppskattning för att hon lärde sig om sitt tillstånd tidigt. "Jag hade turen, i tjugoårsåldern, att min första OB-GYN misstänkte endometrios och gjorde en laserablationsoperation." Men, tillägger hon, detta var ett undantag från regeln, eftersom de flesta av hennes HCP: s reaktioner har varit de av fel diagnos. "Jag vet att jag lyckades och att de flesta kvinnor med endo inte är så lyckliga."

Medan skyldigheten att se till att kvinnor förblir tillräckligt informerade om tillståndet kvarstår på vårdgivare, betonar McGaughey att kvinnor bör göra sin egen forskning och förespråka för sig själva. "Om din läkare inte tror dig, skaffa en ny läkare", säger McGaughey.

I likhet med de mer än hälften av respondenterna i undersökningen som också diagnostiserades av en OB-GYN var Currys endo-resa långt ifrån över. Även efter att ha fått en diagnos och operation fortsatte hon med att spendera de närmaste två decennierna på att söka efter svar och hjälp.

"Många gynekologer behandlar inte endometrios särskilt effektivt", säger Bridge-Cook, som väntade tio år från det att hon först misstänkte att något var fel i 20-talet innan hon fick diagnosen. "Ablationskirurgi är förknippad med en mycket hög återfall," förklarade hon, "men excisionsoperation, som många gynekologer inte gör, är mycket effektivare för långvarig lindring av symtomen."

En ny säkerhetskopierar henne på detta, eftersom forskare fann en signifikant större förbättring av kronisk bäckenvärk orsakad av endometrios som ett resultat av laparoskopisk excision jämfört med ablation.

Enligt Bridge-Cook ger integrering av ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för behandling de bästa resultaten. Hon har använt en kombination av excisionskirurgi, diet, motion och sjukgymnastik för att hitta lättnad. Men hon upptäckte också att yoga har varit ovärderlig för att hantera den stress som kommer från att leva med en kronisk sjukdom.

Även om McGaughey noterar att båda hennes operationer hade den mest betydande inverkan på att sänka smärtan och återställa hennes livskvalitet, är hon övertygad om att inga två upplevelser är desamma. "Allas historia är annorlunda."

"Inte alla kan få operationer av hög kvalitet av kirurger som är utbildade för att känna igen och punktskada på endometrios", förklarar hon, och vissa människor är mer benägna att utveckla ärrvävnad än andra. Att förkorta tiden för att få diagnosen genom en icke-kirurgisk diagnosmetod, tillägger hon, kan göra hela skillnaden.

Förespråkar för bättre vård

Hur vårdgivare behandlar kvinnor som upplever smärta är lika viktigt, om inte mer, viktigt för hur de behandlar själva tillståndet. Att vara medveten om dessa medfödda könsfördomar är det första steget, men nästa innebär att ha större medvetenhet och kommunicera med empati.

Ett avgörande genombrott i Currys endo-resa kom snart efter att ha träffat en läkare som inte bara var kunnig utan också medkännande. När han började ställa henne frågor som inte var relaterade till endometrios som ingen annan läkare hade på 20 år, började hon gråta. "Jag kände omedelbar lättnad och validering."

Medan skyldigheten att se till att kvinnor förblir tillräckligt informerade om tillståndet kvarstår på vårdgivare, betonar McGaughey att kvinnor bör göra sin egen forskning och förespråka för sig själva. Hon föreslår att man konsulterar excisionskirurger, går med i endoföreningar och läser böcker om ämnet. "Om din läkare inte tror dig, skaffa en ny läkare", säger McGaughey.

"Vänta inte år med smärta som jag gjorde av rädsla för den diagnostiska laparoskopiska operationen." Hon rekommenderar också att kvinnor förespråkar den smärtbehandling de förtjänar, till exempel icke-beroendeframkallande Toradol.

Långt ifrån en decennielång jakt på svar delar dessa kvinnor en lika ivrig önskan att ge andra möjlighet. "Tala om din smärta och dela alla detaljerna", uppmanar Curry. "Du måste ta upp dina tarmrörelser, smärtsamma sex och urinblåsproblem."

"De saker som ingen vill prata om kan vara viktiga komponenter för din diagnos och vårdväg", tillägger hon.

En sak som gjordes uppenbar från HealthyWomen-undersökningen är att teknik kan vara en kvinnas största allierade när det gäller att hålla sig informerad. Resultaten visar att de flesta kvinnor som inte diagnostiseras vill lära sig mer om endometrios via e-post och internet - och detta gäller även för de som diagnostiseras och är mindre intresserade av att lära sig mer.

Men det kan också användas som ett sätt att ansluta till andra i endosamhället.

Trots alla år av frustration och missförstånd har det enda silverfodret för Curry varit kvinnorna hon mötte som är på samma resa. "De är stödjande och alla vill hjälpa varandra på något sätt de kan."

"Jag tror att nu när fler är medvetna om endometrios är det lättare att prata om", säger Curry. "Istället för att säga att du inte mår bra på grund av" damsmärta "kan du säga" Jag har endometrios "och folk vet."

Cindy Lamothe är en frilansjournalist baserad i Guatemala. Hon skriver ofta om korsningarna mellan hälsa, välbefinnande och vetenskapen om mänskligt beteende. Hon har skrivit för The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post och många fler. Hitta henne på cindylamothe.com.