Hur man hittar support om du har ATTR-amyloidos

Innehåll

• Hälsespecialister
• Genetisk rådgivning
• Lätt att förstå information
• Ekonomiskt stöd
• Känslomässigt och socialt stöd
• Avhämtningen

ATTR-amyloidos kan påverka ditt liv på många olika sätt.

Att få behandling av kvalificerade hälso- och sjukvårdspecialister kan hjälpa dig att förbättra din långsiktiga syn på livet, såväl som din livskvalitet. Om du ansluter till andra stödkällor kan du också hjälpa dig att hantera de fysiska, emotionella och sociala utmaningarna som kan följa med detta tillstånd.

Läs vidare för att lära dig om några av de resurser som är tillgängliga för dig.

Hälsespecialister

ATTR-amyloidos kan drabba många delar av din kropp, inklusive dina nerver, hjärta och andra organ. För att hantera potentiella symtom och komplikationer är det viktigt att få omfattande vård.

Beroende på dina behandlingsbehov kan ditt sjukvårdsteam innehålla:

• en kardiolog, som specialiserat sig på hjärthälsa
• en hematolog, som är specialiserad på blodproblem
• en neurolog, som är specialiserad på nerver
• andra specialister

För att hitta specialister i ditt område, fundera på att be din läkare om primärvård om rekommendationer och hänvisningar. Det kan också hjälpa till att:

• Sök i Amyloid-stiftelsens lista över behandlingscentra.
• Använd Amyloid Research Consortiums My Amyloidosis Pathfinder.
• Sök i American Medical Association: s DoctorFinder-databas.
• Kontakta ett universitet eller ett stort sjukhus nära dig för att lära dig om de har några specialister med expertis och erfarenhet av att behandla denna störning.

Genetisk rådgivning

Om du har familjär ATTR-amyloidos kan din läkare uppmuntra dig att prata med en genetisk rådgivare. De kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet, inklusive risken för att det överförs från föräldrar till barn.

För att hitta en genetisk klinik eller rådgivare i närheten, överväg att söka i de onlinekataloger som upprätthålls av National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.

Lätt att förstå information

Att lära sig mer om ATTR-amyloidos kan hjälpa dig att få en bättre förståelse av sjukdomen såväl som dina behandlingsalternativ.

Låt din läkare eller andra vårdgivare veta om du har några frågor om ditt tillstånd eller behandlingsplan. De kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet och stödja dig när du gör välgrundade val.

Du kan också hitta tillförlitlig information online genom att besöka webbplatsen Amyloidosis Foundation och Amyloidosis Research Consortium.

Ekonomiskt stöd

ATTR-amyloidos kan vara dyrt att hantera, särskilt om du utvecklar allvarliga komplikationer av sjukdomen.

Om du har sjukförsäkring, kontakta din försäkringsleverantör för att lära dig vilka vårdgivare, diagnostiska tester och behandlingar som omfattas av din plan. I vissa fall kanske du kan spara pengar genom att byta till en annan försäkringsleverantör eller plan.

Om du har svårt att hantera kostnaderna för sjukvård kan det också hjälpa till:

• Låt din vårdgivare veta om du har några frågor eller bekymmer om kostnaderna för deras rekommenderade behandlingsplan. De kan kanske justera din behandlingsplan eller hänvisa dig till ekonomiska stödresurser.
• Prata med din apotekspersonal eller kontakta tillverkarna av alla mediciner som du har ordinerats för att lära dig om du är berättigad till patientrabatter, subventioner eller rabattprogram.
• Planera ett möte med en socialarbetare eller ekonomisk rådgivare som har erfarenhet av att arbeta med personer med kroniska hälsotillstånd. De kanske kan koppla dig till ekonomiskt stödprogram eller erbjuda tips för att hjälpa dig hantera ekonomiska utmaningar.

Känslomässigt och socialt stöd

Om du känner dig ledsen, arg eller orolig för din diagnos är du inte ensam. Att leva med ett kroniskt hälsotillstånd kan vara stressande och ibland isolerande.

Du kanske tycker att det är bra att få kontakt med andra människor som lever med ATTR-amyloidos. Tänk till exempel:

• gå med i en av de stödgrupper som finns listade på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation webbplats
• utforska online-forumet som drivs av Smart Patients
• kontakt med andra via sociala medier

Om du har svårt att hantera de känslomässiga eller sociala effekterna av denna sjukdom kan din läkare också hänvisa dig till en mentalhälsespecialist. Du kan dra nytta av rådgivning eller andra behandlingar.

Avhämtningen

Att söka stöd från kvalificerad vårdpersonal, patientorganisationer och andra resurser kan hjälpa dig att hantera utmaningarna med att leva med ATTR-amyloidos.

För att hitta fler resurser i ditt samhälle, prata med din läkare eller andra medlemmar i ditt sjukvårdsteam. De kan kanske hänvisa dig till lokala supporttjänster samt online supportkällor.