Vad som adopterade min dotter med cerebral pares lärde mig att vara stark

Innehåll

• Recension för

Via Christina Smallwood

De flesta vet inte om de kan bli gravida förrän de faktiskt försöker. Jag lärde mig det på den hårda vägen.

När min man och jag började fundera på att skaffa barn föreställde vi oss aldrig hur svårt det faktiskt kan vara. Mer än ett år gick utan framgång, och sedan, i december 2012, drabbade tragedin vår familj.

Min pappa råkade ut för en motorcykelolycka och hamnade i koma i fyra veckor innan han gick bort. Att säga att jag var i chock både fysiskt och känslomässigt är en underdrift. Det var förstås månader innan vi orkade försöka få barn igen. Innan vi visste ordet av rullade mars runt och vi bestämde oss slutligen för att utvärdera vår fertilitet. (Relaterat: Vad Ob-Gyns önskar att kvinnor visste om deras fertilitet)

Resultaten kom tillbaka några veckor senare, och läkarna informerade mig om att min anti-Mülleriska hormonnivå var superlåg, en vanlig biverkning av att ta Accutane, som jag hade tagit som tonåring. Allvarligt låga nivåer av detta avgörande reproduktionshormon innebar också att jag inte hade tillräckligt med ägg i mina äggstockar, vilket gjorde det nästan omöjligt för mig att bli gravid naturligt. Efter att ha tagit tid att komma över den sorg, tog vi beslutet att anta.

Efter flera månader och massor av pappersarbete och intervjuer hittade vi äntligen ett par som var intresserade av oss som adoptivföräldrar. Strax efter att vi träffat dem berättade de för min man och mig att vi skulle bli föräldrar till en liten flicka om bara några månader. Glädjen, spänningen och översvämningen av andra känslor som vi kände i de stunderna var surrealistiska.

Bara en vecka efter vårt 30-veckors kontrollbesök med förlossningsmamman gick hon i för tidigt arbete. När jag fick sms:et om att min dotter hade fötts kände jag att jag redan misslyckades som mamma eftersom jag saknade det.

Vi rusade till sjukhuset och det tog timmar innan vi faktiskt fick träffa henne. Det var så mycket pappersarbete, "byråkrati" och en berg-och dalbana av känslor, att när jag faktiskt gick in i rummet insåg jag att hon aldrig fick chansen att faktiskt tänka på hennes för tidiga födsel. Men i samma sekund som jag lade ögonen på henne ville jag bara gosa henne och säga till henne att jag skulle göra allt som står i min makt för att se till att hon får det bästa möjliga livet.

Ansvaret för att hålla det löftet blev tydligare när vi bara två dagar efter hennes födsel möttes av ett team neurologer som sa att de hittade en liten missbildning i hennes hjärna under ett rutinmässigt ultraljud. Hennes läkare var inte säkra på om det skulle bli något att oroa sig för, men de skulle övervaka det med några timmars mellanrum bara för att vara säker. Det var då hennes prematuritet verkligen började drabba oss. Men trots alla våra familjeplaneringsbakslag och svårigheter på sjukhuset, tänkte jag aldrig en enda gång, "Åh. Vi kanske inte borde göra det här." Det var då och där som vi bestämde oss för att döpa henne till Finley, vilket betyder "rättvis krigare".

Så småningom kunde vi ta hem Finley, utan att riktigt veta vad hennes hjärnskada betydde för hennes hälsa och hennes framtid. Det var inte förrän hennes 15 månader långa möte 2014 som hon slutligen fick diagnosen spastisk diplegi cerebral pares. Tillståndet påverkar främst underkroppen och läkare indikerade att Finley aldrig skulle kunna gå själv.

Som mamma hade jag alltid föreställt mig att jaga mitt barn runt huset en dag, och det var smärtsamt att tänka på att det inte skulle bli verklighet. Men min man och jag hade alltid hopp om att vår dotter skulle leva ett fullt liv, så vi skulle följa hennes ledning och vara starka för henne. (Relaterat: Trendande Twitter Hashtag stärker människor med funktionshinder)

Men precis när vi började förstå vad det innebar att få ett barn med "speciella behov" och arbeta igenom de förändringar vi skulle behöva göra i våra liv, fick min mans mamma diagnosen hjärncancer och gick slutligen bort.

Där spenderade vi om igen de flesta av våra dagar i väntrum. Mellan min pappa, Finley, och sedan min svärmor, kände jag att jag bodde på det sjukhuset och inte kunde ta en paus. Det var medan jag var på det där mörka stället som jag bestämde mig för att börja blogga om min upplevelse genom Fifi+Mo, för att få utlopp och befrielse för all smärta och frustration jag kände. Jag hoppades att det kanske, bara kanske, skulle en annan person läsa min berättelse och finna styrka och tröst i att veta att de inte var ensamma. Och i gengäld kanske jag också skulle göra det. (Relaterat: Råd för att komma igenom några av livets största förändringar)

För ungefär ett år sedan hörde vi några bra nyheter för första gången på länge när läkare berättade att Finley skulle vara en utmärkt kandidat för selektiv dorsal rhizotomi (SDR) kirurgi, ett förfarande som är tänkt att vara livet förändras för barn med spastisk CP. Förutom att det naturligtvis fanns en hake. Operationen kostade 50 000 dollar, och försäkring täcker vanligtvis inte det.

När min blogg tog fart bestämde vi oss för att skapa #daretodancechallenge på sociala medier för att se om det kan uppmuntra människor att donera de pengar vi desperat behövde. Inledningsvis tänkte jag att även om jag kunde få familjemedlemmar och vänner att delta skulle det vara underbart. Men jag hade ingen aning om vilken fart det skulle ta under de närmaste veckorna. Till slut samlade vi in ​​ungefär $60 000 på två månader, vilket var tillräckligt för att betala för Finleys operation och ta hand om nödvändiga resor och extra utgifter.

Sedan dess har hon också genomgått FDA-godkänd stamcellsterapi som har gjort det möjligt för henne att vifta med tårna-före operationen och den här behandlingen kunde hon inte flytta dem alls. Hon har också utökat sitt ordförråd, skrapat delar av kroppen hon aldrig gjort tidigare, och skiljer mellan något "ont" och "klåda". Och viktigast av allt är hon löpning barfota i sin rullator. Det hela är ganska otroligt och ännu mer inspirerande att se henne le och skratta genom vad som kan vara de svåraste och mest utmanande ögonblicken i hennes liv.

Så mycket som vi har fokuserat på att skapa ett bra liv för Finley, så har hon gjort detsamma för oss. Jag är så tacksam över att vara hennes mamma, och att se mitt barn med särskilda behov blomstra visar mig vad det egentligen innebär att vara stark.

Recension för