Så här är det när du är mamma med kronisk smärta

Innehåll

• Letar efter sätt att hantera smärtan
• Att vara ärlig mot min dotter
• Silverfodringarna av endometrios

Innan jag fick min diagnos trodde jag att endometrios inte var mer än att uppleva en ”dålig” period. Och även då tänkte jag att det bara betydde något värre kramper. Jag hade en rumskompis på college som hade endo, och jag skäms för att erkänna att jag brukade tro att hon bara var dramatisk när hon klagade på hur dåliga hennes perioder skulle bli. Jag trodde att hon letade efter uppmärksamhet.

Jag var en idiot.

Jag var 26 år när jag först lärde mig hur dåliga perioder kan vara för kvinnor med endometrios. Jag började faktiskt kasta upp när jag fick min menstruation, smärtan så upprörd att den var nästan bländande. Jag kunde inte gå. Kunde inte äta. Kunde inte fungera. Det var eländigt.

Cirka sex månader efter att min menstruation först började bli så outhärdlig, bekräftade en läkare diagnosen endometrios. Därifrån blev smärtan bara värre. Under de närmaste åren blev smärta en del av mitt dagliga liv. Jag fick diagnosen endometrios steg 4, vilket innebar att den sjuka vävnaden inte bara var i min bäckenregion. Det hade spridit sig till nervändarna och upp så högt som min mjälte. Ärrvävnad från varje cykel jag fick fick mina organ att smälta samman.

Jag skulle uppleva att skjuta smärta i benen. Smärta när jag försökte ha sex. Smärta från att äta och gå på toaletten. Ibland smärta till och med bara från andningen.

Smärta kom inte bara med mina perioder längre. Det var med mig varje dag, varje ögonblick, med varje steg jag tog.

Letar efter sätt att hantera smärtan

Så småningom hittade jag en läkare som specialiserat sig på behandling av endometrios. Och efter tre omfattande operationer med honom kunde jag hitta lättnad. Inte ett botemedel - det finns inget sådant när det gäller denna sjukdom - utan en förmåga att hantera endometrios, snarare än att bara ge efter för den.

Ungefär ett år efter min senaste operation fick jag välsignelsen med möjligheten att adoptera min lilla flicka. Sjukdomen hade avskaffat mig allt hopp om att jag skulle kunna bära ett barn, men när jag hade min dotter i mina armar visste jag att det inte spelade någon roll. Jag var alltid tänkt att vara hennes mamma.

Ändå var jag ensamstående mamma med ett kroniskt smärttillstånd. En som jag lyckats hålla ganska bra under kontroll sedan operationen, men ett tillstånd som fortfarande hade ett sätt att slå mig ur det blå och slå mig på knä varje gång.

Första gången det hände var min dotter mindre än ett år gammal. En vän hade kommit över efter vin efter att jag lade min lilla flicka i sängen, men vi kom aldrig så långt som att öppna flaskan.

Smärta hade rippat igenom min sida innan vi någonsin kom till den punkten. En cysta sprack och orsakade obehaglig smärta - och något som jag inte hade behandlat på flera år. Tack och lov var min vän där för att stanna över natten och bevaka min tjej så att jag kunde ta ett smärtstillande piller och krypa upp i en skållande badtunna.

Sedan dess har mina perioder drabbats och missats. Vissa är hanterbara och jag kan fortsätta vara mamma med NSAID under de första dagarna av min cykel. Vissa är mycket svårare än så. Allt jag kan göra är att spendera dessa dagar i sängen.

Som ensamstående mamma är det tufft. Jag vill inte ta något starkare än NSAID; Att vara konsekvent och tillgänglig för min dotter är en prioritet. Men jag hatar också att behöva begränsa hennes aktiviteter i flera dagar medan jag ligger i sängen, insvept i värmedynor och väntar på att känna mig mänsklig igen.

Att vara ärlig mot min dotter

Det finns inget perfekt svar och ofta blir jag skyldig när smärtan hindrar mig från att vara den mamma jag vill vara. Så jag försöker verkligen ta hand om mig själv. Jag ser absolut en skillnad i mina smärtnivåer när jag inte får tillräckligt med sömn, äter gott eller tränar tillräckligt. Jag försöker hålla mig så frisk som möjligt så att mina smärtnivåer kan förbli på en hanterbar nivå.

Men när det inte fungerar? Jag är ärlig mot min dotter. Vid 4 års ålder vet hon nu att mamma har mage i magen. Hon förstår att det var därför jag inte kunde bära en bebis och varför hon växte i sin andra mammas mage. Och hon är medveten om att mammas owies ibland betyder att vi måste stanna i sängen och titta på filmer.

Hon vet att när jag verkligen gör ont måste jag ta över hennes bad och göra vattnet så varmt att hon inte kan gå med i badkaret. Hon förstår att jag ibland bara behöver stänga ögonen för att stänga av smärtan, även om det är mitt på dagen. Och hon är medveten om att jag avskyr de dagarna. Att jag hatar att inte vara 100 procent och kunna spela med henne som vi normalt gör.

Jag hatar att hon ser mig misshandlad av denna sjukdom. Men vet du vad? Min lilla tjej har en nivå av empati som du inte skulle tro. Och när jag har dåliga smärtdagar, så få och långt ifrån som de brukar vara, är hon där, redo att hjälpa mig på vilket sätt hon kan.

Hon klagar inte. Hon gnäller inte. Hon utnyttjar inte och försöker komma undan med saker som hon annars inte skulle kunna. Nej, hon sitter vid sidan av badkaret och håller mig sällskap. Hon väljer ut filmer som vi kan titta på tillsammans. Och hon agerar som om jordnötssmör och gelésmörgåsar jag gör för att hon ska äta är de mest fantastiska delikatesser hon någonsin har haft.

När dessa dagar går, när jag inte längre känner mig misshandlad av denna sjukdom, rör vi oss alltid. Alltid ute. Utforskar alltid. Gå alltid på något mormorsdotteräventyr.

Silverfodringarna av endometrios

Jag tror för henne - de dagar då jag gör ont - ibland är en välkommen paus. Hon verkar tycka om tystnaden att stanna kvar och hjälpa mig genom dagen.Är det en roll jag någonsin skulle välja för henne? Absolut inte. Jag känner ingen förälder som vill att deras barn ska se dem brytas ned.

Men när jag tänker på det, måste jag erkänna att det finns silverfoder på smärtan som jag ibland upplever i samband med denna sjukdom. Den empati min dotter visar är en egenskap som jag är stolt över att se i henne. Och kanske finns det något att säga om att hon lär sig att även hennes tuffa mamma ibland har dåliga dagar.

Jag ville aldrig vara en kvinna med kronisk smärta. Jag ville verkligen inte bli mamma med kronisk smärta. Men jag tror verkligen att vi alla är formade av våra erfarenheter. Och titta på min dotter, se min kamp genom hennes ögon - jag hatar inte att det här är en del av det som formar henne.

Jag är bara tacksam för att mina goda dagar fortfarande överväger de dåliga.

Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma valde efter en serendipitös serie av händelser till antagandet av sin dotter, Leah har skrivit mycket om infertilitet, adoption och föräldraskap. Besök hennes blogg eller kontakta henne på Twitter @sifinalaska.