Vårdgivarens guide till multipel skleros hos barn

Innehåll

• Barn och MS
• Spåra ditt barns tillstånd: Starta en symptomdagbok
• Använd ett medium som är bekvämt för dig
• Lär dig mer om symtomen på MS
• Prata med ditt barn om hur de mår
• Logga eventuella förändringar i deras symtom
• Notera vad som hände när deras symtom förändrades
• Se upp för mönster
• Kom ihåg detta
• Utvärdering av behandlingsalternativ och hantering av mediciner
• De flesta DMT har inte godkänts för användning hos barn
• Många DMT-föreskrivs "off-label" till barn
• Ditt barn kan behöva prova mer än en DMT
• Mediciner kan orsaka biverkningar
• Vissa mediciner interagerar med varandra
• Vissa mediciner är dyrare än andra
• Fysioterapi kan hjälpa
• Dagliga vanor gör en skillnad
• Kom ihåg detta
• Hitta stöd och hjälp
• Hitta en sjukvårdsleverantör som är specialiserad på pediatrisk MS
• Anslut till en patientorganisation
• Gå med i en supportgrupp
• Ring en peer-hotline
• Hitta andra via sociala medier
• Utforska vårdresurser
• Boka tid hos en rådgivare
• Be dina vänner och familjemedlemmar om hjälp
• Kom ihåg detta
• Hjälp ditt barn att leva hälsosammare med MS: Tips för träning, kost och lek
• Hjälp ditt barn att äta en näringsrik kost
• Uppmuntra ditt barn att flytta
• Överväg att registrera ditt barn för simundervisning
• Låna eller köpa böcker och pussel för att stimulera ditt barns sinne
• Skär ner dina distraktioner medan ditt barn arbetar
• Hjälp ditt barn att känna igen och respektera deras gränser
• Prata med ditt barns skola om deras hälsobehov
• Var uppmärksam på ditt barns humör
• Be ditt barn att dela sina känslor och frågor med dig
• Hjälp ditt barn att lära sig hantera sitt tillstånd
• Kom ihåg detta
• Takeaway: Nå ut för stöd

Barn och MS

Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som påverkar hjärnan och ryggmärgen. Det orsakar skador på den skyddande beläggningen runt nerver, känd som myelin. Det kan också skada själva nerverna.

I de flesta fall diagnostiseras MS hos unga vuxna. Men det kan också påverka barn. En ny granskning fann att minst 5 procent av personer med MS är barn.

Om du tar hand om ett barn med MS finns det många steg du kan vidta för att hjälpa dem att njuta av optimal hälsa. I den här vårdgivarguiden kan du utforska några strategier för att hantera tillståndet.

Spåra ditt barns tillstånd: Starta en symptomdagbok

MS-symtom kan förändras från dag till dag, vecka till vecka eller månad till månad. Många människor genomgår perioder med remission, när de har relativt få symtom. Remission kan följas av perioder med återfall eller "blossar", när deras symptom blir värre.

Att spåra ditt barns symtom kan hjälpa dig att lära dig om det finns triggers som gör deras symtom värre. Till exempel kan ditt barn utveckla symtom under varmt väder. Vissa aktiviteter kan också ha effekt. När du vet hur olika faktorer påverkar dem kan du vidta åtgärder för att minimera ditt barns symtom.

Att hålla en dagbok för att spåra symtom kan också hjälpa dig och ditt barns sjukvårdsteam att förstå hur tillståndet utvecklas. Med tiden kan detta hjälpa till att identifiera effektiva behandlingsstrategier.

Här är några tips för att hjälpa dig starta en symptomdagbok:

Använd ett medium som är bekvämt för dig

Om du har en smartphone eller surfplatta kanske du tycker det är bekvämt att använda en app för spårning av symptom som är utformad för personer med MS. Om du föredrar kan du logga ditt barns symtom i ett dokument eller ett kalkylblad på din dator eller i en handskriven journal.

Lär dig mer om symtomen på MS

Att veta vad du ska se upp för kan hjälpa dig att spåra ditt barns symptom mer effektivt. Till exempel kan de uppleva trötthet, synförändringar, stel eller svaga muskler, domningar eller stickningar i lemmarna, problem med att koncentrera sig eller komma ihåg saker eller andra symtom.

Prata med ditt barn om hur de mår

Du kan lära dig mycket om ditt barns tillstånd baserat på hur de agerar, men de är den bästa myndigheten för hur de känner sig. Uppmuntra dem att prata med dig om hur de känner sig varje dag och hjälpa dig att hålla deras symptomdagbok upp till datum.

Logga eventuella förändringar i deras symtom

Om ditt barn utvecklar förändringar i sina symtom bör du notera vad dessa förändringar innebär. Till exempel, när började och slutade symptomen? Hur allvarliga är deras symtom? Hur påverkar de ditt barn?

Notera vad som hände när deras symtom förändrades

För att identifiera potentiella triggers kan det hjälpa till att logga vädret, ditt barns sömnvanor och deras senaste aktiviteter. Om deras symtom förändras efter att de tagit en medicinering eller justerat sin behandlingsplan, är det också viktigt att notera.

Se upp för mönster

Med tiden kanske du märker att ditt barn utvecklar symtom under vissa väderförhållanden eller efter vissa aktiviteter. Du kanske märker att vissa typer av mediciner eller doser verkar fungera bättre än andra.

Kom ihåg detta

Att lära sig om ditt barns symtom och potentiella triggers kan hjälpa dig och deras vårdgivare att förstå och behandla deras tillstånd mer effektivt. Försök att komma ihåg att ta med ditt barns symptomdagbok till varje möte med sin läkare.

Utvärdering av behandlingsalternativ och hantering av mediciner

Sjukdommodifierande behandlingar (DMT) är den viktigaste typen av mediciner som används för att behandla MS. En DMT kan hjälpa till att bromsa utvecklingen av ditt barns tillstånd. Det kan också hjälpa till att förebygga perioder med återfall, när deras symtom blir värre.

Ditt barns läkare kan också förskriva andra mediciner för att hantera sina symtom också. Till exempel kan de förskriva:

• kortikosteroider för att behandla akuta blossar
• muskelavslappnande medel för att lindra muskelstivhet eller spasmer
• mediciner som hjälper till att lindra smärta, trötthet, blåsproblem, tarmproblem eller andra symtom

Här är åtta saker att tänka på när du arbetar med ditt barns vårdgivare för att utveckla en behandlingsplan:

De flesta DMT har inte godkänts för användning hos barn

Hittills har den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) inte godkänt några DMT för användning under barn under 10 år. FDA har endast godkänt en DMT - fingolimod (Gilenya) - för användning hos barn som är 10 år ålder eller äldre.

Många DMT-föreskrivs "off-label" till barn

Om FDA inte har godkänt en DMT för användning hos barn, kan din läkare fortfarande föreskriva det. Detta kallas off-label medicinering.

FDA reglerar testning och godkännande av läkemedel, men inte hur läkare använder läkemedel för att behandla sina patienter. Så din läkare kan förskriva ett läkemedel men de tycker är bäst för ditt barns vård. Läs mer om receptbelagd läkemedelsanvändning.

Ditt barn kan behöva prova mer än en DMT

Den första typen av DMT som ditt barns läkare föreskriver kanske inte fungerar bra eller kan orsaka ohanterliga biverkningar. Om det händer kan deras läkare förskriva en annan DMT.

Mediciner kan orsaka biverkningar

Innan du lägger till ett nytt läkemedel i ditt barns behandlingsplan, fråga läkaren om den potentiella risken för biverkningar. Om du tror att ditt barn har utvecklat biverkningar från en medicinering, kontakta läkare direkt.

Vissa mediciner interagerar med varandra

Innan du ger ditt barn ett läkemedel eller ett tillskott, fråga läkare eller apotekspersonal om det kan interagera med andra mediciner eller tillskott som de tar. I vissa fall kan deras läkare göra ändringar i sin behandlingsplan för att undvika läkemedelsinteraktioner.

Vissa mediciner är dyrare än andra

Beroende på din sjukförsäkring kan vissa läkemedel vara lättare för dig än andra. Kontakta din försäkringsleverantör för att lära dig om ett läkemedel är täckt.

Fysioterapi kan hjälpa

Förutom att förskriva mediciner, kan ditt barns läkare hänvisa dem till en sjukgymnast eller arbetsterapeut. Dessa specialister kan lära dig och ditt barn att utföra stretch- och förstärkningsövningar och anpassa sina dagliga vanor och miljöer så att de tillgodoser deras behov.

Dagliga vanor gör en skillnad

Ditt barns läkare kan rekommendera ändringar i sin livsstil. Till exempel är det viktigt för ditt barn att:

• få tillräckligt med vila
• träna regelbundet
• ät en näringsrik diet
• gör tid för spel
• njuta av avkopplande aktiviteter och undvika stress
• begränsa exponeringen för heta temperaturer, vilket kan orsaka brännande symptom

Kom ihåg detta

Med tiden kan ditt barns tillstånd och allmänna hälsa förändras. Deras föreskrivna behandlingsplan kan också ändras. Deras läkare kan hjälpa dig att förstå de potentiella fördelarna och riskerna med olika behandlingsalternativ, samtidigt som de svarar på frågor du kan ha.

Hitta stöd och hjälp

Barn kan leva ett fullständigt och tillfredsställande liv med MS. Men det finns utmaningar som följer med att hantera ett kroniskt hälsotillstånd. För att hjälpa dig och ditt barn att hantera MS: s utmaningar är det viktigt att nå ut till stöd.

Här är åtta strategier som kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam.

Hitta en sjukvårdsleverantör som är specialiserad på pediatrisk MS

Beroende på var du bor kan du kanske besöka ett vårdcentrum eller vårdgivare som fokuserar på barn med MS. National Multiple Sclerosis Society har en lista över leverantörer på sin webbplats.

Anslut till en patientorganisation

Att nå ut till andra familjer som har ett barn med MS kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam. Det kan också hjälpa ditt barn att träffa andra barn som delar några av samma upplevelser med MS.

Patientorganisationer är ett bra ställe att börja kontakta med andra. Till exempel erbjuder Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society och Pediatric Multiple Sclerosis Alliance information och stöd till familjer som lever med MS.

Oscar MS Monkey är en annan ideell organisation som driver uppsökande program och aktiviteter för barn med detta tillstånd.

Gå med i en supportgrupp

National Multiple Sclerosis Society är värd för en mängd olika online supportgrupper och diskussionsforum och kopplar människor till lokala supportgrupper på många områden. Multiple Sclerosis Association of America driver också ett onlinesupportgemenskap.

Ring en peer-hotline

National Multiple Sclerosis Society driver också en konfidentiell hotline för personer som klarar av MS. Du kan ringa 1-866-673-7436 för att prata med en utbildad volontär, 7 dagar i veckan från kl. 9 till kl. 12 Eastern Eastern Time.

Hitta andra via sociala medier

Många familjer ansluter via Facebook, Twitter, Instagram och andra sociala medieplattformar. För att hitta andra vårdgivare för barn med MS, överväg att söka på sociala medieplattformar med hashtaggar som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.

Utforska vårdresurser

Caregiving Action Network erbjuder tips och stöd till vårdgivare för barn med särskilda behov och andra människor med kroniska hälsotillstånd. Dessa resurser är inte specifika för MS, men de kan hjälpa dig att förstå och hantera dina egna behov som vårdgivare.

Boka tid hos en rådgivare

Att hantera ett kroniskt tillstånd kan vara stressande och i sin tur kan stress påverka mental hälsa. Om du eller ditt barn kämpar med kronisk stress, ångest eller depression, finns det behandlingar som kan hjälpa. Överväg att be din läkare om en remiss till en specialist inom mentalhälsa som kan ge grupp, familj eller en-till-en-rådgivning.

Be dina vänner och familjemedlemmar om hjälp

Det kan hjälpa dig att prata med nära och kära om de utmaningar du står inför, njuta av lite kvalitetstid med dem eller be dem om hjälp med vårduppgifter. Till exempel kan de kunna barnvakt eller ta ditt barn till en läkartid.

Kom ihåg detta

Att ta hand om ett barn med ett kroniskt hälsotillstånd kan ibland vara svårt. Att nå ut för stöd kan hjälpa dig att hantera ditt vårdansvar och hantera alla utmanande känslor du kan ha. Det är ingen skam att be om hjälp - och att få det stöd du behöver kan förbättra livet för dig och ditt barn.

Hjälp ditt barn att leva hälsosammare med MS: Tips för träning, kost och lek

En hälsosam livsstil kan hjälpa barn att sänka sin risk för sjukdom och skada samtidigt som de stöder deras psykiska och fysiska välbefinnande. Om ditt barn har MS är hälsosamma vanor en viktig del av att hantera sitt tillstånd. Som vårdgivare kan du hjälpa dem att utveckla dessa vanor från en ung ålder.

För att hjälpa ditt barn att njuta av det hälsosamma liv som möjligt kan du överväga att följa dessa tio tips.

Hjälp ditt barn att äta en näringsrik kost

Planera måltider med en mängd olika frukter och grönsaker, bönor och andra baljväxter, nötter och frön, fullkorn och magra proteinkällor för att hjälpa ditt barn få de näringsämnen de behöver för att frodas. Om du inte känner dig säker på din förmåga att förbereda hälsosamma mellanmål och måltider kan du överväga att boka tid hos en dietist. Ditt barns sjukvårdsteam kan ge en remiss.

Uppmuntra ditt barn att flytta

Regelbunden träning och fysisk lek hjälper ditt barn att behålla sin muskelstyrka och allmänna hälsa. Ditt barns läkare eller sjukgymnast kan utveckla en tränings- eller aktivitetsplan som är säker och anpassad till deras fysiska behov.

Överväg att registrera ditt barn för simundervisning

Vattenens flytkraft kan hjälpa till att stödja ditt barns lemmar, medan motståndet som vatten ger stärker deras muskler. Att träna i vatten kan också hjälpa ditt barn att hålla sig sval och undvika överhettning, vilket är ett problem med MS.

Låna eller köpa böcker och pussel för att stimulera ditt barns sinne

MS kan potentiellt påverka ditt barns minne och tänkande. Böcker, pussel, ordspel och andra mentalt stimulerande aktiviteter kan hjälpa dem att öva och stärka deras kognitiva färdigheter.

Skär ner dina distraktioner medan ditt barn arbetar

När ditt barn gör läxor eller andra mentalt utmanande uppgifter, stäng av TV: n och försök att minimera andra distraktioner. Detta kan hjälpa dem att koncentrera sig medan de hanterar de potentiella kognitiva effekterna av MS.

Hjälp ditt barn att känna igen och respektera deras gränser

Hjälp till exempel ditt barn att lära sig hur trötthet känns och uppmuntra dem att vila när de blir trötta. Det är också viktigt för dem att be om hjälp när de behöver det.

Prata med ditt barns skola om deras hälsobehov

Överväg att boka tid med sina lärare och skolans tjänstemän för att diskutera deras tillstånd och begära specialrum om det behövs. I USA och många andra länder är skolor lagligen skyldiga att tillgodose ett barns medicinska tillstånd.

Var uppmärksam på ditt barns humör

Det är normalt att barn känner sig ibland. Men om ditt barn har känt sig ledsen, orolig, irriterad eller arg på regelbunden eller fortlöpande basis, prata med sin läkare och överväga att be om en remiss till en specialist inom mentalhälsa.

Be ditt barn att dela sina känslor och frågor med dig

Genom att lyssna på ditt barn och ge dem en axel att gråta vid behov kan du hjälpa dem att känna sig trygga och stötta. Om ditt barn ställer frågor om deras tillstånd, försök att svara ärligt, i termer de kan förstå.

Hjälp ditt barn att lära sig hantera sitt tillstånd

När ditt barn blir äldre är det viktigt för dem att lära sig om sitt tillstånd och gradvis ta på sig mer ansvar för att hantera det. Det kan verka enklare att göra saker för dem nu, men de kommer att dra nytta av att vara involverade i aspekter av tillståndshantering, som symptomspårning och måltidsplanering.

Kom ihåg detta

För att hjälpa ditt barn att hålla sig frisk och förbereda sig för livet med MS är det viktigt att främja hälsosamma vanor och självhanteringsförmåga från en ung ålder. Din läkare och andra sjukvårdsleverantörer kan hjälpa dig och ditt barn att lära sig att tillgodose deras hälsobehov medan de deltar i en mängd olika aktiviteter.

Takeaway: Nå ut för stöd

Som vårdgivare spelar du en viktig roll för att hjälpa ditt barn att leva ett fullständigt och tillfredsställande liv. Ditt barns vårdgivare kan hjälpa dig lära dig hur du hanterar deras tillstånd och behandlingsplan. Patientorganisationer, stödgrupper och andra resurser kan också hjälpa dig att utveckla strategier för att hålla ditt barn säkert och friskt.

Det kan vara en balansåtgärd för att hantera utmaningarna med vård samtidigt som du tar hänsyn till dina egna hälsobesök. Det är därför det är så viktigt att nå resurser och hjälp. Genom att bygga ditt supportnätverk kan du hjälpa till att tillgodose ditt barns behov och dina egna.