Stöd för livet med sekundära progressiva MS: sociala, ekonomiska och mer

Innehåll

• Översikt
• Socialt och emotionellt stöd
• Patientinformation
• Hantera din hälsa
• Ekonomiskt stöd och resurser
• Hämtmat

Översikt

Sekundär progressiv MS (SPMS) är ett kroniskt tillstånd som gör att nya och svårare symtom utvecklas över tid. Med effektiv behandling och stöd kan det hanteras.

Om du har fått diagnosen SPMS är det viktigt att få behandling från kvalificerad vårdpersonal. Det kan också hjälpa dig att få kontakt med patientorganisationer, lokala stödgrupper och onlinemiljöer för peer support.

Här är några av de resurser som kan hjälpa dig att hantera SPMS.

Socialt och emotionellt stöd

Att leva med ett kroniskt tillstånd kan vara stressande. Ibland kan du uppleva känslor av sorg, ilska, ångest eller isolering.

För att hjälpa dig hantera de känslomässiga effekterna av SPMS kan din läkare eller neurolog i primärvården hänvisa dig till en psykolog eller annan psykisk hälso-specialist.

Du kanske också kan hjälpa dig att få kontakt med andra människor som lever med SPMS. Till exempel:

• Fråga din läkare om de känner till lokala stödgrupper för personer med MS.
• Kolla in National Multiple Sclerosis Society's online-databas för lokala stödgrupper eller delta i organisationens online-grupper och diskussionsforum.
• Gå med i Multiple Sclerosis Association of America: s onlinesupportgrupp.
• Ring National Multiple Sclerosis Society's peer helpline på 866-673-7436.

Du kan också hitta personer som pratar om sina upplevelser med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram och andra sociala medieplattformar.

Patientinformation

Att lära sig mer om SPMS kan hjälpa dig att planera för din framtid med detta tillstånd.

Din hälso- och sjukvårdsteam kan hjälpa dig att svara på frågor du kan ha om tillståndet, inklusive dina behandlingsalternativ och långsiktiga utsikter.

Flera organisationer erbjuder också online-resurser relaterade till SPMS, inklusive:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan göra multipel skleros

Dessa informationskällor och andra kan hjälpa dig att lära dig om ditt tillstånd och strategier för att hantera det.

Hantera din hälsa

SPMS kan orsaka olika symtom som kräver omfattande vård för att hantera.

De flesta personer med SPMS går regelbundet med en neurolog som hjälper till att samordna vården. Din neurolog kan också hänvisa dig till andra specialister.

Till exempel kan ditt behandlingsteam innehålla:

• en urolog, som kan behandla blåsproblem som du kan utveckla
• rehabiliteringsspecialister, såsom fysiater, sjukgymnast och arbetsterapeut
• mentalhälsespecialister, till exempel en psykolog och socialarbetare
• sjuksköterskor med erfarenhet av att hantera SPMS

Dessa sjukvårdspersonal kan arbeta tillsammans för att möta dina förändrade hälsobesök. Deras rekommenderade behandling kan omfatta medicinering, rehabiliterande övningar och andra strategier för att bromsa utvecklingen av sjukdomen och hantera dess effekter.

Om du har frågor eller oro om ditt tillstånd eller behandlingsplan, låt ditt hälsovårdsgrupp veta det.

De kan justera din behandlingsplan eller hänvisa dig till andra stödkällor.

Ekonomiskt stöd och resurser

SPMS kan vara dyrt att hantera. Om du har svårt att täcka kostnaderna för vård:

• Kontakta din sjukförsäkringsleverantör för att lära dig vilka läkare, tjänster och produkter som omfattas av din plan. Det kan vara ändringar du kan göra i din försäkring eller behandlingsplan för att sänka kostnaderna.
• Möt med en ekonomisk rådgivare eller socialarbetare som har erfarenhet av att hjälpa personer med MS. De kan hjälpa dig att lära dig om försäkringsprogram, läkemedelshjälpprogram eller andra ekonomiska stödprogram som du kan vara berättigad till.
• Låt din läkare veta att du är bekymrad över kostnaderna för behandling. De kan hänvisa dig till ekonomiska supporttjänster eller justera din behandlingsplan.
• Kontakta tillverkarna av alla mediciner du tar för att lära dig om de erbjuder hjälp i form av rabatter, subventioner eller rabatter.

Du kan hitta fler tips för hur du hanterar kostnaderna för vård i avsnitten Ekonomiska resurser och ekonomisk hjälp på National Multiple Sclerosis Society: s webbplats.

Hämtmat

Om du har svårt att hantera utmaningarna med SPMS, låt dina läkare veta det. De kan rekommendera ändringar i din behandlingsplan eller sätta dig i kontakt med andra stödkällor.

Flera organisationer erbjuder information och supporttjänster online för personer med MS, inklusive SPMS. Dessa resurser kan hjälpa dig att utveckla kunskapen, förtroendet och känslan av stöd som du behöver för att leva ditt bästa liv med SPMS.