Hur testa mobilitetsenheter förändrade hur jag ser på mig själv med MS

Innehåll

• Poängen

Sommaren mellan min junior- och seniorår på college bestämde min mamma och jag att anmäla mig till ett gymnastikläger. Klasser hölls varje morgon klockan 05.00 En morgon när jag var på språng kände jag inte mina fötter. Under de kommande veckorna förvärrades saker och ting, och jag visste att det var dags att träffa en läkare.

Jag besökte flera läkare som gav mig motstridiga råd. Flera veckor senare befann jag mig på sjukhuset för en annan åsikt.

Läkarna berättade för mig att jag hade multipel skleros (MS), en sjukdom i centrala nervsystemet som stör informationsflödet i hjärnan och mellan hjärnan och kroppen.

Vid den tiden visste jag inte vad MS var. Jag hade ingen aning om vad det kunde göra med min kropp.

Men jag visste att jag aldrig skulle låta mitt tillstånd definiera mig.

På några dagar blev en sjukdom som jag en gång inte visste någonting om helt fokus och centrum för min familjs liv. Min mamma och syster började spendera timmar på datorn varje dag och läste varje artikel och resurs de kunde hitta. Vi lärde oss när vi gick, och det fanns så mycket information att smälta.

Ibland kändes det som om jag var på berg-och dalbana. Saker rörde sig snabbt. Jag var rädd och hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig nästa. Jag var på en tur som jag inte valde att gå på, inte säker på vart det skulle ta mig.

Vad vi snabbt upptäckte är att MS är som vatten. Det kan ta många former och former, så många rörelser, och det är svårt att innehålla eller förutsäga. Allt jag kunde göra var att bara suga in det och förbereda mig för vad som helst.

Jag kände mig ledsen, överväldigad, förvirrad och arg, men jag visste att det inte var någon mening att klaga. Naturligtvis skulle min familj inte ha låtit mig ändå. Vi har ett motto: "MS är BS."

Jag visste att jag skulle bekämpa denna sjukdom. Jag visste att jag hade en armé av stöd bakom mig. Jag visste att de skulle vara där varje steg på vägen.

2009 fick min mamma ett samtal som förändrade våra liv. Någon vid National MS Society hade lärt sig om min diagnos och frågat om och hur de kunde stödja oss.

Några dagar senare blev jag inbjuden att träffa någon som arbetade med nyligen diagnostiserade unga vuxna. Hon kom till mitt hus och vi gick ut för glass. Hon lyssnade noga medan jag pratade om min diagnos. När jag berättade för henne min historia delade hon de möjligheter, händelser och resurser organisationen hade att erbjuda.

Att höra om deras arbete och de tusentals människor de hjälper fick mig att känna mig mindre ensam. Det var tröstande att veta att det fanns andra människor och familjer där ute som kämpade samma kamp som jag var. Jag kände att jag hade en chans att göra det tillsammans. Jag visste genast att jag ville engagera mig.

Snart började min familj delta i evenemang som MS Walk och Challenge MS, samlade in pengar för forskning och gav tillbaka till den organisation som gav så mycket till oss.

Genom mycket hårt arbete och ännu roligare samlade vårt team - namnet “MS is BS” - över 100 000 dollar under åren.

Jag hittade en grupp människor som förstod mig. Det var det största och bästa "teamet" jag någonsin gick med i.

Inte länge blev arbetet med MS Society mindre ett utlopp och mer passion för mig. Som kommunikationschef visste jag att jag kunde dra nytta av mina yrkeskunskaper för att hjälpa andra. Så småningom gick jag med i organisationen deltid och talade med andra ungdomar som nyligen diagnostiserats med MS.

När jag försökte hjälpa andra genom att dela med mig av mina berättelser och erfarenheter upptäckte jag att de hjälpte mig ännu mer. Att kunna använda min röst för att hjälpa MS-samhället gav mig mer ära och syfte än jag någonsin kunde föreställa mig.

Ju fler evenemang jag deltog, desto mer lärde jag mig om hur andra upplevde sjukdomen och hanterade deras symtom. Från dessa händelser fick jag något jag inte kunde få någonstans: första hand råd från andra som kämpar i samma strid.

Ändå fortsatte min förmåga att gå gradvis sämre. Det var när jag först började höra om en liten, elektrisk stimuleringsanordning som folk kallade en "mirakelarbetare."

Trots mina fortsatta utmaningar gav mig hopp om att fortsätta slåss med att höra om andras segrar.

År 2012 började läkemedlet jag tog för att hantera mina symtom påverka min bentäthet och min gång fortsatte att förvärras. Jag började uppleva "foot drop", ett problem med att dra i benen som ofta kommer med MS.

Även om jag försökte hålla mig positiv började jag acceptera det faktum att jag troligen skulle behöva rullstol.

Min läkare passade på mig för en protesstöd som skulle hålla min fot uppåt så att jag inte snubblade på den. Istället grävde det i mitt ben och orsakade nästan mer obehag än det hjälpte.

Jag hörde så mycket om en “magisk” enhet som heter Bioness L300Go. Det är en liten manschett som du bär runt benen för att stimulera dem och hjälpa till att träna dina muskler. Jag behöver det här, tänkte jag, men jag hade inte råd med det just nu.

Några månader senare blev jag inbjuden att hålla inlednings- och avslutningsföredraget vid MS Achievers stora insamlingsevenemang för MS Society.

Jag pratade om min MS-resa, de otroliga vänner jag hade träffat när jag arbetade med organisationen och om alla människor donationerna kunde hjälpa till, vare sig genom kritisk forskning eller att hjälpa människor ta emot teknik, som L300Go.

Efter evenemanget fick jag ett samtal från MS Society-presidenten. Någon vid evenemanget hörde mig tala och frågade om de kunde köpa en L300Go till mig.

Och det var inte vem som helst, utan Redskins fotbollsspelare Ryan Kerrigan. Jag blev övervunnen av tacksamhet och spänning.

När jag äntligen träffade honom igen, ungefär ett år senare, var det svårt att sätta ord på vad han gav mig. Då innebar manschetten på mitt ben så mycket mer än något stöd eller fotstödsenhet.

Det hade blivit en förlängning av min kropp - en gåva som hade förändrat mitt liv och gjort det möjligt för mig att fortsätta hjälpa andra.

Från den dag jag först fick Bioness L300Go, eller ”min lilla dator” som jag kallar det, började jag känna mig starkare och mer självsäker. Jag återfick också känslan av normalitet, jag visste inte ens att jag hade förlorat. Detta var något som ingen annan medicinering eller någon annan enhet hade kunnat ge mig.

Tack vare den här enheten ser jag mig själv som en vanlig person igen. Jag kontrolleras inte av min sjukdom. I åratal var rörelse och rörlighet mer arbete än belöning.

Nu är det inte längre fysiskt att gå igenom livet och mental aktivitet. Jag behöver inte säga till mig själv "Lyft din fot, ta ett steg", för min L300Go gör det för mig.

Jag förstod aldrig vikten av rörlighet förrän jag började tappa den. Nu är varje steg en gåva, och jag är fast besluten att fortsätta framåt.

Poängen

Även om min resa är långt ifrån över är det jag har lärt mig sedan jag fick diagnosen ovärderlig: Du kan övervinna allt som livet kastar på dig med familj och ett stödjande samhälle.

Oavsett hur ensam du känner dig, det finns andra som lyfter upp dig och håller dig framåt. Det finns så många underbara människor i världen som vill hjälpa dig på vägen.

MS kan känna sig ensam, men det finns så mycket stöd där ute. För alla som läser detta, oavsett om du har MS eller inte, är det jag har lärt mig av denna sjukdom att aldrig ge upp, för "sinnet starkt är kroppen stark" och "MS är BS."

Alexis Franklin är en patientförespråkare från Arlington, VA, som fick diagnosen MS vid 21 års ålder. Sedan dess har hon och hennes familj hjälpt till att samla in tusentals dollar för MS-forskning och hon har rest det större DC-området för att prata med andra nyligen diagnostiserade unga människor om hennes erfarenhet av sjukdomen. Hon är den kärleksfulla mamman till en chihuahua-mix, Minnie, och tycker om att titta på Redskins fotboll, laga mat och virka på fritiden.