Kostnaden för att leva med hepatit C: Rick's Story

Innehåll

• Flera behandlingsrundor
• Tusentals dollar i vård
• Upprätthålla försäkring
• Tillfällig remission, följt av återfall
• Den sista sträckan
• Förespråkar för förändring

Det har gått nästan 20 år sedan Rick Nash fick veta att han hade hepatit C-infektion.

De två decennierna har inkluderat många läkarbesök, tester, misslyckade antivirala behandlingar och många år som väntar på givarlistan för en levertransplantation.

De har också fyllts med tusentals dollar i sjukvårdskostnader. Rick och hans familj har fakturerat mer än 6 miljoner dollar till sina sjukförsäkringsleverantörer och spenderat hundratusentals dollar på vård utanför fickan.

Om han inte hade använt de pengarna hade han råd att köpa ett hus nu.

"Jag menar bokstavligen ett hus," sade Rick till Healthline. "Mängden pengar som min familj och jag har betalat under denna kollektiva tidsperiod har varit cirka 190 000 dollar, 200 000 dollar, så det är ett hus."

Rick var bara 12 när han märkte att hans urin var ovanligt mörk. Han och hans familj gick till sin läkare, som hänvisade dem till ett lokalt sjukhus. Efter att ha genomgått blodprover och en leverbiopsi diagnostiserades Rick med hepatit C-infektion.

"De testade för allt," sade Rick, "och när de fick reda på att jag hade Hep C var de verkligen förvirrade, eftersom en 12-åring med Hep C är konstig."

Hepatit C är en viral infektion som skadar levern. I vissa fall av akut infektion bekämpar kroppen viruset på egen hand. Men enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 till 85 procent av människor som får viruset utvecklar kronisk hepatit C-infektion. Detta är en långvarig infektion som kräver behandling med antivirala läkemedel.

Kronisk hepatit C-infektion är sällsynt hos barn och påverkar uppskattningsvis 23 000 till 46 000 barn i USA. Majoriteten av barnen med hepatit C har fått viruset från sin mor under graviditeten.

Efter att ha fått veta att Rick hade hepatit C-infektion, uppmuntrade hans läkare hela familjen att testas. Detta fick dem att upptäcka att hans mor hade sjukdomen också.

Hans mamma började få antiviral behandling kort efter att hon fick sin diagnos.

Men för Rick var det lite som hans läkare kunde göra. Då fanns det få behandlingsalternativ tillgängliga för barn med sjukdomen, så de var tvungna att titta och vänta.

"Jag hade ungefär 20 till 25 olika möten med antingen en gastrointestinal specialist eller en allmänläkare, precis mellan jag var 12 och 18," minns Rick.

"Jag skulle åka dit så ofta för att de var intresserade av mitt fall", sa han, "men de kunde inte göra någonting. Allt du kan göra är att vänta och se med ett barn tills de är 18 år. ”

Flera behandlingsrundor

Rick började sin första omgång av antiviral behandling under sitt högskoleexamen, i början av 2008.

Han fick en injektion av interferon och ribavirin varje vecka i sex månader. Biverkningarna var hemska. "Det fick dig att känna dig som om du hade den värsta influensan, som 100 gånger över," sade Rick.

När han avslutade sin första behandlingsrunda kunde viruset fortfarande påvisas i hans blod.

Hans läkare ordinerade sedan en ny omgång av samma mediciner, men i en högre dos.

Detta misslyckades också med att rensa viruset från kroppen.

”Det var i princip dubbelt så mycket som den första behandlingen, och det borde inte ha gjorts. Jag tittar faktiskt tillbaka på hela situationen och borde inte ens ha accepterat det, men vid den tiden var jag så desperat efter ett botemedel. ”

I slutet av 2012 genomgick han en tredje omgång av antiviral behandling - denna gång med en kombination av interferon, ribavirin och ett nytt läkemedel, telaprevir.

Biverkningarna av denna behandling dödade honom nästan, sade Rick.

Och det botade fortfarande inte infektionen.

Tusentals dollar i vård

Ricks första tre omgångar med antiviral behandling kostar mer än $ 80 000 vardera.

Förutom dessa antivirala behandlingar, föreskrev hans läkare en litany av andra läkemedel för att hantera symptomen och komplikationerna av leversjukdom.

Vid flera tillfällen genomgick han också en procedur känd som banding. Denna procedur behandlade förstorade vener i matstrupen, en komplikation av ärrbildning i levern.

Rick hade sjukförsäkring vid den tiden, och utan att misslyckas, slog han sin egenandel på $ 4 000 varje år.

Han betalade också tusentals dollar ur fickan för aspekter av sin vård som inte täcktes av försäkring.

Att leva med kronisk leversjukdom ökade till exempel hans livsmedelsräkningar. Han var tvungen att äta 4 000 till 5 000 kalorier per dag eftersom han inte kunde hålla all sin mat nere. Han var också tvungen att investera i lågnatriumalternativ, som ofta är dyrare än vanliga produkter.

Han köpte magnesium-, kalium- och kalciumtillskott för att tillgodose kroppens näringsbehov. Han betalade för tangotimer för att upprätthålla sin muskelmassa och minne, som försämrades som en följd av leverskador. Och han köpte luftrenare för att skydda lungorna, som också kände effekterna av hans tillstånd.

Varje gång han startade en ny kurs mot antiviral behandling, ersatte han alla sina personliga vårdprodukter för att skydda sig mot återinfektion.

"Jag måste byta ut alla mina toalettartiklar - mina tandborstar, mina kammar, mina deodoranter, allt och mina nagellappar, min rakkniv, allt jag använde."

”Totalt handlade de omständigheterna om en grand till två grand per år, i termer av extra saker som jag skulle behöva göra eller köpa direkt på grund av min Hep C,” erinrade han.

Upprätthålla försäkring

För att ha råd med vårdkostnaderna strukturerade Rick mycket av sitt liv kring att upprätthålla sjukförsäkring.

Rick var på college under sin första omgång av antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år omfattades han av sin mors arbetsgivarsponserade försäkringsplan.

När han tog examen fick Rick ett jobb som arbetade för ett lokalt skolområde. Men den positionen gav inte de fördelar eller jobbsäkerhet som han behövde.

Så han återvände till skolan och tog en hel mängd kurser på natten medan han arbetade upp till 39 timmar per vecka under dagen. Detta tillät honom att hålla täckning enligt sin mors försäkringsplan.

När han åldrade från sin mammas försäkringsskydd bytte han jobb för att få de fördelar han behövde. Att göra det försenade sin tredje behandlingsrunda med cirka två år.

Han blev sparken från sitt jobb i slutet av 2013 efter att ha missat för mycket arbete. Trots att hans chef visste om sitt tillstånd fortsatte de att schemalägga möten när Rick var borta vid medicinska möten.

Vid den tidpunkten hade Rick utvecklat leversjukdom i slutstadiet. Hepatit C hade skadat och ärr hans lever tillräckligt för att orsaka skrump. Enligt CDC utvecklar cirka 5 till 20 procent av människor med hepatit C-infektion cirrhos inom 20 år från att ha drabbat viruset.

Rick var tvungen att hantera flera komplikationer av cirrhos, inklusive ascites - en uppbyggnad av överskott av vätska i buken. Benen var också svullna av vätska och benägna att krampa.

Toxiner började byggas upp i blodomloppet och fick hjärnfunktionen att minska, vilket gjorde det svårt att göra grundläggande matematik och andra dagliga uppgifter.

Med dessa försämringar visste han att det skulle vara svårt att behålla ett jobb. Så han ansökte om funktionshinder med hjälp av flera funktionshindrade advokater som vägledde honom genom processen.

Tillfällig remission, följt av återfall

Efter att ha lämnat in för funktionshinder började Rick det väntande spelet. Under tiden köpte han en subventionerad sjukförsäkringsplan genom Covered California, det statliga utbytet som inrättades enligt Affordable Care Act (”Obamacare”).

Hans familj "sökte och skurade" på internet efter tillverkarens kuponger och andra hjälpprogram för att hjälpa honom att få de mediciner han behövde för att överleva.

”Vi använde varje kupong vi kunde, varje rabatt vi kunde. Mina föräldrar hjälpte mig verkligen med det eftersom när du har hjärndimma så illa som jag gjorde, är det svårt att konsekvent göra så mycket du kan. "

Rick började sin fjärde omgång av antiviral behandling 2014, med simeprevir (Olysio) och sofosbuvir (Sovaldi). Denna kombination tog ner sin virala belastning till noll, vilket innebar att viruset inte längre kunde upptäckas i hans blod.

Men inom ett par månader upplevde Rick ett återfall. Han fick en bakterieinfektion, vilket gjorde att hepatit C-viruset kunde återfalla.

"Tyvärr gav det mitt virus en möjlighet att återvända - och gjorde det någonsin," sade Rick. Hans virala belastning "sköt upp till cirka 10 miljoner" virala partiklar per milliliter blod. Allt över 800 000 anses vara högt.

I en femte omgång av antiviral behandling som började senare samma år fick han en kombination av ledipasvir och sofosbuvir (Harvoni). Detta förde hans virala belastning tillbaka till noll. Men igen återhämtade viruset.

"Jag var så deprimerad efter det," minns Rick. "Nästa år kunde jag bara inte ta reda på vad jag skulle göra."

Den sista sträckan

2016, tre år efter att han ansökte, blev Rick slutligen inskrivad i Handikappmedicin.

Detta var välkomna nyheter, eftersom han behövde en levertransplantation och kostnaderna för hans vård ökade. Medicare skulle hjälpa till att ta kanten. Hans copayavgifter och avdragsgilla var mycket lägre under Medicare jämfört med hans tidigare plan.

Efter att ha ägnat flera år på givarlistan fick Rick en levertransplantation i december 2016.

Den totala kostnaden för hans sjukhusvistelse, operation och de första två månaderna efter återhämtning efter transplantation kostade nästan 1 miljon dollar. Tack och lov, med Medicare, var han bara tvungen att betala $ 300 ur fickan.

Ett par månader senare började Rick sin sjätte omgång antiviral behandling. Det bestod av en kombination av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) och elbasvir och grazoprevir (Zepatier).

Att slå denna behandling till Medicare var lite utmanande. Det fanns mycket få datapunkter om levertransplantatmottagare som hade genomgått så många omgångar av misslyckad antiviral behandling som Rick hade gjort. Efter ett första förnekande godkände Medicare 12 veckor av behandlingen.

Halvvägs genom behandlingen hade Rick fortfarande påvisbara nivåer av viruset i blodet. Han misstänkte att han kan behöva mer än 12 veckors behandling totalt för att rensa det. Så han ansökte till Medicare om en förlängning.

De avslog hans ansökan, liksom hans efterföljande överklaganden till Medicare och Medicaid. Han hade lite annat val än att vänta och se om 12 veckors behandling skulle göra susen.

I slutet av de 12 veckorna hade Rick drabbat en viral belastning på noll. Viruset var fortfarande omöjligt att upptäcka i blodet fyra veckor efter hans sista dos av medicinering.

Och 24 veckor efter hans sista dos var hans test fortfarande tydliga.

Rick hade uppnått något känt som ett långvarigt virologiskt svar (SVR). Enligt det amerikanska departementet för veteranfrågor förblir 99 procent av människor som uppnår SVR fri från hepatit C-viruset resten av livet.

Efter nästan 20 år, sex omgångar med antiviral behandling och en levertransplantation botades Rick slutligen av hepatit C-infektion.

Förespråkar för förändring

I september firade Rick ett års jubileum för att leva utan Hepatitis C.

Sjukdomen har inte bara tappat Rick och familjens bankkonton, men det har också tagit en avgift på deras sociala och känslomässiga välbefinnande.

"Stigmatiseringen av hepatit C-infektion är massiv, bara för att alla slags förknippar det med droganvändning eller något slags otrevligt syfte, och det suger för att de behandlar människor som de inte är människor."

Många är rädda för att beröra eller spendera tid med någon som har hepatit C-infektion, även om viruset bara överförs från en person till en annan genom blod-till-blodkontakt. Någon kan inte överföra den genom en enkel kontakt.

För att hjälpa till att ta itu med stigmatisering och missuppfattningar som omger sjukdomen har Rick arbetat som en förespråkare i samhället i flera år. Han underhåller webbplatsen HCVME.org, skriver för HepatitisC.net, är en grupprådgivare för Help-4-Hep och arbetar med flera andra organisationer i frågor som rör Hepatitis C.

"Efter att ha gått igenom det jag gick igenom och upplevt det som jag gjorde, försöker jag bara vara stämma," sade han, "och jag försöker uppmuntra andra som har Hepatitis C att vara stämma också."

"Till människor som inte har Hepatitis C," tillade han, "var inte rädd för det. Det är blod till blod. Det är inte något du behöver vara rädd för. ”