Vad som hände efter att min hepatit C botades

Innehåll

• En alarmerande lektion
• Pågående arbete
• Ta hand om dig själv
• Takeaway

År 2005 förändrades mitt liv för alltid. Min mamma hade precis fått diagnosen hepatit C och rådde mig att bli testad. När min läkare sa till mig att jag också hade det blev rummet mörkt, alla mina tankar stannade och jag hörde inget annat sägas.

Jag var orolig att jag skulle ge mina barn en dödlig sjukdom. Nästa dag planerade jag att min familj skulle testas. Allas resultat var negativa, men detta slutade inte min personliga mardröm med sjukdomen.

Jag bevittnade hepatit C-härjning genom min mammas kropp. En levertransplantation skulle bara köpa henne tid. Till slut valde hon att inte genomgå en dubbel organtransplantation och dog den 6 maj 2006.

Min lever började försämras snabbt. Jag gick från steg 1 till steg 4 på mindre än fem år, vilket skrämde mig. Jag såg inget hopp.

Efter år av misslyckade behandlingar och okvalificerade för kliniska prövningar accepterades jag äntligen för en klinisk prövning i början av 2013 och började behandlingen senare samma år.

Min virusbelastning började på 17 miljoner. Jag gick tillbaka för att ta blod på tre dagar, och det hade sjunkit till 725. Vid dag 5 var jag 124, och på sju dagar upptäcktes min virusbelastning.

Detta försöksdrog förstörde precis det som dödade min mamma sju år tidigare.

Idag har jag upprätthållit ett ihållande virologiskt svar i fyra och ett halvt år. Men det har varit en lång väg.

En alarmerande lektion

Efter behandlingen hade jag den här synen att jag inte längre skulle ha ont, jag skulle inte ha hjärndimma längre och jag skulle ha mycket och mycket energi.

Det stannade i mitten av 2014 när jag nästan rusade till sjukhuset med ett dåligt fall av leverencefalopati (HE).

Jag hade slutat ta min ordinerade medicin för hjärndimma och HE. Jag trodde att jag inte längre behövde det eftersom min hepatit C-infektion botades. Jag hade allvarligt fel när jag började glida in i ett intensivt trögt tillstånd där jag inte längre kunde tala.

Min dotter märkte genast och ringde till en vän som rekommenderade att få laktulos i halsen så snabbt som möjligt. Rädd och i panik följde hon vänens instruktioner, och jag kunde komma ut ur min dumhet inom några minuter.

Jag hanterar min hälsa som ett tätt fartyg, så för mig var detta helt oansvarigt. Vid mitt nästa levermöte erkände jag för mitt team vad som hade hänt och jag fick föreläsningen av alla föreläsningar, och med rätta.

För dem som avbryter behandlingen, se till att du pratar med din leverläkare innan du eliminerar eller lägger till något i din behandling.

Pågående arbete

Jag hade stora förhoppningar om att jag skulle känna mig fantastisk efter att ha botats. Men ungefär sex månader efter behandlingen kände jag mig sämre än innan och under behandlingen.

Jag var så trött och mina muskler och leder gjorde ont. Jag var illamående för det mesta. Jag var rädd för att min hepatit C var tillbaka med hämnd.

Jag ringde till min leversjuksköterska och hon var väldigt tålmodig och lugn med mig i telefon. När allt kommer omkring hade jag personligen sett att flera av mina onlinevänner upplever återfall. Men efter att ha testat min virala belastning upptäcktes jag fortfarande.

Jag var så lättad och kände mig omedelbart bättre. Min sjuksköterska förklarade att dessa läkemedel kan finnas kvar i våra kroppar var som helst från sex månader till ett år. När jag väl hörde det bestämde jag mig för att göra allt för att bygga upp min kropp igen.

Jag hade precis kämpat striden i alla strider och jag var skyldig min kropp. Det var dags att återfå muskeltonus, fokusera på näring och vila.

Jag registrerade mig på ett lokalt gym och tog på mig en personlig tränare för att hjälpa mig att göra detta på rätt sätt så att jag inte skulle skada mig själv. Efter år av att inte ha kunnat öppna burkar eller behållarlock, kämpat för att få upp mig själv efter att ha hukat ner på golvet och behövde vila efter att ha gått långt kunde jag äntligen fungera igen.

Min styrka återvände långsamt, min uthållighet blev starkare och jag hade inte längre ont i nerv och led.

Idag är jag fortfarande ett pågående arbete. Jag utmanar mig själv varje dag att vara bättre än dagen innan. Jag är tillbaka på heltid och kan fungera så nära det normala som möjligt med min steg 4-lever.

Ta hand om dig själv

En sak som jag alltid säger till människor som kontaktar mig är att ingen hepatit C-resa är densamma. Vi kan ha samma symtom, men hur våra kroppar reagerar på behandlingar är unikt.

Dölj inte i skam över att ha hepatit C. Det spelar ingen roll hur du fick det. Det viktiga är att vi blir testade och behandlade.

Dela din berättelse för du vet aldrig vem som kämpar i samma strid. Att känna en person som har botats kan hjälpa till att leda en annan person till den punkten. Hepatit C är inte längre en dödsdom och vi förtjänar alla botemedel.

Ta bilder av den första och sista behandlingsdagen eftersom du vill komma ihåg dagen under de kommande åren. Om du går med i en privat supportgrupp online, ta inte allt du läser till hjärtat. Bara för att en person hade en hemsk upplevelse med behandling eller under en biopsi betyder inte att du också kommer att göra det.

Utbilda dig själv och känna till fakta, men gå definitivt in på din resa med ett öppet sinne. Förvänta dig inte att känna ett visst sätt. Vad du matar ditt sinne varje dag är vad din kropp kommer att känna.

Det är så viktigt att börja ta hand om dig. Du är viktig och det finns hjälp där ute för dig.

Takeaway

Håll dig positiv, håll dig fokuserad och framför allt, ge dig själv tillstånd att vila och låt behandlingen och din kropp slåss mot alla slagsmål. När en dörr stängs vid din behandling, slå på nästa. Nöj dig inte med ordet nej. Kämpa för ditt botemedel!

Kimberly Morgan Bossley är president för The Bonnie Morgan Foundation för HCV, en organisation som hon skapade till minne av sin avlidna mamma. Kimberly är en hepatit C-överlevande, advokat, talare, livcoacher för människor som lever med hep C och vårdgivare, bloggare, företagsägare och mamma till två fantastiska barn.