'Håll dig positiv' är inte bra råd för kroniskt sjuka människor. Här är varför

Innehåll

• Positivitetskultur: För att det kan vara värre, eller hur?
• Vi är känslomässiga varelser som kan uppleva ett brett spektrum av känslor. Emellertid är de känslor som anses vara föredragna (eller till och med acceptabla) mycket mer begränsade.
• Kronisk sjukdom kan inte alltid mötas med ett leende
• Och på det sättet kan människor med kroniska sjukdomar som jag bara inte vinna. I en kultur som kräver att vi utsätts för kronisk sjukdom inautentiskt, ombeds vi att förneka vår egen mänsklighet genom att dölja vår smärta med en "kan-göra" -attityd och ett leende.
• ”Inte lämplig för konsumtion”
• Jag har haft andra att säga till mig tidigare att "Det är inte kul att prata med dig när du alltid klagar på din hälsa", medan ännu andra har påpekat att jag och mina sjukdomar var "för mycket att hantera."
• Vi får vara autentiska oss själva
• Jag vill bara kunna uttrycka hela mitt utbud av känslor, vara öppen och rå, och ha det helt okej.

"Har du funderat på att lista alla positiva saker som händer i ditt liv?" frågade min terapeut mig.

Jag tappade lite efter min terapeut. Inte för att jag tyckte att tacksamhet för det goda i mitt liv var en dålig sak, utan för att det lyste över komplexiteten i allt jag kände.

Jag pratade med henne om mina kroniska sjukdomar och hur det påverkar min depression - och hennes svar kändes minst sagt ogiltigt.

Hon var inte den första personen som föreslog detta för mig - inte ens den första läkaren. Men varje gång någon föreslår positivitet som en lösning på min smärta känns det som en direkt träff för min ande.

När jag satt på hennes kontor började jag fråga mig själv: Kanske måste jag vara mer positiv till detta? Jag kanske inte skulle klaga på dessa saker? Kanske är det inte så illa som jag tror?

Kanske gör min inställning allt detta värre?

Positivitetskultur: För att det kan vara värre, eller hur?

Vi lever i en kultur genomsyrad av positivitet.

Mellan memes sprutande meddelanden avsedda att lyfta (“Ditt liv blir bara bättre när du bli bättre!" ”Negativity: Uninstalling”), online-samtal som hyllar optimismens dygder och otaliga självhjälpsböcker att välja mellan, vi är omgivna av pressen att vara positiva.

Vi är känslomässiga varelser som kan uppleva ett brett spektrum av känslor. Emellertid är de känslor som anses vara föredragna (eller till och med acceptabla) mycket mer begränsade.

Att applådera ett glatt ansikte och presentera en glad humör för världen - även när man går igenom riktigt tuffa saker - applåderas. Människor som drar igenom svåra tider med ett leende berömmas för deras mod och mod.

Omvänt möts människor som uttrycker sina känslor av frustration, sorg, depression, ilska eller sorg - alla mycket normala delar av den mänskliga upplevelsen - med kommentarer om "det kan vara värre" eller "kanske det skulle hjälpa dig att ändra din attityd om det."

Denna positivitetskultur överförs också till antaganden om vår hälsa.

Vi får veta att om vi har en bra attityd läker vi snabbare. Eller, om vi är sjuka, beror det på viss negativitet vi lägger ut i världen och vi måste vara mer medvetna om vår energi.

Det blir vårt jobb, som sjuka människor, att göra oss frisk genom vår positivitet, eller åtminstone ha en ständigt bra attityd om de saker vi går igenom - även om det innebär att dölja det vi verkligen känner.

Jag erkänner att jag har köpt in många av dessa idéer. Jag har läst böckerna och lärt mig hemligheten med att manifestera gott i mitt liv, att inte svettas små saker och hur man blir en dålig. Jag har deltagit i föreläsningar om att visualisera allt jag vill ha och lyssnat på podcasts om att välja lycka.

För det mesta ser jag det goda i saker och människor, letar efter silverfodret i obehagliga situationer och ser glaset som halvfullt. Men trots allt är jag fortfarande sjuk.

Jag har fortfarande dagar där jag känner mest varje känsla i boken förutom de positiva. Och jag behöver det för att vara okej.

Kronisk sjukdom kan inte alltid mötas med ett leende

Medan positivitetskulturen är avsedd att vara upplyftande och hjälpsam, kan det för de av oss som handskas med funktionshinder och kronisk sjukdom vara skadligt.

När jag är på dag tre av en uppblossning - när jag inte kan göra annat än att gråta och vagga för att medicinerna inte kan röra smärtan, när klockans ljud i nästa rum känns obehagligt och kattens päls mot min hud gör ont - jag är förlorad.

Jag kämpar med båda symtomen på mina kroniska sjukdomar, såväl som skuld och känslor av misslyckande i samband med hur jag har internaliserat budskapen om positivitetskultur.

Och på det sättet kan människor med kroniska sjukdomar som jag bara inte vinna. I en kultur som kräver att vi utsätts för kronisk sjukdom inautentiskt, ombeds vi att förneka vår egen mänsklighet genom att dölja vår smärta med en "kan-göra" -attityd och ett leende.

Positivitetskultur kan ofta vapenas som ett sätt att skylla människor med kroniska sjukdomar för deras kamp, ​​som många av oss fortsätter att internalisera.

Jag har ifrågasatt mig själv flera gånger än jag kan räkna med. Fick jag det här på mig själv? Har jag bara en dålig syn? Om jag hade mediterat mer, sagt mer snälla saker till mig själv eller tänkt mer positiva tankar, skulle jag fortfarande vara här i denna säng just nu?

När jag sedan kollar min Facebook och en vän har lagt upp ett meme om kraften i en positiv attityd, eller när jag ser min terapeut och hon säger till mig att lista de goda sakerna i mitt liv, dessa känslor av självtvivel och självskuld är bara förstärkta.

”Inte lämplig för konsumtion”

Kronisk sjukdom är redan en mycket isolerande sak, med de flesta som inte förstår vad du går igenom och hela tiden i sängen eller hemma. Och sanningen är att positivitetskultur bidrar till isoleringen av kronisk sjukdom och förstorar den.

Jag oroar mig ofta för att om jag uttrycker verkligheten i det jag går igenom - om jag pratar om att ha ont, eller om jag säger hur frustrerad jag är att behöva stanna i sängen - att jag kommer att bedömas.

Jag har haft andra att säga till mig tidigare att "Det är inte kul att prata med dig när du alltid klagar på din hälsa", medan ännu andra har påpekat att jag och mina sjukdomar var "för mycket att hantera."

På mina värsta dagar började jag dra tillbaka från människor. Jag skulle hålla tyst och inte låta någon veta vad jag gick igenom, förutom de närmaste mig, som min partner och mitt barn.

Till och med till dem skulle jag dock skämtsamt säga att jag inte var "lämplig för konsumtion" och försökte behålla lite humor samtidigt som jag fick veta att det kan vara bäst att bara lämna mig i fred.

Sanningsvis kände jag mig skam över det negativa känslomässiga tillstånd jag var i. Jag hade internaliserat budskapen om positivitetskultur. På dagar där mina symtom är särskilt allvarliga har jag inte förmågan att sätta på ett “lyckligt ansikte” eller glänsa över det som händer med mig.

Jag lärde mig att dölja min ilska, sorg och hopplöshet. Och jag höll fast vid tanken att min ”negativitet” gjorde mig till en börda istället för en människa.

Vi får vara autentiska oss själva

Förra veckan låg jag i sängen tidigt på eftermiddagen - tänds, krullas upp i en boll med tårar som tyst rinner ner i ansiktet. Jag gjorde ont och jag var deprimerad över att göra ont, särskilt när jag tänkte på att vara sängbunden en dag som jag hade planerat så mycket.

Men det var en förändring som hände för mig, alltid så subtil, när min partner gick in för att kontrollera mig och frågade mig vad jag behövde. De lyssnade när jag berättade för dem alla saker jag kände och höll mig medan jag grät.

När de gick, kände jag mig inte så ensam, och även om jag fortfarande gjorde ont och kände mig låg kändes det på något sätt mer hanterbart.

Det ögonblicket fungerade som en viktig påminnelse. Tiderna när jag tenderar att isolera är också de tider jag faktiskt behöver mina nära och kära runt mig mest - när det jag vill, mer än någonting, är att kunna vara ärlig om hur jag verkligen känner mig.

Ibland är allt jag verkligen vill göra ett bra gråt och klaga till någon om hur svårt det här är - någon som bara sitter med mig och bevittnar vad jag går igenom.

Jag vill inte behöva vara positiv och inte heller att någon ska uppmuntra mig att ändra min attityd.

Jag vill bara kunna uttrycka hela mitt utbud av känslor, vara öppen och rå, och ha det helt okej.

Jag jobbar fortfarande med att långsamt riva upp de budskap som positivitetskulturen har växt in i mig. Jag måste fortfarande medvetet påminna mig själv om att det är normalt och helt okej att inte vara optimistisk hela tiden.

Vad jag har insett är dock att jag är mitt hälsosammaste jag - både fysiskt och känslomässigt - när jag ger mig själv tillstånd att känna hela känslans spektrum och omger mig med människor som stöder mig i det.

Denna kultur av obeveklig positivitet kommer inte att förändras över en natt. Men det är mitt hopp att nästa gång en terapeut eller en välmenande vän ber mig att titta på det positiva, kommer jag att hitta modet att namnge vad jag behöver.

Eftersom var och en av oss, särskilt när vi kämpar, förtjänar att få se hela vårt spektrum av våra känslor och upplevelser - och det gör oss inte till en börda. Det gör oss mänskliga.

Angie Ebba är en konstig funktionshindrad konstnär som undervisar i skrivseminarier och uppträder rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivande och performance för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du hittar Angie på hennes hemsida, hennes blogg eller Facebook.