5 tips för att leva bra med cystisk fibros

Innehåll

• Varför det betyder något
• Tips 1: Förstå dina behandlingsalternativ
• Bröstfysioterapi
• mediciner
• Lungrehabilitering (PR)
• Syreterapi
• Kirurgi
• Tips 2: Ät en balanserad diet
• Tips 3: Skapa en träningsplan
• Tips 4: Vidta åtgärder för att undvika sjukdom
• Tips 5: Anslut till gemenskapen
• Poängen

Varför det betyder något

Om du har cystisk fibros, är det viktigt att lära sig så mycket som möjligt om tillståndet och hur du hanterar det. Att vidta åtgärder för att hålla dig så frisk som du kan och genomgå behandling efter behov kan hjälpa till att förebygga allvarliga infektioner.

Det finns inget botemedel mot cystisk fibros. Även om det kan vara omöjligt att förhindra uppblåsningar helt, finns det saker du kan göra för att minska deras frekvens och svårighetsgrad, samt förbättra din livskvalitet.

Tips 1: Förstå dina behandlingsalternativ

Cystisk fibrosbehandling har kommit långt under de senaste åren. Målen med behandlingen är att:

• förhindra lunginfektioner och begränsa deras svårighetsgrad
• lossa och ta bort klibbigt slem från lungorna
• förebygga och behandla tarmstoppningar
• förhindra uttorkning
• ge korrekt näring

De flesta personer med cystisk fibros behandlas av ett team av läkare, inklusive:

• läkare som är specialiserade på cystisk fibros
• sjuksköterskor
• fysioterapeuter
• dietister
• socialarbetare
• mentalvårdspersonal

Din behandlingsplan för cystisk fibros kommer att individualiseras baserat på svårighetsgraden av ditt tillstånd och dina symtom. De viktigaste behandlingarna för cystisk fibros är:

Bröstfysioterapi

Denna terapi är känd som bröstbultande eller slagverk och inkluderar att du bröstar bröstet och ryggen för att hjälpa dig att hosta upp ackumulerat slem i lungorna. Terapin utförs upp till fyra gånger dagligen. I vissa fall används mekaniska enheter för att hjälpa till med processen.

mediciner

Flera mediciner används för att behandla cystisk fibros. Antibiotika används för att förhindra och behandla infektioner, antiinflammatorier används för att minska lunginflammation, och bronkodilatorer hjälper till att öppna luftvägarna.

Lungrehabilitering (PR)

Målet med ett PR-program är att hjälpa dina lungor att fungera bättre och hjälpa dig att vara så frisk som möjligt. PR-program kan inkludera:

• träning
• näringsinstruktioner
• andningstekniker
• psykologisk rådgivning (en-till-en eller grupp)
• cystisk fibrosutbildning

Syreterapi

Om syrehalten i blodet sjunker kan du behöva syrebehandling. Syreterapi ger dig extra syre för att hjälpa dig att andas lättare. Det hjälper också till att förhindra pulmonell hypertoni, en form av högt blodtryck som påverkar lungorna och hjärtat.

Kirurgi

Vissa komplikationer av cystisk fibros kan kräva operation. Till exempel kan du behöva ett matningsrör om matsmältningssystemet är involverat. Du kan behöva tarmkirurgi om du utvecklar en tarmstoppning. En lungtransplantation kan övervägas om ditt tillstånd blir livshotande.

Tips 2: Ät en balanserad diet

Om cystisk fibros orsakar att klibbigt slem byggs upp i matsmältningskanalen kan det förhindra dig från att ta upp de näringsämnen du behöver, som fett, vitaminer och mineraler. Som ett resultat är en cystisk fibrosdiet mycket högre i kalorier och fett än en normal diet men borde vara välbalanserad. Enligt Mayo Clinic kräver personer med cystisk fibros upp till 50 procent fler kalorier varje dag.

En hälsosam plan för cystisk fibros bör innehålla:

• frukt
• grönsaker
• fullkorn
• fullfetta mejeriprodukter
• protein
• friska fetter

Din läkare kan rekommendera att du tar matsmältningsenzymer varje gång du äter för att hjälpa kroppen att ta upp fett och protein. En högsaltdiet kan förskrivas för att förhindra natriumförlust orsakat av svettning.

För att hjälpa tunt lungslem, drick mycket vätska och håll dig väl hydratiserad.

Tips 3: Skapa en träningsplan

Motion är bra för din totala fysiska hälsa. Det hjälper till att stärka lungorna och hjärtat. Det kan också hjälpa till att lossa slem i luftvägarna. Enligt en systematisk översyn 2008 hjälper aerobic och resistensträning förbättra aerob kapacitet och styrka hos personer med cystisk fibros.

Motion är också bra för din känslomässiga hälsa. Det hjälper till att underlätta depression och ångest genom att släppa ut kemikalier som får dig att må bra och minska kemikalier som gör att du mår dåligt. Motion kan också bidra till att öka ditt förtroende och kan hjälpa dig att känna dig mer kontroll över din hälsa.

Om tanken på att bryta svett i ett gym eller köra varv får dig att krympa, tänk utanför den traditionella träningsboxen. Varje rörelse som får ditt hjärta att pumpa snabbare som trädgårdsskötsel, vandring och spela hoops är fördelaktigt. Nyckeln till konsistens är att hitta en aktivitet du älskar.

Tips 4: Vidta åtgärder för att undvika sjukdom

Enligt Cystic Fibrosis Foundation (CFF) löper personer med cystisk fibros ökad risk för allvarliga lunginfektioner eftersom tjockt, klibbigt slem uppbyggs i lungorna och låter bakterier föröka sig.

Följ dessa steg för att minska din risk för att få en infektion:

• Tvätta händerna efter hosta eller nysningar och efter fysisk behandling i bröstet.
• Tvätta händerna efter djur, efter att ha använt badrummet och innan du äter.
• Tvätta händerna efter att ha berört ytor på offentliga platser.
• Täck munnen med en vävnad när du hostar eller nysar; kasta vävnaden och tvätta händerna.
• Hosta eller nysa i din övre ärm om en vävnad inte är tillgänglig; hosta eller nysa inte i händerna.
• Se till att alla dina vaccinationer är aktuella. få en årlig influensa skott.
• Håll dig minst sex meter borta från sjuka människor och andra med cystisk fibros.

Tips 5: Anslut till gemenskapen

Vissa personer med cystisk fibros upplever depression. Enligt en studie från 2008 är cystisk fibros en riskfaktor för depression. Studien visade att depression hos personer med cystisk fibros kan ha en negativ inverkan på deras behandling, familjeliv och hälsorelaterade livskvalitet.

Om du tror att du kan vara deprimerad eller är orolig för att bli deprimerad ska du kontakta ditt sjukvårdsteam. Din läkare kan lära dig hur du känner igen symptomen på depression och kan också hjälpa dig att få behandling. Behandlingen kan innefatta samtalsterapi, mediciner eller en kombination av båda. Depression kan minska effektiviteten av cystisk fibrosbehandlingar och minska lungfunktionen, så det är viktigt att få hjälp vid det första tecknet på att något kan vara fel.

Stödgrupper ger dig möjlighet att prata med andra människor som har upplevt liknande symtom och upplevelser som du. Prata med ditt sjukvårdsteam eller ring ditt lokala sjukhus för att se om det finns en supportgrupp i ditt område.

Läs mer: Cystisk fibros

Poängen

Cystisk fibros är en allvarlig, progressiv sjukdom. På kort sikt kommer du och ditt sjukvårdsteam att arbeta för att hantera dina symtom och minska risken för att få en infektion eller andra allvarliga komplikationer. Ibland kan du behöva regelbunden öppenvård eller sjukhusvistelse.

På grund av nya behandlingar är de långsiktiga utsikterna för personer med cystisk fibros betydligt bättre än någonsin. Många personer med tillståndet går i skolan, håller på ett jobb och har barn. Du kan hjälpa dig att utrusta kroppen för att hantera cystisk fibros genom att följa din behandlingsplan, äta rätt, träna, undvika bakterier när det är möjligt och ta kontroll över din känslomässiga hälsa.

Fortsätt läsa: sambandet mellan exokrin bukspottkörtelninsufficiens och cystisk fibros »