Löpargemenskapen som kämpar för att förändra hälsovården för kvinnor i Indien

Innehåll

• En rörelse för canceröverlevande i Indien
• Indiens otaliga cancerepidemi
• När mållinjen bara är början
• Recension för

Det är en solig söndagsmorgon och jag är omgiven av indiska kvinnor som bär saris, spandex och trakeostomirör. Alla är ivriga att hålla min hand när vi går och att berätta allt om sina cancerresor och löpvanor.

Varje år går gruppen av canceröverlevande tillsammans uppför stentrappor och grusvägar till toppen av Nandi Hills, en gammal kullskog i utkanten av deras hemstad, Banaglore, Indien, för att dela sina cancerhistorier med resten av gruppen. "Överlevandevandringen" är en tradition som är avsedd att hedra de canceröverlevande och deras familjemedlemmar som utgör löpargemenskapen i Pinkathon - Indiens största racingbana för kvinnor (3K, 5K, 10K och halvmaraton) - när den är på väg in i sitt årliga lopp. Som amerikansk journalist som är intresserad av att lära sig om Pinkathon känner jag mig lycklig att bli välkommen på utflykten.

Men nu känner jag mig mindre som en reporter och mer som en kvinna, en feminist och någon som förlorade sin bästa vän i cancer. Tårar rinner ner i mitt ansikte när jag lyssnar på en kvinna, Priya Pai, som kämpar för att få ut sin berättelse bland snyftningar.

"Varje månad gick jag till min läkare och klagade över nya symptom och de sa:" Den här tjejen är arg ", minns den 35-åriga advokaten. "De tyckte att jag överdriver och söker uppmärksamhet. Läkaren sa till min man att ta bort internet från vår dator så att jag skulle sluta titta upp och skapa symptom."

Det tog tre och ett halvt år efter att ha kontaktat sina läkare med försvagande trötthet, buksmärtor och svärtad avföring för läkarna att slutligen diagnostisera henne med tjocktarmscancer.

Och när diagnosen - som markerar början på mer än ett dussin operationer - kom 2013, "sa folk att jag var förbannad", säger Pai. "Folk sa att min far, som inte hade stöttat mitt äktenskap med Pavan, hade förbannat mig med cancer."

En rörelse för canceröverlevande i Indien

Misstro, försenade diagnoser och samhällelig skam: Det är teman som jag hör eka om och om igen under hela min tid som jag är nedsänkt i Pinkathon-gemenskapen.

Pinkathon är inte det bara ett gäng lopp endast för kvinnor, trots allt. Det är också en sammansvetsad löpargemenskap som höjer cancermedvetenheten och strävar efter att göra kvinnor till sina egna bästa hälsoförespråkare, med omfattande träningsprogram, sociala medier, möten varje vecka, föreläsningar från läkare och andra experter och, naturligtvis, de överlevandes vandring. Denna känsla av gemenskap och ovillkorligt stöd är avgörande för indiska kvinnor.

Medan målet i slutändan är att utöka kvinnors hälsa till ett nationellt samtal, för vissa kvinnor som Pai är Pinkathon -samhället deras första och enda säkra utrymme att säga ordet "cancer". Ja verkligen.

Indiens otaliga cancerepidemi

Att öka samtalet om cancer i Indien är avgörande. År 2020 kommer Indien-ett land där en stor del av befolkningen är fattiga, outbildade och bor på landsbyar eller slumområden utan sjukvård-att vara hem för en femtedel av världens cancerpatienter. Ändå känner mer än hälften av indiska kvinnor i åldrarna 15 till 70 inte till riskfaktorerna för bröstcancer, den vanligaste cancerformen i Indien. Det är kanske därför hälften av kvinnorna som diagnostiserats med tillståndet i Indien dör. (I USA ligger den siffran på ungefär var sjätte.) Experter tror också att en stor del – om inte en majoritet – av cancerfallen går odiagnostiserat. Människor dör av cancer utan att ens veta att de hade det, utan möjlighet att söka behandling.

"Mer än hälften av fallen jag ser är i steg tre", säger den ledande indiske onkologen Kodaganur S. Gopinath, grundare av Bangalore Institute of Oncology och chef för Healthcare Global Enterprise, Indiens största leverantör av cancervård. "Smärta är ofta inte det första symptomet, och om det inte finns någon smärta säger folk:" Varför ska jag gå till doktorn? "" Han noterar att rutinmässiga kvinnors cancerscreeningåtgärder som pap -utstrykningar och mammogram är allt annat än vanliga. Det beror på både ekonomiska begränsningar och en större kulturfråga.

Så varför gör inte människor, särskilt kvinnor, prata om cancer? Vissa skäms över att diskutera sina kroppar med familjemedlemmar eller läkare. Andra föredrar att dö än att belasta eller skämma ut sina familjer. Till exempel, medan Pinkathon erbjuder alla sina deltagare gratis hälsokontroller och mammogram, är det bara 2 procent av registranterna som utnyttjar erbjudandet. Deras kultur har lärt kvinnor att de bara spelar roll i sina roller som mödrar och fruar, och att prioritera sig själva är inte bara självisk, det är en skam.

Samtidigt vill många kvinnor helt enkelt inte veta om de har cancer, eftersom en diagnos kan förstöra deras döttrars utsikter att gifta sig. När en kvinna väl har stämplats som att hon har cancer, är hela hennes familj fläckad.

De kvinnor som do förespråka för sig själva att få en korrekt diagnos - och därefter behandling - möta otroliga hinder. I Pais fall innebar att få cancerbehandling tömma henne och hennes mans besparingar. (Paret maximerade de sjukförsäkringsförmåner som tillhandahålls av båda deras planer för hennes vård, men mindre än 20 procent av landet har någon form av sjukförsäkring, enligt National Health Profile 2015.)

Och när hennes man närmade sig sina föräldrar (som bor med paret, som vanligt i Indien), sa de till hennes man att han skulle spara sina pengar, sluta behandla och gifta om sig efter vad som skulle bli hennes överhängande död.

Kulturellt sett tror man att det finns mycket bättre saker att spendera sina pengar på än en kvinnas hälsa.

När mållinjen bara är början

I Indien har detta stigmat kring både kvinnors hälsa och cancer förts vidare i generationer. Det är därför Pai och hennes man, Pavan, har arbetat så hårt för att lära sin nu 6-årige son, Pradhan, att växa upp och bli en allierad för kvinnor. Det var trots allt Pradhan som släpade in Pai till akutmottagningen 2013 efter att hon kollapsade i sjukhusets parkeringsgarage. Och när hans föräldrar inte kunde göra någon av hans skolprisutdelningar eftersom Pai opererades vid den tiden, stod han upp på scenen framför hela sin skola och berättade att hon opererades för cancer. Han var stolt över sin mamma.

Mindre än ett år senare, en varm januarimorgon, en vecka efter de överlevandes vandring, står Pradhan vid mållinjen bredvid Pavan, med ett öra-till-öra-leende, jublande när hans mamma avslutar Bangalore Pinkathon 5K.

För familjen är ögonblicket en viktig symbol för allt de har övervunnit tillsammans - och allt de kan åstadkomma för andra genom Pinkathon.

Recension för